ATTI DEL CONVEGNO
“ESPERIENZE ED ORIENTAMENTI BIOETICI IN ANESTESIA E RIANIMAZIONE”.
PADOVA 18/2/99”

G. Tocqueville, 1856: "Il grande campo di battaglia nel fine secolo sarà la proprietà"
U. Scarpelli, 1991: "Il grande campo di battaglia nel fine secolo è la biologia con la sua etica"

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BIOETICA IN ANESTESIA E RIANIMAZIONE: RETORICA O RISORSA?

Camillo Barbisan
Sacerdote della Diocesi di Treviso; Docente di filosofia; Comitati di Bioetica ULSS 9 e 10


INTRODUZIONE ALLA BIOETICA

Annotazioni sull’etica.
Può accadere che le parole anziché propiziare la comunicazione ingenerino quelle forme di confusione provocate da un uso disinvolto o retorico che non riesce a cogliere la pienezza del significato a cui il suono rinvia. In questa situazione si trovano attualmente termini quali etica, morale, bioetica ...: questi, entrati prepotentemente anche nel parlare comune, denotano un uso che non sempre rende ragione del loro preciso significato. A buon diritto si può dunque affermare che intorno all’etica circolino una serie di luoghi comuni che hanno bisogno di essere smascherati al fine di poter affermare qualcosa di positivo ad essa e a ciò di cui è allusione. In termini forse eccessivamente semplicistici, ai più l’etica appare come quel sapere ben definito ( con un aura di sacralità o di incontrovertibilità) che è capace di identificare sempre ed in ogni situazione il bene ed il male e che, per ciò stesso, è nelle condizioni di poter prescrivere il “che cosa fare” a fronte di qualsiasi situazione o deliberazione che sia in procinto di essere assunta in tutti gli ambiti del vivere. Sia dunque per ciò che riguarda gli atti del singolo come pure le decisioni sociali. Sono sufficienti queste sommarie allusioni per far sorgere l’esigenza di conoscere un po’ più precisamente l’etica al fine di evitare di domandare ciò che non può offrire, di chiedere molto di più di ciò che essa può dare.
L’etica è anzitutto la “descrizione” di ciò che si usa fare in una determinata società; l’ordine delle relazioni in cui gli uomini vivono in modo buono, vero, giusto in determinato luogo e in un altrettanto determinato tempo. In secondo luogo l’etica diventa sapere quando, paradossalmente, l’ordine esistente, e quindi il costume in uso, è in una qualche maniera minacciato; quando la decisione si fa problematica in quanto il bene - il vero - il giusto non sono proprio così nettamente definiti e condivisi. Per dirla con il linguaggio del nostro tempo l’etica diventa il sapere che si interroga su ciò che abbia senso fare in un contesto nel quale vi è una mutazione del costume, quando non vi sia più consenso intorno ai paradigmi fondamentali del vivere, quando infine stiano emergendo nuove prospettive di senso... Il conflitto ed il disagio che si generano in questi scenari del vivere propiziano più che un ricorso all’etica come fonte di securizzazione, una ripresa della riflessione etica quale strategia capace di interpretare e di orientare un vivere sociale che appare segnato dall’incertezza. In tal senso diviene chiaro come questo sia il luogo nel quale l’esercizio della responsabilità dell’uomo si manifesta ai massimi livelli. L’istinto della sopravvivenza, l’apertura al futuro, la considerazione dell’altro, sembrano fungere da potenti richiami naturali e culturali, per convenienza e per convinzione, per mettere in atto delle strategie di pensiero e di azione capaci di far assumere decisioni intorno alla vita nelle sue più svariate manifestazioni..
Ancora due annotazioni per concludere questa parte introduttiva. Sovente all’etica si accostano altri due termini - morale e diritto - ingenerando talvolta qualche forma di confusione. In estrema sintesi potremmo parlare di morale nei termini di un appello/precetto che mi avverte degli obblighi che ho nei confronti dell’altro: “fai agli altri tutto ciò che vorresti fosse fatto a te!”. Il diritto può essere visto quale insieme delle norme positive estreme atte ad impedire la conflittualità sociale e quindi a propiziare la concordia sociale costruendo forme di consenso/regolamentazione intorno alle cosiddette questioni fondamentali.
Ora, almeno per cenni ed allusioni, pensiamo di aver identificato le sembianze autentiche di quel volto osservato in modo assai sfuocato dalla mentalità contemporanea. Siamo perciò in grado di parlare dell’etica come di un sapere di carattere “pratico-orientativo” che ha come finalità quella di istituire nel “qui ed ora” la relazione con ciò che è bene - vero - giusto.

Dall’etica alla bioetica.
La cultura contemporanea sta vivendo una stagione paragonabile ad una sorta di “sosta di generale ripensamento”. Soprattutto nell’ambito che al meglio rappresenta e identifica questo secolo - la scienza - si fa strada una sorta di inquietudine che sfocia in una interrogazione: “come usare/applicare tutto ciò che conosciamo, che siamo in grado di fare nel presente o in un futuro non troppo lontano”? Ancora: “qualsiasi cosa sappiamo o possiamo fare è automaticamente buona in base alla sua reale o presunta fattibilità... oppure deve sottostare ad altri criteri che non la stessa fattibilità”?
Questi interrogativi appaiono tutt’altro che accademici qualora siano riferiti alla mole di conoscenza acquisita intorno alla complessa questione definita in modo omnicomprensivo vita e soprattutto vita umana. La conoscenza suppone, conseguentemente, capacità di intervenire, di manipolare, di modificare... Tra sapere e fare - quando è in gioco la vita umana - si istituisce una circolarità che ha sempre bisogno di essere messa al riparo dalla tentazione viziosa per svolgersi solo secondo un procedere virtuoso.
In questi casi, a fronte della paura della pubblica opinione o della responsabile richiesta emergente dalla stessa comunità scientifica è d’uso offrire delle risposte che, da sole, possono risultare o insignificanti o inefficaci. La ragione è assai semplice: la rapidità dell’evoluzione della conoscenza scientifica non è eguale alla velocità dell’interpretazione e della conseguente capacità di gestione del dato stesso.
Ci si può legittimamente domandare se a fronte dei nuovi interrogativi o questioni provenienti, ad esempio, dall’area della biologia e della medicina siano sufficienti i rinvii alla deontologia, al diritto o all’etica tradizionali. Competenza, coscienza e norma necessitano di declinazioni diverse rispetto a quanto fino ad oggi elaborato per affrontare problemi che, fino a poco tempo fa, non erano neppure immaginabili. Il cosiddetto “caso limite”, la “questione di frontiera” considerati quali eventi eccezionali, ora si profilano come ”ordinaria amministrazione”, come faccenda che può riguardare chiunque e dovunque.
La bioetica nasce proprio come risposta responsabile alla sfida scientifico-tecnologica. Un sapere giovane (il termine entra in uso nel 1971 in un saggio dell’americano POTTER dal titolo assai suggestivo: BIOETICA: UN PONTE PER IL FUTURO! ) che, tuttavia, sembra doversi sobbarcare il pesante onere di ripristinare il dialogo interrotto molti secoli orsono allorquando si produsse una rovinosa divaricazione tra scienze della natura e sapere dello spirito. La bioetica si sta lentamente costituendo come una sorta di sfondo o di terreno nel quale trovano ascolto ed unificazione le conoscenze scientifiche, quelle deontologiche e quelle giurisprudenziali con l’unico obiettivo di offrire garanzie alla comunità umana che nulla di malvagio verrà realizzato o ipotizzato ma, sia nella ricerca, come pure nell’applicazione pratica, l’unico ideale perseguito sarà solo ed esclusivamente quello del produrre conoscenza ed applicazioni pratiche intenzionate a “fare il bene”. Dovrebbe quindi apparire evidente il tasso di novità che si prospetta: non è più in gioco, primariamente, un intervento che proviene dall’esterno della comunità scientifica per disciplinarne i comportamenti; bensì è soprattutto la stessa comunità scientifica che avverte la necessità di produrre, congiuntamente, la conoscenza, l’interpretazione e la gestione della medesima. La bioetica potrebbe quindi essere globalmente intesa come lo spazio teorico-pratico nel quale poter gestire la situazione di complessità del tempo presente negli effetti che essa produce anche all’interno dell’interpretazione e della gestione del dato biologico.


