PER UNA LETTURA IN CHIAVE BIOETICA DELLE TERAPIE INTENSIVE

 

D. Mazzon, C. Longato*, C. Barbisan**, L. Orsi***, GP Rupolo°, G. Valmassoi°°, G. Simini°°°

 

2° Servizio di Anestesia e Rianimazione Ospedale Regionale S. M. dei Battuti Treviso, Coordinatore Commissione di Bioetica SIAARTI; *Direzione Medica Ospedale Regionale S. M. dei Battuti Treviso, Comitato di Bioetica Regione Veneto; **Filosofo bioeticista, Sacerdote della Diocesi di Treviso, ***UO Rianimazione Ospedale di Crema, Consulta di Bioetica di Milano; °Istituto di Clinica Psichiatrica Università di Padova; °°Sostituto Procuratore Tribunale di Treviso; °°°Direttore  Sanitario ULSS 9 Regione Veneto.

 

 “Mentre l’umanità sperimenta un’espansione senza precedenti dei suoi poteri, vengono meno le sue certezze sul terreno dei doveri e dei limiti all’azione umana”.

                                                                   H.T. Hengelhardt jr.

 

Riassunto

La riflessione bioetica riguarda sia le persone destinatarie delle Terapie Intensive (TI) sia la natura dei trattamenti stessi. Il principio di autonomia, che si esprime nella relazione medico-paziente, si realizza attraverso l'applicazione del Consenso Informato (CI) e può trovare una sua adeguata applicazione anche nella peculiare dimensione del paziente di TI. Le terapie sostitutive di funzioni d’organo pongono la questione etica della definizione e della gestione del limite alle cure. L'appropriatezza delle TI è definibile da criteri clinici ed etici, con lo scopo di evitare cure inappropriate per eccesso. Al fine di migliorare i processi decisionali nei quali entrino in gioco questioni bioetiche, si tracciano alcuni percorsi di lavoro: applicazione del CI anche in TI, possibile ruolo delle Direttive Anticipate in TI, studi epidemiologici, formazione degli operatori.

Parole Chiave: Bioetica, Terapia Intensiva, Consenso Informato, Limitazione delle cure, Direttive Anticipate.

Keywords: Bioethics, Intensive Care, Informed Consent, Foregoing life-sustaining treatments, Advanced Directives

Dr. D. Mazzon 2° Servizio di Anestesia e Rianimazione Ospedale S.M. dei Battuti  31100 Treviso    

Introduzione

Negli ultimi 30 anni il progresso tecnico-scientifico ha fornito al medico che opera in Terapia Intensiva (TI) nuovi poteri di intervento sulla vita umana  e sul processo del morire: ci riferiamo ad esempio all’abolizione della coscienza mediante sedazioni prolungate, alla sostituzione di funzioni vitali la cui cessazione non si identifica più con la morte dell’individuo, alla possibilità di diagnosticare la morte con criteri neurologici rendendo così possibile il trapianto di organi vitali da cadaveri a cuore battente in soggetti affetti da insufficienze d’organo terminali.

Molteplici sono le nuove responsabilità che la gestione di questi nuovi poteri comportano, in primo luogo di fronte ai soggetti destinatari delle cure ma anche di fronte alla collettività cui dobbiamo rispondere dell’uso appropriato di risorse limitate e costose come ad esempio i posti-letto di TI, spesso insufficienti per far fronte alle richieste di ammissione.

L’assunzione di queste nuove responsabilità pone nuovi interrogativi che scuotono alla base i valori di riferimento e gli atteggiamenti consolidati della nostra attività professionale:

E' giusto ad esempio che le decisioni riguardo alla cura di un paziente siano prese solo considerando ciò che possiamo fare in virtù delle risorse terapeutiche che abbiamo a disposizione?

Siamo poi certi che il massimo impegno terapeutico che possiamo esercitare equivalga sempre al migliore bene per il paziente? In riferimento poi alla specificità delle situazioni di urgenza ed emergenza, l’agire in stato di necessità ci esonera del tutto dal tentativo di capire la volontà del paziente e ci obbliga ad applicare comunque provvedimenti attivi, o ci espone invece al rischio di stabilire in base alle nostre convinzioni personali ciò che è giusto per il paziente?  Ed infine, in questo complesso terreno decisionale abbiamo eventuali riferimenti clinici, deontologici e giuridici di supporto?

Si tratta quindi di quesiti che riguardano sia le persone destinatarie dei trattamenti sia la natura dei trattamenti stessi; persone e trattamenti che costituiscono l’oggetto specifico della riflessione bioetica.

 

L’approccio bioetico in Terapia Intensiva

Un approccio bioetico alla TI può fornire alcuni strumenti utili per la ricerca di una soluzione alle questioni appena delineate. La bioetica, infatti, coscienza critica del pensiero e della prassi scientifica, ci può aiutare a comprendere come non tutto ciò che si può tecnicamente fare, si debba effettivamente fare, senza impedirci di apprezzare le nuove opportunità offerte dal progresso. Essa è ben rappresentata dalla metafora del “fiume di cui sono tributari numerosi affluenti” (1), poiché si pone come una disciplina in cui dialogano saperi diversi ed in cui si confrontano opzioni morali diverse. Al centro di questa riflessione vi è il paziente, con accanto gli operatori sanitari, ognuno con i suoi valori, i suoi diritti, all'interno di un sistema sanitario con risorse razionate.

Le risorse che la bioetica ci fornisce sono: 1) i suoi principi orientatori, 2) la