QUESTIONI BIOETICHE IN ANESTESIA E RIANIMAZIONE

Aspetti preliminari
Nel nostro contesto scientifico e culturale le questioni relative all’ambito dell’anestesia, della rianimazione e della terapia intensiva, sino a non tanto tempo fa, erano inquadrate in fatti di carattere prevalentemente medico (approfondimento ed applicazione al meglio delle possibilità offerte dall’avanzamento della ricerca e della tecnica); organizzativo (la distribuzione delle T.I. nel territorio, la disponibilità/carenza di posti letto in relazione al bisogno); economico (costi elevati per una sofisticata strategia terapeutica); giuridico (nei casi per i quali -a fronte di una impossibilità della salute– si profila l’ipotesi della sospensione della terapia o del prelevamento degli organi).
Le questioni fin qui evocate rimangono ancora oggi tutte presenti e nella loro consistenza ma, accanto a queste, altre si sono nel frattempo già annunciate. Prima di procedere ulteriormente è opportuno porre un quesito preliminare: perché questa pratica medica pone tanti –tradizionali e nuovi- interrogativi? Le ragioni sono –in questo caso- assai semplici. Anzitutto l’introduzione relativamente recente della T.I. in medicina ed ancora la straordinarietà dell’evento sia per quanto riguarda i mezzi a disposizione, sia soprattutto per il sentimento di meraviglia e di paura che riguarda i destinatari. Vi è infatti nel sentire comune una diffusa sensazione: fin dove e fino a quando la macchina può surrogare la vita? E quindi: quale rapporto instaurare fra l’imponente apparato tecnologico e la vita umana nella sua condizione di debolezza ontologica ed attuale?
Queste domande –magari diversamente formulate- investono anche i soggetti che operano nel mondo della medicina intensiva i quali –sempre più- si interrogano circa il ricorso indiscriminato alla T.I., intorno alla questione della sospensione della T.I. ….
In estrema sintesi e per tutti emergono questi interrogativi: con quali criteri usare questa possibilità? A chi compete tale questione? Quali sono i destinatari?
Come si vede il quadro delle questioni inizialmente evocate si è ulteriormente complicato. Ai problemi di carattere “tecnico-organizzativo” se ne sono aggiunti altri dall’aspetto meno scientifico e tuttavia assai vicini –al punto da farne degli interpreti- ai vissuti emozionali, agli schemi culturali, alla dimensione del vincolo morale intorno al quale ogni società dibatte. Le questioni alluse non si risolvono con parole o con una parola –bioetica- per l’appunto. In questo caso la parola è indicativa di un obiettivo e quindi anche di una strada da percorrere. Bioetica potrebbe esser detta la ricerca della forma buona – vera – giusta da assegnare a quel vasto fenomeno che è –in un senso estensivo- la vita, ed in significati via via sempre più mirati la vita umana e quest’ultima nella forma della debolezza e della vulnerabilità rese manifeste dalla malattia. Perciò tutte le domande e gli interrogativi fin qui recensiti dovrebbero trovare una risposta o quantomeno una gestione all’interno di un quadro nel quale sono delineati alcuni punti fermi tali da costituire l’orizzonte concettuale che rende possibile l’interpretazione, la soluzione e l’applicazione di quanto viene progressivamente compreso esser la “decisione giusta e necessaria”. Nella letteratura e nella prassi bioetica la dimensione della “stabilità” è manifestata da tre grandi principi orientatori: quello della beneficità, quello dell’autonomia ed infine quello della giustizia. Il primo afferma l’obiettivo di ogni attività terapeutica nell’intenzione di fare il bene, di produrre un vantaggio al soggetto destinatario della cura prevedendo perciò trattamenti appropriati e rischi proporzionati. Il secondo principio evidenzia il valore del soggetto sul quale si interviene. Egli è persona che può e deve decidere per sé e questa facoltà non può essere deposta neppure nella condizione della malattia. Si vuol con ciò porre l’attenzione sulla necessità del coinvolgimento nel processo decisionale che porterà ad esprimere un consenso informato. Infine costituisce un vincolo fondamentale il principio di giustizia che pone l’eguale valore di ogni persona e che, conseguentemente, impone anzitutto il rispetto delle personalità deboli e, secondariamente, stabilisce i criteri per una equa distribuzione e gestione delle risorse disponibili.
Quanto accade in nell’area della rianimazione e della terapia intensiva –sia per i soggetti chiamati in causa, sia per ciò che attiene le possibilità offerte- costituisce una straordinaria occasione per mettere alla prova la “pretesa” della bioetica e con ciò verificarne l’utilità per tre livelli di attese: quella dei medici che domandano supporti ed integrazioni di tipo umanistico ai processi decisionali; quella proveniente dai soggetti che organizzano la risposta al bisogno di salute e che, perciò, debbono gestire l’insieme dei mezzi in relazione ai bisogni stessi; infine, soprattutto, la domanda di garanzie e di certezze manifestata con la parola o con il desiderio non verbalizzato eppur presente da parte dei pazienti.

Rianimazione e Terapia Intensiva.
Il primo aspetto da prendere in esame e quello relativo al rapporto medico-paziente in T.I.: l’operazione appare oltremodo necessaria al fine di valicare una sorta di zona grigia rappresentata da atteggiamenti medici che sconfinano in forme di accanimento e di meccanicismo professionale; inoltre da una identificazione installatasi nella pubblica opinione tra medicina intensiva e medicina delle apparecchiature. Ci si può pertanto lecitamente domandare se sia possibile considerare la relazione medico-paziente in T.I. con lo scopo di onorare i principi di beneficità e di autonomia oppure se la sorte di chi eroga e di chi fruisce del servizio sia segnata da un destino/protocollo operativo che si applica travalicando le intenzionalità in gioco. In prima battuta sembra proprio che chi giunge in T.I. si trovi nella condizione di vulnerabilità totale e quindi di affidamento estremo alla cure di chi –coadiuvato dai supporti meccanici e farmacologici- farà quanto in suo potere per fermare la morte anche a costo di surrogare la vita. Ma ciò che sembra non sempre è di fatto. Ovvero non è fuor di luogo considerare la libera autodeterminazione del paziente in T.I. congiuntamente alla competenza professionale ed al senso di responsabilità del medico intensivista.
La prima non potrà mai essere sostituita da alcuno ma solo testimoniata da chi ha vissuto relazioni intense con il paziente. Infatti il dialogo tra medico e familiari non può che mirare a far emergere quel senso dell’esistenza, quel modo di pensare e di disporre della vita proprio di chi è nella condizione di malattia particolarmente grave da far ritenere necessario un forte supporto –se non addirittura sostituzione- meccanico/farmacologico di importanti funzioni vitali. Con questi elementi il medico dovrà necessariamente misurarsi per assumere le decisioni più confacenti. Appare fin troppo retorico, ribadire a questo punto la necessità che si creino spazi e condizioni tali da rendere possibile questo dialogo finalizzato non tanto a somministrare informazioni ai parenti, quanto piuttosto a decidere in modo professionalmente ed eticamente corretto. Se la libera autodeterminazione del paziente è un vincolo fondamentale per ogni atto medico è da valutare con grande interesse la grande proposta –da più parti ora avanzata anche in Italia- di una preventiva espressione di volontà manifestata in condizioni di piena e perfetta lucidità tale rappresentare un vincolo che contribuirà a far assumere decisioni responsabili e rispettose dell’atteggiamento fondamentale verso la vita in linea con le proprie convinzioni. Ci pare opportuno ricordare le riflessioni e le proposte tese ad introdurre il LIVING WILL nel nostro contesto nazionale (tra le altre Consulta di Bioetica di Milano e quella proveniente dai Servizi di Anestesia e Rianimazione dell’Ospedale di Vicenza).
Resta in ogni caso di fondamentale importanza per il medico intensivista la doppia questione relativa al “se e quando iniziare” ed al riconoscimento del momento nel quale è necessario “desistere, sospendere”: ovvero la questione della rinuncia al trattamento e l’altrettanto grave questione della interruzione di un trattamento già avviato.
Nel primo caso la possibilità oggettiva di effettuare un trattamento non può non misurarsi con una serie di fattori di carattere soggettivo quali ad esempio l’età, la gravità della patologia, i risultati attesi ed infine quel modo di considerare la vita da parte del paziente che rinvia alla dimensione di ciò che per un soggetto è vita degna, accettabile. Non si vuol tuttavia passare sotto silenzio tutte le situazioni di urgenza/emergenza per le quali valutazioni attente e circostanziate non sono possibili e quindi professionalità e responsabilità si esercitano nella fondata presunzione che si stia operando per il bene del paziente.
L’attuale “stato dell’arte” mostra come sia invalsa una sorta di abitudine che porta alla T.I. “sempre e chiunque” prescindendo dalle valutazioni appena delineate. Tale atteggiamento merita di essere attentamente valutato per verificare se in tal modo vengano onorati –o disonorati- due principi basilari della civiltà prima ancora che della riflessione bioetica. Ci si può infatti lecitamente domandare se corrisponda al bene del paziente una indiscriminata pratica della rianimazione e dell’invio alla T.I.. E’ inoltre altrettanto lecito insinuare il dubbio se sia effettivamente considerato il principio di giustizia nel rendere indisponibili spazi necessari per eventi urgenti, nello spreco di ingenti risorse umane ed economiche senza la produzione di risultati apprezzabili.
Si deve ancora mettere a tema un altro interrogativo che ci costringe a far rientrare dalla finestra un problema che era stato cacciato dalla porta. Ovvero: le possibilità offerte dalla T.I. sono di natura tale da “imporre” la questione del limite. Se cioè “tutti” vanno accolti in T.I., fino a quando si dovrà continuare la terapia? Tale è la seconda questione meritevole di qualche considerazione di carattere bioetico.
La T.I. è pensata ed applicata come una strategia medica straordinaria per surrogare temporaneamente le funzioni vitali di un organismo malato. L’obiettivo è quindi il ripristino dell’autonomia totale o parziale ed è pertanto configurabile come un mezzo di sostituzione vicaria. Ma cosa accade quando la sostituzione non appare più temporanea ed è quindi destinata a durare indefinitamente nel tempo perché l’organismo non è e non sarà mai in grado di essere ripristinato nelle sue funzioni vitali? Quando non sarà più possibile separare uomo, macchina, farmaco e tutto apparirà indistinto ha ancora senso –oggettivamente e soggettivamente- “insistere”? Possono ancora considerarsi cure mediche –e quindi poste sotto il vincolo giuridico e deontologico- quegli atti che non servono più ne’ a guarire del tutto ne’ a guarire parzialmente bensì solo a porre ostacoli all’avvento di una morte inevitabile? Non vi è alcun dovere a proseguire un trattamento che sia privo di una sia pur minima prospettiva! La questione così espressa appare semplice e lineare ma, nella realtà, si scontra con forti resistenze di carattere professionali, giuridiche, culturali. Forse non è eccessivo usare l’espressione “cambiamento di mentalità” per auspicare un modo diverso di gestire anche le questioni estreme. Questo non significa che la cosa risulterà semplice perché lo sfondo o l’inconscio che ci determina invincibilmente è il rapporto tra uomo da una parte, e quella costellazione di fatti e significati che vanno sotto i nomi di scienza, tecnica, macchina dall’altra. Non si vuole assolutamente misconoscere il valore che l’apparato scientifico-tecnologico riveste per la qualità della vita dell’uomo. Si vuol semplicemente richiamare l’attenzione sul fatto che non si può pensare e vivere nei termini di un affidamento inconsapevolmente ingenuo della vita alla tecnica. Quest’ultima va assoggettata al potere decisionale dell’uomo che può manifestarsi anche nella forma estrema della rinuncia, del non uso. Decisione paradossale e tuttavia carica di quella saggezza di cui solo l’uomo è portatore: il riconoscimento del limite, della finitezza di ogni evento vitale, quello umano compreso. La cosa può –ed in effetti lo è- sembrare una sconfitta ma essa è mitigata dal fatto che l’uomo può riservarsi un altro potere. La facoltà di rendere più degna possibile anche la fine.
Sospensione della terapia –anche di quella straordinaria come quella intensiva- non significa perciò l’abbandono del malato bensì l’approntamento di altre strategie di intervento che non sono più intenzionate dal curare per guarire ma dal prendersi cura, nei termini e nelle forme adeguate, di colui che si sta congedando per testimoniare che la medicina è arte che mira al 
vivere bene ma anche morire bene.

Anestesia.
Per questa specificità degli atti medici ci pare vi siano due aspetti di particolare interesse per la riflessione bioetica: l’intervento messo in atto al fine di affrontare un intervento in condizioni di sicurezza per il paziente; oppure finalizzato al trattamento del dolore in situazioni particolarmente gravi quali quelle delle malattie neoplastiche. In entrambi i casi la professionalità e la responsabilità del medico che voglia agire secondo “scienza e coscienza” non può’ esimersi dal prendere in considerazione l’autonomia del paziente riconosciuta come uno dei cardini dell’approccio bioetico. A questo punto si può perciò lecitamente chiedere come possa realizzarsi questa relazione tra responsabilità ed autonomia in modo che siano salvaguardati e tutelati i diritti e i doveri delle parti in gioco.
Anche in questo caso la provocazione derivante dalla riflessione bioetica ha trovato una trascrizione forte nel vincolo giuridico ma, soprattutto, in una professionalità che sempre più si misura con l’istanza della informazione e quella del consenso all’atto medico. (Tant’è che il tutto ha trovato una sorta di trascrizione sintetica nella forma verbale del “consenso informato”).
Così posta la questione può essere agevolmente ricondotta a due affermazioni di carattere generale: anzitutto non è pensabile di poter agire in modo tale da presumere il consenso del paziente; ovvero si esclude la possibilità di un agire extraconsensuale (anche se giova menzionare la specificità delle situazioni di urgenza e/o emergenza). Inoltre è da considerare in modo sempre più attento e competente la questione relativa alla qualità/modalità dell’informazione e alla forma nella quale si possa e si debba esprimere il consenso.

Conclusioni.
Dalla lettura si sarà compresa la vastità e la complessità della materia in esame per la quale si è inteso offrire semplicemente alcune provocazioni atte a far procedere la riflessione verso orizzonti non ancora del tutto e pacificamente assunti. L’approccio in chiave esclusivamente giuridico-normativa da una parte come pure il solo affidamento al “buon senso” dall’altra, appaiono sempre più insufficienti ed incapaci di sottrarre alla pura dimensione della retorica l’affermazione chi si intende agire secondo “scienza e coscienza”.
Il costume, la mentalità, i diritti e le libertà… pongono delle istanze e impongono degli atteggiamenti che nessun campo dell’agire umano – e quindi anche in medicina – possono sottendere. Neppure quando la capacità tecnica e la tradizione professionale, unite all’istanza di voler fare il bene del paziente, intenderebbero applicarsi prescindendo da una attenta considerazione della volontà del paziente medesimo.
L’obbiettivo di voler recare il bene al malato ora non potrà non considerare attentamente – ovvero attraverso quella che sovente con linguaggio entrato nell’uso comune e detta alleanza terapeutica – ciò che il paziente stesso intende come bene per sé, per la sua esistenza.
Di qui l’esigenza – anche per il medico anestesista-rianimatore – di considerare la bioetica come una risorsa alla quale attingere in quanto luogo teorico e pratico che si fa carico di rendere sempre più umana – per tutti i protagonisti – l’esperienza della malattia, della diagnosi e della cura.

 

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QUALI APPLICAZIONI PER IL CONSENSO INFORMATO IN ANESTESIA E RIANIMAZIONE?

C. Longato
Direzione Sanitaria del Presidio Ospedaliero di Treviso; Comitato di Bioetica ULSS n 9.


PREMESSA

L’obiettivo di questa relazione è di tratteggiare le possibili applicazioni del Consenso Informato in Anestesia e Rianimazione, cercando di evidenziare, dove possibile, gli attuali riferimenti e le situazioni critiche.
Nell’affrontare una qualsiasi problematica in un ambito come quello della bioetica, si deve tenere conto nel modo più rigoroso possibile del contesto politico-sociale in cui ci si trova ad agire; infatti potrà risultare diversa la risposta data a un qualsiasi quesito in ragione dei valori propri di quella data realtà sociale.
Pertanto, per poter delineare cosa sia il consenso informato e quali siano i valori di riferimento, è opportuno ricordare che nel contesto di una società democratica quale è la nostra, il valore di riferimento è dato dall’autonomia individuale, idea questa di una evidenza accecante, e cioè:

Anche in Italia, come in altri paesi del mondo occidentale sviluppato, in modo particolare di cultura anglosassone, il valore “autonomia” e le sue applicazioni pratiche sta sempre più diffondendosi, andando così ad arricchire ed a cambiare le modalità di vedere e gestire il rapporto medico - paziente ed in modo particolare di quello “strumento clinico” rappresentato dal consenso informato, inteso come occasione per puntualizzare e verificare la qualità del rapporto tecnico ed umano esistente tra medico e paziente.
E’ altresì evidente come lo scenario sia quello tipico di una fase di transizione, in cui si stanno confrontando le consuetudini derivanti da una cultura medica “paternalistica” appartenente a un passato ancora recente e pertanto ancora fortemente radicato nell’agire e sentire del medico e del paziente, e una nuova in cui si privilegia l’autonomia del soggetto.


ORIGINI E FONDAMENTI DEL CONSENSO INFORMATO

Il consenso informato nasce negli Stati Uniti negli anni ‘50 ed ha in questo paese la sua espressione giuridica più definita, anche se ancora ampio è il dibattito in corso e grande è la varietà di leggi dei vari stati in materia.
In Italia, se ci riferiamo al consenso informato e in modo particolare alle sue applicazioni, si ha una storia molto più recente, sebbene la nostra Costituzione, che data 1948, riconosca e garantisca il diritto fondamentale della libertà personale nell’art.13, e nell’art.32 si affermi che “ nessuno può essere obbligato ad un trattamento sanitario se non per disposizione di legge. La legge non può in nessun caso violare i limiti imposti dal rispetto della persona umana”.
A fronte di questa grande lungimiranza ed innovazione della Carta Costituzionale nell’oramai lontano dopoguerra, con estremo ritardo si è giunti prima in ambito di discussione bioetica con un documento del Comitato Nazionale di Bioetica del 20 giugno 1992, e poi con la versione del Codice Deontologico nel 1995, sostituita a tutti gli effetti dall’ultima versione del 3 ottobre 1998, a recepire la necessità di dare legittimità e completezza all’agire medico attraverso il consenso informato.
Da ricordare inoltre il ritardo anche rispetto alla sentenza della Corte di Cassazione n.5639 del 1992 che confermava la decisione della Corte di Assise di Firenze del 1990 relativa alla condanna di un chirurgo, che nel corso di un intervento modificò radicalmente il tipo di metodica “in assenza di consenso della paziente ed anzi contro la sua espressa volontà”. La Cassazione ha testualmente affermato che “...se il trattamento non consentito ha uno scopo terapeutico e l’esito sia favorevole, il reato di lesioni sussiste, non potendosi ignorare il diritto di ognuno di privilegiare il proprio stato attuale, e che a fortiori il reato sussiste ove l’esito sia sfavorevole”.
La recente versione del Codice di Deontologia Medica affronta e definisce agli articoli 30-31-32-33-34-35 le problematiche connesse all’obbligo di “...fornire al paziente la più idonea informazione sulla diagnosi, sulla prognosi, sulle prospettive e le eventuali alternative diagnostico - terapeutiche e sulle prevedibili conseguenze delle scelte operate...” rispettando “...la documentata volontà della persona assistita di non essere informata o di delegare ad altro soggetto l’informazione...”.
Solo a seguito di un processo informativo compiuto il medico può acquisire il consenso, senza il quale ”...non deve intraprendere attività diagnostica e/o terapeutica...”, desistendo dal procedere in presenza di un documento rifiuto da parte di una persona capace di intendere e volere.
Nel caso in cui si tratti di minore, di interdetto o di inabilitato l’informazione e il consenso deve essere espresso dal rappresentante legale, pur sussistendo l’obbligo di dare l’informazione e tenere conto della volontà dell’interessato, compatibilmente con l’età e con la capacità di comprensione.
Il Codice Deontologico dei Medici suggerisce inoltre che: 
- “ in caso di opposizione da parte del rappresentante legale al trattamento necessario e indifferibile a favore di minori o di incapaci, il medico è tenuto a informare l’autorità giudiziaria...”;
-“allorché sussistano condizioni di urgenza e in caso di pericolo per la vita di una persona, che non possa esprimere, al momento, volontà contraria, il medico deve prestare l’assistenza e le cure indispensabili...”, e “non può non tenere conto” di quanto precedentemente manifestato dallo stesso.
Ricordiamo inoltre l’esistenza di specifiche norme sul consenso informato relative a trasfusioni, interruzione volontaria di gravidanza, donazione di rene da vivente e nella sperimentazione di farmaci.
Da tenere presente infine la Legge 675/96, meglio conosciuta come la “legge sulla Privacy”, in base alla quale i medici non potranno più fornire alcuna indicazione sulle condizioni di un paziente, nemmeno ai parenti più prossimi, senza il consenso dell’interessato. Se ciò può avere una praticabilità nel caso di soggetti in grado di intendere e volere, un vuoto rimane aperto per le emergenze e per il paziente non nelle piene facoltà mentali, ove è evidentemente difficile l’applicazione letterale della legge, aspetto questo di non trascurabile importanza nell’ambito delle discussione della pratica del consenso informato.


REQUISITI DEL CONSENSO INFORMATO

Dall’analisi dei fondamenti etici, deontologici e giuridici si possono desumere le peculiarità che caratterizzano la validità del consenso informato.
Questo deve essere (requisiti di validità):


IL CONSENSO INFORMATO COME STRUMENTO CLINICO

Come precedentemente precisato l’attuale fase di transizione vede il confronto tra due diverse posizioni in tema di consenso informato.
La prima, quella più tradizionale, si rifà al principio bioetico di “beneficenza”, e vede un ruolo prevalente dei sanitari o di figure diverse dal paziente nelle decisioni da prendere che lo riguardano direttamente; la seconda invece utilizza il principio di autonomia che trova la sua applicazione più rigorosa in ambiente tipicamente anglosassone dove il consenso informato è l’equivalente di un contratto tra paziente e sanitario.
Non sono certamente esaustive, queste due posizioni estreme, di quanto si sta attualmente dibattendo in ambito sanitario, dove sono contestualmente presenti un cittadino sempre più consapevole dei propri diritti ma ancora culturalmente bisognoso di crescere così come lo è l’operatore sanitario intriso di una formazione per molti aspetti inadeguata sotto il profilo delle metodologie della comunicazione. A ciò si aggiunga una considerazione sul ruolo della famiglia, così importante nella nostra cultura, e sulla possibile pratica della condivisione delle scelte tra sanitario e paziente che rappresentano gli sviluppi futuri della discussione e delle applicazioni del consenso informato.. .
E’ evidente che una pratica del consenso informato con sviluppi di questo tipo non può che trovare la sua espressione in una comunicazione adeguata e in una informazione corretta.
A tal proposito ricordiamo le componenti da più parti identificate come importanti ai fini di una comunicazione adeguata, e cioè:

Così come per una comunicazione adeguata, anche per una informazione corretta è possibile individuare alcune caratteristiche significative:


CONSENSO INFORMATO IN ANESTESIA E RIANIMAZIONE

Nello svolgere il lavoro quotidiano, il medico specialista in anestesia e rianimazione che si trova a dover affrontare il problema della richiesta di consenso informato, solitamente può ricondurre a due diverse aree di problematiche cliniche e quindi ad altrettanti gruppi di pazienti le modalità di applicazione del consenso informato. Queste sono:

  1. le condizioni di “non emergenza”, in cui, tenendo in considerazione quanto precedentemente scritto, il paziente sveglio, modicamente sedato o in senso lato “neurologicamente accessibile” andrebbe adeguatamente informato per dare il proprio consenso alla procedura anestesiologica propostagli. Si rende certamente opportuna l’informazione anche per tutte quelle procedure così dette minori, questo per meglio gestire il percorso del paziente, cercando in tal modo di limitarne ansie e disagi che possono sorgere. Pur non essendo previsto da particolari norme è consigliabile l’uso della forma scritta, per meglio precisare quanto si è concordato di fare.
  2. Caratteristiche del consenso in condizioni di “emergenza” (ambiente extra ospedaliero-118, Pronto Soccorso, Rianimazione, Terapia Intensiva) dove l’applicazione del principio di autonomia e il consenso informato trovano uno spazio di applicazione diverso e molto più limitato dalle condizioni del paziente.
    In questa situazione il problema è quello di individuare i diversi soggetti che possono prendere decisioni per conto del paziente e i criteri sulla base dei quali possono farlo. 
    Le soluzioni ruotano attorno al dilemma se debba esserci un cambio di interlocutore (nelle varie forme) oppure se il medico deve assumere su di sé la responsabilità decisionale.
    Certamente la quotidianità di un clinico impegnato in area critica si confronta con un complesso terreno decisionale e molto spesso con la non differibilità delle decisioni da prendere, e se condividiamo gli attuali sviluppi del consenso informato, queste, per quanto possibile, devono tenere sempre conto del rispetto dell’autonomia del soggetto e quindi della possibile volontà riferibile ad esso.
    Attualmente, in questo difficile processo decisionale, il medico non ha a disposizione uno strumento unico, e non può che trovare conforto in più fonti, meritevoli queste da sole di una trattazione propria, e che nello spirito pratico di questa relazione ricordo essere:
    a) volontà del paziente espressa prima della perdita di capacità o i suoi possibili sostituti (living will o direttive anticipate sulle cure), questione su cui e attualmente in corso una ampia e variegata discussione, non priva di contrasti;
    b) la condivisione delle decisioni con i parenti, la cui testimonianza pur non avendo in Italia rilevanza giuridica è comunque una necessità, e che tale resta fintantochè questo confronto avviene in un contesto in cui in primo luogo il paziente e la sua volontà per come può essere conosciuta vengono rispettati; .
    c) documenti di riferimento a livello internazionale con possibili criteri di “triage” che possano aiutare il clinico nelle scelte da fare.


CONCLUSIONI

Delle vere e proprie conclusioni ritengo non possano essere tratte in questa fase; infatti è evidente quanti siano ancora gli aspetti che necessitano di ulteriori approfondimenti e precisazioni e quanto sia necessario investire nella formazione e nell’aggiornamento dei sanitari affinché il consenso informato non diventi e resti una procedura formale deresponsabilizzante ma diventi uno strumento che aiuti a migliorare la qualità del rapporto tecnico e umano esistente tra medici e pazienti.


BIBLIOGRAFIA

 

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ACCANIMENTO TERAPEUTICO E LIMITAZIONE ALLE CURE IN TERAPIA INTENSIVA: ORIENTAMENTI BIOETICI

D. Mazzon
2° Servizio di Anestesia e Rianimazione - Ospedale Regionale Cà Foncello Treviso

INTRODUZIONE

Le Terapie Intensive sono un luogo in cui gli avanzamenti del sapere scientifico e della tecnologia hanno conferito ai medici nuovi poteri di intervento sulla vita in una fase in cui da una parte la dignità umana è particolarmente vulnerabile, dall'altra la personalità del paziente è scarsamente o per nulla rappresentata e di esso viene presa in considerazione quasi esclusivamente la natura strettamente biologica. Il riferimento è ad esempio ai poteri di abolire la coscienza mediante sedazioni prolungate, di sostituire funzioni vitali la cui cessazione non si identifica più con la morte el paziente, di diagnosticare la morte con criteri neurologici e di consentire il trapianto di organi da cadavere... La bioetica, con i suoi principi, i suoi strumenti e le sue applicazioni, pone la questione di come da questi nuovi poteri scaturiscano nuove responsabilità per chi li gestisce, in uno scenario, quello della Terapia Intensiva, in cui l'autonomia decisionale del soggetto, principio cardine dell'etica clinica contemporanea, spesso non può esprimersi e gli altri principi della bioetica vale a dire quelli di beneficienza, non-maleficienza e giustizia/equità nella distribuzione delle risorse entrano frequentemente in conflitto fra loro, rendendo così spesso arduo discriminare non tanto ciò che "possiamo" fare sui nostri pazienti, quanto ciò che "dobbiamo" fare o che "è giusto fare" per essi.


ACCANIMENTO TERAPEUTICO: DEFINIZIONE E RIFERIMENTI ETICI

I progressi sul fronte diagnostico e prognostico hanno determinato delle variazioni sostanziali di alcuni comportamenti clinici nelle Terapie Intensive (UTI) ed hanno aperto la strada ad una crescente domanda di riferimenti bioetici.
Fino a 25 anni fa, i pazienti ricoverati in UTI venivano pressochè tutti sottoposti a terapie sostitutive incrementali man mano che evolveva la condizione patologica di base e la maggior parte di essi decedeva dopo essere sottoposto a rianimazione cardiorespiratoria (CPR). Oggi, non solo la maggior parte dei pazienti (50-90%) che decedono nelle UTI non viene sottoposta a CPR (1) ma la maggior parte delle morti è prevedibile ed avviene nel contesto di una decisione formale di porre un limite a determinati trattamenti di supporto vitale avanzato, generalmente comunicata e condivisa dai familiari dei pazienti (2). 
Nell'etica clinica contemporanea vi è un consenso generale sul principio che "il medico ha la responsabilità clinica ed etica di porre un limite alle cure in appropriate condizioni cliniche", come si afferma testualmente nel consensus panel del 1990 dell' American College of Chest Physicians e dell'American Society of Critical Care Medicine (3). Si tratta di quelle condizioni cliniche in cui si configura un "accanimento terapeutico", cui si fa espresso riferimento, con una connotazione di condanna morale dello stesso, anche negli art. 14 e 37 del Codice di deontologia medica e nel documento sulle Questioni Bioetiche relative alla fine della vita umana del Comitato Nazionale di Bioetica (4). Quest'ultimo riporta testualmente che si intende per accanimento terapeutico la "persistenza nell'uso di procedure diagnostiche come pure di interventi terapeutici, allorchè è comprovata la loro inefficacia ed inutilità sul piano di un'evoluzione positiva e di un miglioramento del paziente, sia in termini clinici che di qualità della vita." Assai efficace, anche in riferimento alle UTI, è la definizione di accanimento terapeutico posta dal Prof. Cattorini, membro del Comitato Nazionale di Bioetica: "ostinata rincorsa verso risultati parziali a scapito del bene complessivo del malato" (5), intendendo per "risultato parziale", ad esempio, il ripristino temporaneo di un parametro di laboratorio o di una funzione d'organo pur nella consapevolezza che questo non possa portare ad un recupero se pur parziale del paziente nella sua identità non solo biologica (insieme delle funzioni biochimiche cellulari e funzionamento dei vari organi) ma anche personale (capacità di compiere esperienze, di relazionarsi con gli altri, di esprimere sentimenti, di avere aspettative verso il futuro, di avere una vita degna ed umana in un contesto familiare e sociale).
E' opportuno anche ricordare, per l'autorità morale conferita alla Chiesa Cattolica nel nostro contesto socio-culturale, il riferimento all'accanimento terapeutico riportato nell' Enciclica "Evangelium Vitae" (6), definito come "interventi medici non più adeguati alla reale situazione del malato, perchè ormai sproporzionati ai risultati che si potrebbero sperare o anche perchè troppo gravosi per lui e per la sua famiglia. In queste situazioni, quando la morte si presenta imminente ed inevitabile, si può rinunciare a trattamenti che procurerebbero soltanto un prolungamento precario e penoso della vita, senza tuttavia interrompere le cure normali dovute all'ammalato in simili casi..." Ed ancora, ad ulteriore precisazione: "La rinuncia a mezzi straordinari o sproporzionati non equivale al suicidio od all'eutanasia; esprime piuttosto l'accettazione della condizione umana di fronte alla morte". Anche in questo caso vi è quindi un esplicito richiamo a non porre in atto l'accanimento terapeutico.


MANCATA APPLICAZIONE E SOSPENSIONE DELLE CURE: ASPETTI CLINICI

Nella pratica, il paradigma etico di non sottoporre il paziente ad accanimento terapeutico si traduce in una decisione di "limitazione" delle cure (forgoing), nel senso di una loro "mancata applicazione" (withholding), cioè della rinuncia ad intraprendere provvedimenti come la CPR, l'intubazione tracheale, la ventilazione meccanica, la dialisi, l' infusione di farmaci vasoattivi, interventi chirurgici, o della "sospensione" (withdrawing) di determinate terapie, con particolare riferimento alla ventilazione meccanica, alla dialisi, all' infusione di farmaci vasoattivi, alla nutrizione artificiale, ecc.
C. Sprung, coordinatore delle commissioni etiche delle Società Europea ed Americana di Terapia Intensiva, ha riportato le modalità con cui in diversi paesi (USA, Belgio, Australia, UK, Canada, Svezia, Sud Africa) vengono prese decisioni relative alla limitazione delle cure in pazienti degenti in UTI (7). In particolare, la decisione di porre una limitazione alle cure intensive riguarda una percentuale fra il 5 ed il 22% di tutti i ricoverati in UTI, che sale al 35-87% considerando i soli pazienti deceduti in UTI. Diverse anche le modalità con cui vengono prese tali decisioni, con una prevalenza di mancata applicazione di determinati provvedimenti in Belgio (87% delle decisioni) ed in USA (100%) ed una prevalenza di sospensione in Australia (96% delle decisioni), Canada (99%), e Sud Africa (89%).
Il contesto europeo è stato indagato mediante un questionario etico distribuito nel '90 ai membri della Società Europea di Terapia Intensiva: la maggior parte degli intensivisti intervistati ammette di ricorrere talvolta al withholding (78%) od al withdrawing (59%); in particolare emerge che in Italia (34 intensivisti rispondenti) le disposizioni di non sottoporre i pazienti a CPR ("DNR orders") vengono date con frequenza inferiore solo alla Germania ma non vengono mai messe per iscritto. Italia, Spagna e Portogallo sono inoltre i paesi in cui la sospensione dei supporti vitali è meno praticata (8). Gli aspetti clinici relativi al withholding ed al withdrawing dei supporti vitali in UTI nella realtà statunitense sono stati indagati con questionari e con numerosi studi osservazionali, sia retrospettivi che prospettici, e sono stati analizzati in una recente review da JM Luce (9) il quale conclude il suo lavoro affermando che: "Gli studi sull' argomento suggeriscono che la maggior parte degli intensivisti considerano withholding e withdrawing procedure appropriate e similari sul piano etico, ritengono dominante il parere del paziente o dei suoi rappresentanti legali ma all'interno del contesto della propria valutazione prognostica, senza tener conto degli aspetti relativi ai costi ed al principio della giustizia distributiva. Tali studi mostrano che: la decisione di porre un limite alle cure è comune nelle ICU e sta aumentando di frequenza; i pazienti ed i loro familiari generalmente concordano su ciò, ma a volte il medico decide in tal senso senza il pieno accordo del paziente o dei familiari; withdrawing è messo in atto più frequentemente di withholding nelle UTI, con particolare riferimento alla ventilazione meccanica ed all'infusione di farmaci vasopressori; il "terminal weaning" (riduzione graduale della somministrazione di O2 e della PEEP prima di deconnettere il paziente dal respiratore) è praticato più frequentemente dell'estubazione; analgesici e sedativi vengono generalmente somministrati durante tali procedure. Negli ultimi 10 anni si è anche riscontrato un consenso in ambito etico e giuridico negli USA sul fatto che nutrizione ed idratazione, se fornite con modalità tipiche della UTI, cioè per via intragastrica, intraintestinale od intravenosa, sono più simili a procedure mediche e la loro indicazione va considerata analogamente alle altre terapie di supporto vitale (10), cioè in seguito alla valutazione del bilancio fra i benefici del trattamento e la gravosità dello stesso per il paziente. Se infatti l'alimentazione e l'idratazione sono supporti vitali di base per tutti pazienti, è importante distinguere tra assunzione di fluidi e nutrienti per via naturale e per via artificiale. In questo senso non risulta differenziabile sul piano etico la rimozione di un tubo endotracheale come procedura di "terminal weaning" dalla rimozione di una sonda per nutrizione enterale (11). Questi comportamenti professionali poggiano su principi etici ampiamente condivisi in ambito anglosassone e nordeuropeo e su sentenze della giurisprudenza statunitense sui temi del withholding e withdrawing e ci consentono di introdurre ulteriori riferimenti bioetici.


MANCATA APPLICAZIONE E SOSPENSIONE DELLE CURE: ASPETTI BIOETICI

Le più importanti task forces che hanno affrontato il tema delle decisioni relative alla fine della vita in ambito di UTI negli ultimi 15 anni con il metodo di lavoro tipico della bioetica, cioè contraddistinto da multidisciplinarietà professionale e pluralismo morale e religioso (12,13,14) convengono che non vi è alcuna differenza dal punto di vista etico fra il non intraprendere (withholding) ed il sospendere (withdrawing) una terapia allorquando si configura un accanimento terapeutico. La Appleton Consensus Conference (14) riporta inoltre che "spesso, dopo un tentativo di trattamento si ha una qualche più chiara prova medica della sua inefficienza e la sospensione di un trattamento che non ha effetti o che è dannoso è ancora più giustificata del non avere neanche iniziato il trattamento". 
I risultati del questionario europeo precedentemente citato (8) mostrano che i medici di religione cattolica siano più propensi a persistere nelle cure, anche di fronte ad una richiesta contraria del paziente. Va notato come non sia questo l'orientamento che compare anche in due documenti di assoluto riferimento per la Chiesa Cattolica (15,16), in cui viene enunciato il principio della proporzionalità delle cure: "L'operatore sanitario è tenuto a praticare tutte le cure proporzionate. Non c'è obbligo invece a ricorrere a quelle sproporzionate... in cui cioè non vi è debita proporzione fra i mezzi impiegati ed il fine perseguito" e successivamente tale principio è precisato nelle sue possibili applicazioni, enunciando la liceità dell'interruzione degli interventi: "E' lecito interrompere i mezzi messi a disposizione dalla medicina più avanzata, quando i risultati deludono le speranze riposte in essi... perchè le tecniche impongono al paziente sofferenze maggiori dei benefici che se ne possono trarre". Il criterio della proporzionalità delle cure ha trovato poi ampio spazio nella letteratura bioetica di ispirazione cattolica, soddisfacendo anche l'istanza di delimitare l'ambito dell'accanimento terapeutico e di definire il concetto di "futilità" di un determinato trattamento, cioè di un trattamento che non realizza il bene del paziente nel momento in cui non risponde a nessuno dei fini della medicina: prevenire, curare, guarire, riabilitare, alleviare il dolore. 
Pur essendo quindi ampiamente condiviso il principio che non vi è alcuna differenza dal punto di vista etico fra il non intraprendere ed il sospendere una terapia nel caso si configuri un accanimento terapeutico, vi è comunque un'evidente e ben documentata (17) differenza sul piano psicologico fra i due comportamenti. Diverso è infatti decidere di non sottoporre un paziente a CPR o a ventilazione meccanica per non prolungare il processo del morire dal decidere di sospendere la ventilazione meccanica od un'infusione di dopamina con conseguenze immediate. 
Inoltre, vi sarebbe una differenza sul piano della contestualizzazione formale in cui viene presa la decisione (7). La decisione di non intraprendere determinate cure (CPR, intubazione, ventilazione) può infatti essere "attuale", cioè può venire presa nel momento in cui se ne verifica l'indicazione, ma potrebbe e dovrebbe più correttamente essere "prospettica" cioè discussa prima che avvenga l' evento che ne giustifica l'applicazione, dopo discussione del caso all'interno dell'equipe curante ed in accordo con la volontà del paziente e dei suoi familiari. Secondo questi autori, la decisione di sospendere, é invece sempre "attuale" e per questo rischia di essere influenzata maggiormente da istanze soggettive in merito alla prognosi del paziente ed alla futilità della prosecuzione delle cure, evidenziando così la condizione di "solitudine del curare". 
In realtà, alla luce del brano dell'Appleton Consensus Conference citato precedentemente, una discussione serena e preventiva con il paziente capace di comprendere e di esprimere un parere ("competent") o con i familiari del paziente incapace ("incompetent)" può prendere sicuramente in considerazione l'ipotesi di un tentativo più o meno prolungato di supporto intensivo massimale, riservandosi la possibilità di valutarne la sospensione nel caso non si dimostri efficace rispetto agli obiettivi e sproporzionato rispetto alla prognosi. In questo senso, anche sul withdrawing si può ragionare e programmare prospetticamente, liberandolo quindi il più possibile da ogni istanza soggettiva. Delineato lo sfondo bioetico, e con esso acquisita la consapevolezza che nostro compito è quello di rispettare e prolungare la vita fino a che la morte non prevale, secondo le regole dello stato dell'arte sulla base dei principi giuridici del consenso iniziale o dello stato di necessità (18), resta comunque aperto il quesito relativo a quando prendere in considerazione una limitazione alle cure. Senz'altro si tratta di tener conto di una combinazione di fattori di ordine medico ed etico.
Si può affermare che è doveroso prendere in considerazione una limitazione alle cure in presenza di una prognosi infausta che, per la natura ed il decorso del processo patologico in atto associato alla gravità delle malattie concomitanti, per la dipendenza totale e l'impossibilità di svezzamento da terapie di supporto vitale avanzato o per l'assenza di risposta ad una terapia massimale, specie in presenza di irrecuperabilità dello stato di coscienza, porta come conseguenza alla morte o alla sopravvivenza con una qualità di vita residua non accettata dal paziente. In altri termini, una guida accettabile per decidere se un provvedimento terapeutico è eticamente proponibile o "proporzionato" in un determinato paziente è la valutazione, condivisa con il paziente, se competent, o con i suoi familiari, se incompetent, del bilancio fra i benefici del trattamento (prolungamento della vita e sua qualità), le probabilità di conseguire tali benefici e le gravosità dello stesso (disagi e sofferenze) per il malato. Se, ad esempio, un paziente neoplastico non ha un significativo allungamento della sopravvivenza con una chemioterapia altamente tossica, l'onerosità della cura per il paziente può superarne i benefici. D'altro canto, ad esempio, i benefici della correzione chirurgica di un'atresia duodenale in un bambino con sindrome di Down superano l'onerosità del trattamento, per cui tale procedura è moralmente accettabile (11). E' importante sottolineare che il medico è tenuto a valutare la "futilità" o meno di tali trattamenti sul piano della loro efficacia clinica, non sul piano della valutazione morale della dignità della vita da salvare. 
A questo punto si potrà obiettare che non è stata fornita una risposta bensì si sono aperti nuovi interrogativi. Riflettere su temi di natura bioetica comporta necessariamente prendere atto del carattere epistemologico aperto ed inoggettivabile di questa disciplina, in cui la dimensione soggettiva (non solo la soggettività del paziente ma anche quella del medico) non si lascia facilmente imbrigliare da un tentativo di oggettivazione, ma in cui la riflessione etica ed il sapere scientifico si devono confrontare e dialogare in vista di una decisione. Analizziamo alcune delle questioni che le risposte che ci siamo dati sul "quando porre un limite alle cure" fanno ulteriormente emergere.

  1. La questione dell'incertezza della prognosi.
    Tale difficoltà accompagna in modo particolare le circostanze dell'urgenza e dell'emergenza, in cui si pone sovente il problema di intraprendere trattamenti gravosi in condizioni di acuta e grave insufficienza di uno o più organi vitali ed in situazioni in cui non vi é il tempo necessario ad una valutazione clinica completa che chiarisca la natura, la causa e la prognosi del processo patologico in atto. Purtroppo, gli score di gravità non possono essere applicati in casi singoli nè tanto meno per stabilire un "triage" al momento del ricovero (19). D'altra parte, vi è un consenso generale sul fatto che, allorquando l'immediato pericolo di vita imponga tempi decisionali brevi e non consenta un'approfondita valutazione anamnestica e clinica, é doveroso intraprendere ogni sforzo terapeutico finalizzato ad arrestare l'evolutività del processo patologico in atto. E' altrettanto doveroso porsi il quesito se, in mancanza della risposta terapeutica attesa, in presenza di un'evoluzione verso l'insufficienza terminale degli organi vitali ed in particolare se vi é irrecuperabilità 
    dello stato di coscienza per la gravità del danno encefalico subito, tali trattamenti vadano sospesi in quanto la loro persistenza configura un accanimento terapeutico.
  2. La questione del concetto di "qualità della vita"
    Esso è troppo ambiguo ed indeterminato per essere di riferimento per il clinico nell'individuazione degli ambiti in cui si configura l'accanimento terapeutico. E' infatti un concetto che comprende dimensioni fisiche, mentali, sociali ed esistenziali. Non sono infatti un certo grado di disabilità od una particolare condizione di vita che determinano la qualità della vita di un individuo, ma piuttosto la personale specifica esperienza di quella vita. Si pensi ad esempio ai trattamenti che allungano il processo del morire di un paziente neoplastico terminale (ad es. nutrizione artificiale), visti da alcuni come indesiderabili e da altri invece richiesti per diverse motivazioni morali o religiose, oppure alla condizione di stato vegetativo persistente (PVS), secondo alcuni condizione peggiore della morte ma secondo altri da preservare anche nella sua pura essenza biologica ormai priva di personalità.
  3. La questione della "competency" (capacità di comprendere e di esprimere un parere). 
    Nel caso del paziente competent, il principio del consenso costituisce nel nostro paese, alla luce della legislazione vigente, il fondamento della legittimità dell'atto medico e quindi i trattamenti sanitari extraconsensuali sono illegittimi con la conseguenza, affermata dalla Corte di Cassazione nel 1992 che "ogni intervento medico realizzato senza il consenso del paziente configura il reato di lesioni anche quando, da un punto di vista tecnico, non è tecnicamente censurabile e anche se apporta un beneficio al paziente" (20). Ma i pazienti competent in UTI sono assai pochi e gli interlocutori dei sanitari diventano necessariamente i familiari. A questo si tenta di rimediare facendo ricorso a 2 principi etici informatori:
    I) il Giudizio Sostitutivo, cioè il pronunciamento da parte dei familiari, considerati testimoni dei valori e dei principi di riferimento del paziente, in grado quindi di presumerne le volontà nei termini di un consenso o di una opposizione a determinati trattamenti. All'importanza di tale pronunciamento sul piano etico, fa da contraltare l'assenza di rappresentanza legale da parte dei familiari nei confronti del paziente adulto incompetent. 
    II) il Migliore Interesse del Paziente, la cui base etica è il consenso presunto, cioè la scelta del programma terapeutico che in generale possa favorire al meglio gli interessi del paziente. In generale, si può affermare che le persone vogliono mantenere l'indipendenza ed il proprio controllo, interagire con altri, avere esperienze piacevoli ed evitare dolori e sofferenze ma indubbiamente si possono configurare condizioni in cui le preferenze del paziente sono difficilmente indagabili anche ispirandoci a tali principi. Ad esempio, come si può conoscere se un soggetto, trovandosi in condizione di PVS, preferirebbe gli venisse curata una grave infezione o no? Il pericolo che il concetto di "qualità della vita" del paziente venga determinato da una persona diversa dal paziente stesso è evidente.

In sostanza, non c'è un processo decisionale standardizzabile per le decisioni di limitazione alle cure nei pazienti in UTI e se da una parte vi è una crescente consapevolezza che l'autonomia del paziente si debba esprimere attraverso un parere anticipato su quale intensità di trattamento egli voglia ricevere in circostanze prevedibili in relazione alla malattia da cui è affetto (arresto cardiorespiratorio, condizione di PVS, necessità di tracheostomia e dipendenza permanente dal ventilatore, ecc.) e la nomina della/le persone che siano testimoni delle sue volontà, dall'altra resta la certezza che al medico spetta il ruolo di salvaguardia estrema del paziente nel garantire che vengano rispettata la sua dignità e soddisfatti i suoi interessi e le sue volontà. 
Il già citato documento del Comitato Nazionale di Bioetica: "Questioni Bioetiche Relative alla fine della vita umana" (4) afferma testualmente che: "la rinuncia all'accanimento terapeutico è un problema che sfugge alle competenze del giurista, per il quale non esistono soverchie difficoltà a riconoscere, in linea teorica, la assoluta liceità di questa forma di trattamento del malato terminale. L'accanimento terapeutico in senso proprio fuoriesce dalla prassi medica ordinaria... non avendo nè finalità lenitive nè curative". Al medico è così incondizionatamente demandata la valutazione se un insieme di trattamenti configurano un accanimento terapeutico. In particolare, la condizione di incompetency è infatti oggi caratterizzata dalla rilevanza nulla riconosciuta ad opinioni esterne al giudizio medico, per cui non viene assegnato alcun valore giuridico ad eventuali espressioni di volontà precedentemente espresse dal paziente o a pareri espressi dai congiunti in sua vece (21). Il nostro ordinamento giuridico è infatti insidiosamente lacunoso nei confronti dei principi di autonomia della persona incompetent nell'esercizio del diritto alla salute. Un importante riconoscimento del diritto all' autodeterminazione anche in tale circostanza è espresso nella recente Convenzione sui Diritti dell'Uomo e al Biomedicina approvata il 19/11/1996 dal Consiglio d'Europa, che prevede nell'art. 9 che "i desideri precedentemente espressi a proposito di un intervento medico da parte di un paziente che, al momento dell'intervento, non è in grado di esprimere la sua volontà, dovranno essere tenuti in considerazione". Anche il recente nuovo testo del Codice di deontologia medica apre uno spiraglio di sensibilità nei confronti delle direttive anticipate espresse dal paziente, nell'art. 34: "Il medico, se il paziente non è in grado di esprimere la propria volontà in caso di grave pericolo di vita, non può non tener conto di quanto precedentemente manifestato dallo stesso".


CONCLUSIONI

La UTI è il luogo in cui per eccellenza una concentrazione estrema di risorse umane e tecnologiche mette il curante nelle condizioni ideali per fare il possibile per ogni malato. Tuttavia, come afferma Sprung, in alcuni casi "dobbiamo renderci conto che fare il possibile nel migliore interesse per il paziente può anche non significare dare inizio ad un'infusione di adrenalina o ad una CPR, ma piuttosto può consistere nel decidere di porre un limite alle cure. Compito del medico è non solo cercare di prolungare la vita ma anche cercare di non prolungare il processo del morire" (7). Procrastinare comunque la morte perchè la vita biologica è sempre il bene supremo non solo infatti non rientra fra gli scopi della medicina, già precedentemente ricordati (guarire, curare, prevenire, riabilitare, lenire il dolore), ma anche priva il processo del morire della dignità che gli è propria.


BIBLIOGRAFIA

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  4. Comitato Nazionale per la Bioetica: Questioni Bioetiche Relative alla fine della vita umana pagg. 29 e 50, Roma,14 luglio 1995.
  5. P. Cattorini: Bioetica: metodo ed elementi di base per affrontare problemi clinici, Masson Ed., Milano 1996, pag. 53.
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  16. Pontificio Consiglio della Pastorale per gli Operatori Sanitari: Carta degli Operatori sanitari, CdV 1995.
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  18. P. Zatti: Valori morali e regola legale: verso una neutralità del diritto? in: Quando morire? A cura di C. Viafora, Gregoriana Ed. Padova, 1996.
  19. Consensus Statement of the Society of Critical Care Medicine's Ethics Committee regarding futile and other possibly inadvisable treatments. Crit Care Med 1997; 25/5: 887-891.
  20. Orsi L: Il consenso informato in Terapia Intensiva. Quaderni di Monitor 1998; 1: 25-31.
  21. Conti A, Del Grosso M, Cecioni R: Autonomia del medico vs autonomia del paziente: dal conflitto all'armonia. Professione Sanità Pubblica e Medicina Pratica 1998; 6/1: 37-40.

Questo testo è stato pubblicato integralmente nel numero 6/II del 1998 della rivista "Monitor". All'editore della rivista ed al curatore della sezione di Bioetica, l'amico e collega Zamperetti del 2° Servizio di Anestesia e Rianimazione dell'Ospedale Regionale di Vicenza, vanno i miei ringraziamenti.

A scopo esemplificativo, si riporta un caso sottoposto nel 1998 all’attenzione del Comitato di Bioetica dell’ULSS 9 da parte del curante di una paziente di media età affetta da due anni da sclerosi laterale amiotrofica, ormai tetraplegica ed in ventilazione domiciliare. Nel corso degli ultimi tre ricoveri ospedalieri erano state praticate PEG e tracheostomia, quest’ultima in particolare rifiutata dalla paziente. La signora, già da un anno perfettamente consapevole della gravità della malattia e della sua evoluzione, aveva espresso chiaramente alla famiglia, in presenza di testimoni, la sua ferma volontà di non essere oggetto di alcun sistema artificiale atto a prolungarle la vita e quindi di desiderare di morire secondo il decorso naturale della malattia. Il caso viene portato al Comitato di Bioetica anche su sollecitazione della paziente stessa, affinchè venga verificata, anche sulla base della normativa sul “consenso informato” se la situazione assistenziale creatasi sia compatibile con la libertà, la volontà ed il rispetto dei diritti fondamentali della paziente.
Così risponde il Comitato di Bioetica dell’ULSS 9:

  1. Anzitutto ci pare doveroso mettere in evidenza la particolare sensibilità professionale di chi ha ritenuto importante investire di un particolare caso clinico il Comitato al fine di ottenere un orientamento ed un sostegno alla posizione e responsabilità professionale.
  2. Il Comitato ha inoltre chiara coscienza che le proprie attribuzioni non gli consentono alcun potere censorio su qualsivoglia operato nè tantomeno alcuna potestà di ordinare alcun genere di intervento. Le sue funzioni gli consentono esclusivamente di interpretare e orientare strategie o scelte di carattere biomedico per le quali vi siano particolari e rilevanti condizioni di intersecazione fra il piano clinico, quello etico e quello giuridico. Le deliberazioni finali si elaborano e decidono sempre e comunque all’interno della relazione medico-paziente.
  3. Il caso per il quale Ella ha sollecitato l’intervento del Comitato si segnala come una situazione di particolare interesse e di non facile gestione. Anzitutto è emersa una situazione problematica “a monte”. Riteniamo infatti far notare come non sia sempre oggettivamente e soggettivamente agevole -da parte del medico- attuare l’indiscutibile strategia professionale dell’alleanza terapeutica entro la quale s’inscrive la pratica del consenso. Resta comunque fondamentale -per il caso in esame- recepire la conferma attuale di una deliberazione che la paziente aveva espresso fin dall’inizio della malattia. Una posizione soggettiva che rinvia ad una attenta valutazione di quanto la paziente pensa per sè e per la qualità della sua esistenza in questo momento. E’ l’espressione della sua identità - autonomia - libertà che non può rimanere inascoltata.
  4. Alla luce di quanto appena evidenziato l’attuale strategia terapeutica complessiva pensiamo possa ricadere nella fattispecie dell’accanimento terapeutico. Tale infatti risulta essere soprattutto alla luce del significato che ad esso attribuisce la paziente. Si vuol con ciò affermare il peso preponderante che deve essere attribuito alla soggettività di un “paziente competente” nel riuscire ad interpretare come “accanimento” una scelta terapeutica, da lui non ritenuta utile ad assicurare una adeguata qualità di vita.

Tutto questo fa ritenere che tale modalità di trattamento della paziente debba essere fatto cessare al fine di rispettare le sue precise ed attuali volontà.
Siamo confortati in questo parere da quanto affermato dal Comitato Nazionale di Bioetica nel documento su “Questioni bioetiche relative alle fine della vita umana” del 14 luglio 1995 al punto 5: ”Si è ritenuto lecito e degno di rispetto da parte dei terapeuti il rifiuto del paziente di sottoporsi alla terapia, purchè libero, attuale e consapevole (...omissis); si è ritenuta doveroso la sospensione da parte del medico di ogni accanimento terapeutico” (pag.10).
Siamo consapevoli della particolare gravità del nostro orientamento che va a toccare aspetti profondi delle soggettività già chiamate in causa e costrette a fare i conti con le proprie ansie, paure ed emozioni. Tuttavia siamo convinti che due concetti fondamentali debbano illuminare la scelta in questione: la volontà del paziente, l’appropriatezza del trattamento (ragionevole utilità, proporzione, utilità terapeutica che dir si voglia). La attenta considerazione e valutazione di entrambi sotto il profilo teorico e nel caso in questione hanno unanimemente orientato il nostro parere nel senso che si è dianzi affermato.

 

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PROBLEMI BIOETICI NELL’EMERGENZA PREOSPEDALIERA

Paolo Rosi, Anita Antonich
2° Anestesia e Rianimazione Ospedale Cà Foncello Treviso
SUEM ULSS 9
Emergenza preospedaliera: lo scenario di nuovi problemi etici

L’ambito dell’emergenza pre-ospedaliera presenta molti aspetti che la differenziano dalla medicina ospedaliera, e così avviene anche nel campo della bioetica.
Molte delle peculiarità di questo campo sono comuni alle fasi ospedaliere della gestione dell’emergenza, anche se spesso presentano connotazioni differenti, altre invece sono proprie dell’ambiente non ospedaliero e della struttura dei servizi che vi operano.

1. Il fattore tempo
Per definizione l’emergenza è caratterizzata da una rapida evolutività delle condizioni cliniche, a cui deve corrispondere un altrettanto rapido intervento terapeutico. Il medico ha quindi a disposizione un tempo estremamente limitato per operare le proprie scelte, per valutare l’appropriatezza del trattamento, per verificare la possibilità di trattamenti alternativi, per consultarsi con il paziente, con i suoi familiari, con altri medici.

2. La presenza dei protocolli
Nell’emergenza preospedaliera è sempre più diffusa, anche in Italia, la presenza di protocolli vincolanti anche per i professionisti.
Questi protocolli (ALS, ATLS, PHTLS, etc) sono spesso derivati da realtà statunitensi e sono in genere orientati, come di prassi nell’emergenza territoriale, a considerare un insieme di segni e sintomi come criterio per scegliere l’iter terapeutico.
A questo proposito deve sicuramente essere rilevato che un protocollo di trattamento non può non tenere conto delle sostanziali differenze tra il sistema italiano e quello statunitense, dove le cure sono prestate da operatori tecnici: la semplice “importazione” del protocollo (come in alcuni casi avviene...) non può essere sufficiente in un sistema in cui operano dei professionisti.
Pur essendo quella dei protocolli una strada obbligata, vi è il pericolo di una loro applicazione “automatica” a fronte del riscontro di determinati segni e sintomi, che può distrarre il professionista dalla necessità di valutare gli aspetti bioetici prima di mettere in atto le manovre terapeutiche.

3. L’incapacità del paziente ad esprimere il consenso
Nella quasi totalità dei pazienti critici l’alterazione dello stato di coscienza impedisce la loro partecipazione alle decisioni e l’espressione del consenso.
Anche nei pazienti coscienti, il medico può essere chiamato a valutare se il paziente abbia effettivamente conservato le sue capacità decisionali.
Vi è quindi la necessità di bilanciare l’obbligo, deontologico e giuridico, di agire anche senza che il paziente abbia potuto esprimere un consenso informato, con l’esigenza di evitare interventi futili.

4. La mancanza di precedenti rapporti con l’utente
Molto spesso il paziente arriva all’attenzione dei servizi di emergenza per volontà altrui. Salvo rarissime eccezioni, non vi sono rapporti precedenti che possano fornire al medico indicazioni sulla volontà effettiva del paziente, né sul livello di fiducia dello stesso, e sono spesso carenti anche i dati anamnestici.

5. Le aspettative degli astanti
La richiesta di intervento dei servizi di emergenza deriva quasi sempre non dal paziente, ma da familiari, conoscenti, spettatori occasionali.
La dinamica dell’evento è spesso tale che l’aspettiva degli astanti è che comunque il medico presti un intervento atto a salvare la vita del paziente; salvo rare eccezioni, difficilmente i presenti sono in grado di valutare l’opportunità di un’astensione dalle cure. Questo elemento può costituire una forte pressione psicologica sul medico, e va comunque sempre considerato tra gli elementi di valutazione quando riguarda i congiunti del paziente.

6. L’invasività dei mezzi
La disponibilità di interventi terapeutici che possono modificare l’evoluzione di una patologia che avrebbe esito fatale prima che il paziente giunga in pronto soccorso se da un lato è il cardine dell’intervento preospedaliero, dall’altra impone particolare attenzione nel giudizio di appropriatezza

7. L’incertezza degli indici prognostici
Il tempo limitato, le caratteristiche di molte patologie acute, la mancanza di dati strumentali rendono estremamente difficile basare il giudizio di appropriatezza su elementi prognostici certi.

8. La competenza multidisciplinare
Valutare l’appropriatezza di un trattamento presuppone in molti casi considerazioni di ordine specialistico che esulano dalle competenze strette del medico dell’emergenza. Non essendo possibile la consultazione dello specialista d’organo, tuttavia, il medico deve essere in grado di formulare valutazioni anche in questo ambito, anche mediante il ricorso a appositi protocolli.

9. L’assegnazione delle risorse
L’impossibilità di programmare l’accesso dei pazienti al sistema e la conseguente necessità di allocare di volta in volta le risorse disponibili comporta delle scelte che non possono basarsi solo sulle esigenze del paziente, ma devono tenere in considerazione l’ ”economia” di tutto il sistema. Ad esempio, la decisione di far intervenire o meno un mezzo medicalizzato per soccorrere un determinato paziente rientra in questo ambito.
Inoltre, la presenza contemporanea di più pazienti in condizioni critiche, in cui è necessario decidere a quali destinare le maggiori risorse, non è un fatto inusuale.

10. L’incolumità del soccorritore
In alcune condizioni il soccorso espone chi lo esegue ad un rischio; è evidente che il livello di rischio deve essere contenuto all’interno di limiti prestabiliti, affinchè il tentativo di salvare una vita non metta a repentaglio quella della dei soccorritori.

11. Il soccorso mediato da altre figure professionali
Il medico non è l’unico a erogare le prime cure nell’emergenza, poichè spesso questa viene affrontata da altre figure professionali e addirittura da personale volontario.
Alcuni operatori che assistono il paziente in emergenza non hanno titolo per compiere valutazioni di ordine bioetico, ma questo non può esimere il sistema dal garantire sempre un rispetto dei principi etici, sia pur mediante strumenti diversi da quelli utilizzati dal medico che assiste direttamente il paziente.

12. Il coinvolgimento da parte di decisioni esterne
Il medico può essere chiamato ad operare in virtù di decisioni assunte da altri medici, esterni al sistema, senza essere stato preventivamente consultato, come può avvenire nel caso di un trasporto secondario concordato tra due ospedali. Lo status di “medico trasportatore” non può tuttavia esimere il medico dalla necessità di esprimere un parere di appropriatezza sia sulla risorsa da utilizzare per il trasporto, sia sul merito dello stesso.

13. L’esposizione di fronte alla legge
Inviare o meno una determinata risorsa, trasportare o meno un paziente al centro specialistico, attuare manovre rianimatorie o astenersi sono scelte che, prese senza il consenso del paziente, possono potenzialmente esporre il medico ad essere accusato di negligenza.
La decisione di attuare queste misure sempre al massimo livello per evitare conseguenze medico-legali contrasta con i principi dell’etica professionale; vi è quindi la necessità di fare in modo che l’astensione da un determinato trattamento non possa essere equivocata e considerata “malpractice”.
Eguale attenzione deve essere applicata nell’adozioni di protocolli destinati alle figure non mediche, nei quali la necessità di tutelare il bene del paziente deve essere bilanciata con la certezza di non esporre il personale a conseguenze di ordine medico-legale.

14. Protezione della persona e protezione sociale
Gli obblighi di riservatezza e di rispetto della volontà del paziente di cui il medico è investito possono essere in contrasto con la necessità di tutelare la società dai pericoli derivanti dal paziente stesso.
La guida in stato di ebbrezza o sotto l’effetto di sostanze stupefacenti sono ad esempio situazioni in cui il rifiuto delle cure può costituire un pericolo mortale per altre persone.

15. Le necessità dei familiari
L’essere informati delle condizioni di un congiunto in condizioni critiche è un ovvio bisogno dei familiari, che deve essere considerato valutando contemporaneamente gli obblighi di riservatezza imposti dalla legge.
Nella valutazione dell’iter terapeutico devono essere tenute in giusta considerazione le aspettative e le esigenze dei familiari, laddove non siano in aperto contrasto con il bene del paziente o con le norme di legge.
Alcuni trattamenti, pur futili, ma che non comportano sofferenze per il paziente, possono essere necessari per alleviare il dolore dei familiari, o per metterli nella condizione di affrontare la notizia del decesso di un congiunto.

16. La necessità di costringere il paziente
Alcuni stati di agitazione psicomotoria obbligano il medico a ricorrere a sistemi di costrizione farmacologica e/o fisica. Nel decidere l’applicazione di queste manovre devono essere considerati il bene del paziente, ma anche la necessità di garantire l’incolumità dei soccorritori.

17. Il coinvolgimento di terzi
Le decisioni sulle modalità di esecuzione di un intervento non coinvolgono solo la struttura sanitaria ed il paziente. Queste decisioni possono interessare terze persone: i familiari, ovviamente, ma anche la popolazione in generale come possibile fruitore della risorsa destinata a quell’intervento, e le persone che si trovano sul percorso dell’ambulanza, che quando interviene in condizioni di emergenza crea una condizione di rischio non solo per i trasportati ma anche per la circolazione.

18. La presenza di culture diverse
La maggiore mobilità delle persone e l’immigrazione hanno modificato negli ultimi anni lo scenario dell’emergenza.
Non vi è solo il problema della comunicazione con pazienti che parlano lingue diverse; vi è soprattutto la necessità che le valutazioni di ordine etico tengano in considerazione esigenze derivanti da culture e religioni diverse dalla nostra. Ciò implica che il sistema dell’emergenza sia preliminarmente preparato ad affrontare queste problematiche, che non possono essere approfondite al momento dell’intervento.


COMPORTAMENTI CLINICI CODIFICABILI E QUESTIONI BIOETICHE APERTE

Riportiamo i più importanti esempi di situazioni che implicano valutazioni bioetiche; non si tratta comunque di un elenco esaustivo.
Per alcune di esse è stata tracciata un’ipotesi risolutiva, altre si pongono come quesiti a cui dovrà essere data risposta dopo un’attenta riflessione.

1. La rianimazione cardio-polmonare

Il criterio di partenza su cui basare il comportamento di fronte ad un paziente in arresto cardiocircolatorio non può che essere: “Tutti i pazienti in arresto cardiocircolatorio devono essere rianimati”. In questo senso l’approccio dei servizi di emergenza è cambiato negli ultimi anni, poichè in passato le manovre di rianimazione venivano spesso effettuate quando la valutazione soggettiva del medico faceva prevedere buone probabilità di outcome favorevole.
E’ tuttavia evidente che questo assunto presenta delle rilevanti eccezioni:

Il problema viene reso più complesso quando il medico non interviene e l’infermiere è il solo sanitario presente sul posto ed è quindi chiamato a decidere sull’opportunità di astenersi dalle manovre.

La collocazione extraospedaliera presenta evidenti problemi di ordine legale: l’infermiere che non provveda a rianimare un paziente che avrebbe dovuto esserlo ha sicuramente un comportamento negligente. 
D’altra parte, anche un infermiere che si astiene motivamente dal rianimare un paziente già deceduto potrebbe essere esposto a contestazioni, per le quali sarebbe in alcuni casi difficile rilevare a posteriori degli elementi oggettivi che confermassero tale indicazione.
Anche l’infermiere che trasporti in ambulanza un paziente già deceduto si espone d’altra parte a dei rischi:

Soprattutto quando è presente il solo infermiere, è indispensabile uno strumento che metta in grado il soccorritore di:

I casi in cui è opportuno astenersi dalle manovre di rianimazione cardiopolmonare devono essere esplicitamente dettagliati in un apposito protocollo; di seguito riportiamo a titolo di esempio quello adottato dal SUEM di Treviso:

Casi in cui NON deve essere iniziata la CPR

Patologie di origine medica

Patologie di origine traumatica

Rinvenuti cadavere

Altri casi

I casi contrassegnati con (*) sono controindicazioni assolute all’esecuzione di qualsiasi manovra; negli altri casi motivazioni di carattere bioetico possono rendere comunque indicati alcuni interventi, secondo i principi che verranno illustrati oltre.
Anche per il punto (1) rimandiamo ad una successiva riflessione.

Per quanto riguarda la definizione “grave deperimento organico terminale” si sono voluti identificare quei pazienti, in età molto avanzata, in cui non esiste una vera e propria patologia terminale, ma si è comunque in presenta di un avanzato deperimento delle funzioni organiche, legato alla senilità. Ciò in quanto è vero che l’età di per sè non è una controindicazione alla CPR, ma è anche vero che la morte, come fatto biologico, non può essere ragionevolmente evitata ad libitum.

Va segnalato che qualora il protocollo sia destinato ad essere utilizzato dagli infermieri deve essere assolutamente evitato qualsiasi riferimento ad una diagnosi di morte emessa dall’infermiere: compito dell’infermiere è esclusivamente quello di riscontrare, in piena aderenza alle proprie mansioni, una serie di segni e sintomi sulla base dei quali si provvederà a far intervenire il medico per la diagnosi di morte.

2. La constatazione del decesso

Una volta constatato il decesso da parte del medico la salma deve restare a domicilio, sempre che le condizioni igienico-sanitarie non lo impediscano; è chiaro che il termine “condizioni igienico-sanitario” deve essere interpretato in senso lato, intendendo ad esempio la possibilità di disporre di una stanza isolata dove ospitare il defunto. Vi sono tuttavia alcune situazioni, in particolare in caso di morte improvvisa, in cui comunicare ai familiari un decesso è particolarmente problematico (la loro età avanzata, la presenza di bambini in casa..), ed in questi casi anche la possibilità di trasportare il cadavere all’obitorio con il carro funebre, che richiede tempo, può esporre i congiunti ad una situazione eccessivamente penosa

La norma è comunque evitare il più possibile il trasporto del paziente con l’ambulanza, sia per i motivi già illustrati in precendenza, sia per evitare di far giungere il cadavere in Pronto Soccorso, con la conseguente attribuzione a quest’ultimo di un carico di lavoro non pertinente.

Sono tuttavia necessarie alcune deroghe a questa norma, sia per non esporre eccessivamente l’infermiere nei casi in cui non è presente il medico, sia per venire incontro a possibili situazioni di grave disagio per i familiari.
In questo senso anche l’esecuzione di un simulacro di CPR, come raccomandato anche dalle Linee Guida sulla CPR dell’American Heart Association (AHA), può essere un atto compassionevole e giustificabile eticamente in circostanze familiari particolarmente critiche.

Per alcune situazioni particolari (contraddistinte dall’asterisco nell’esempio precedente) non sono possibili deroghe, anche perchè in alcuni di questi casi può presentarsi la necessità di compiere accertamenti medico-legali e/o di polizia giudiziaria che potrebbero essere falsati dalla rimozione del cadavere. A completamento dell’esempio precedente riportiamo di seguito le indicazioni sul comportamento da tenere quando la CPR non viene effettuata, in uso presso il SUEM di Treviso:

Trasporto del paziente nei casi in cui NON viene effettuata la CPR

3. La disposizione “Do Not Attempt Resuscitatation”

Le linee guida dell’AHA e molti lavori scientifici affrontano il problema delle indicazioni preventive fornite dal paziente sul comportamento che i soccorritori dovranno tenere qualora si verificasse una situazione di arresto circolatorio (ordine di non tentare la CPR - Do Not Attempt Resuscitatation - DNAR).
Il DNAR si basa sul principio che il paziente deve essere pienamente informato sull’evoluzione della malattia e sulla possibilità che possano essere messe in atto manovre rianimatorie che possono modificarne l’evoluzione, e può decidere quale atteggiamento dovranno tenere i soccorritori.

In Italia, al momento, non è possibile astenersi dalla CPR esclusivamente sulla base di direttive anticipate, pur formalizzate dal paziente, poichè la vigente legislazione non attribuisce valore a manifestazioni di assenso/dissenso che non siano attuali, cioè espresse all’atto del verificarsi della situazione clinica.
Tuttavia, questa problematica ha trovato un importante riferimento deontologico nell’art. 34 del nuovo Codice di Deontologia Medica (…”Il medico, se il paziente non è in grado di esprimere la propria volontà in caso di pericolo di vita, non può non tener conto di quanto precedentemente manifestato dallo stesso”…) e questo in linea con una sempre maggiore considerazione con il rispetto dell’autonomia dell’individuo.

4. Il parto pre-termine

Il medico può essere chiamato in caso di parto spontaneo prematuro, e a dover decidere se sono indicate le manovre rianimatorie del feto.
In questo ambito sono disponibili riferimenti in letteratura, ma in ogni caso è evidente che la valutazione del medico non può basarsi esclusivamente sulla fattibilità tecnica delle manovre, ma anche sulla spettanza e sulla qualità di vita, nonchè sul consenso dei genitori.

5. Il paziente in stato di ebbrezza

La problematica è già stata accennata, e riguarda essenzialmente quelle persone che, sotto l’effetto dell’alcool o di sostanze stupefacenti, possono costituire un serio pericolo per altre persone se rifiutano le cure e ad esempio si mettono alla guida di autoveicoli.
A nostro avviso il soccorritore non può limitarsi ad accettare il rifiuto alle cure, ma deve, tramite l’attivazione degli organi preposti, evitare che questo pericolo si concretizzi.

6. L’invio al centro specialistico

Nella decisione di trasferire un paziente ad un centro specialistico la presenza di una grave lesione d’organo non deve essere l’unica indicazione: deve anche essere verificata l’effettiva necessità clinica. Il trasferimento di un paziente con i segni clinici di una morte cerebrale ad un centro neurochirurgico potrebbe essere futile ed avere conseguenze negative sia sul piano dell’assegnazione delle risorse, sia perchè accenderebbe una speranza infondata nei familiari.
E tuttavia in questo ambito devono necessariamente trovare spazio anche valutazioni relative alla possibile donazione di organi.

7. Le grandi emergenze

La presenza di più pazienti in condizioni critiche richiede una selezione (”triage”) per stabilire le priorità di trattamento. 
Le regole del triage comportano a volte decisioni diverse da quelle prese nel singolo paziente: se in quest’ultimo in caso di arresto circolatorio va effettuata la CPR, quando vi sono più pazienti può essere necessario destinare le risorse ad altri che, pur in condizioni critiche, hanno maggiori possibilità di sopravvivenza.

9. La scelta dell’ambulanza

La risposta ad una richiesta di soccorso deve considerare non solo le condizioni cliniche, ma quando possibile anche l’appropriatezza di terapie avanzate di supporto delle funzioni vitali. Proprio perchè l’impiego di una risorsa per un determinato paziente può renderla indisponibile per altri, è opportuno che sin dalla chiamata siano quando possibile identificate le situazioni che possono rendere futile l’invio di una determinata tipologia di mezzo di soccorso.

10. L’accompagnamento da parte dei familiari

La presenza dei familiari del paziente a bordo dell’ambulanza può esporli ai rischi di incidente, nonché aumentare la responsabilità del conducente; per questo alcuni servizi non ammettono la presenza di familiari a bordo.
La vicinanza di un congiunto è però un indubbio bisogno del paziente e del familiare stesso; a nostro avviso la presenza di un familiare a bordo dell’ambulanza, sia pur in cabina guida, deve essere consentito nei casi in cui ciò non ostacoli o ritardi l’esecuzione del soccorso.
Questa norma deve essere imperativa nei casi in cui per il familiare sarebbe estremamente difficile o addirittura impossibile raggiungere autonomamente l’ospedale.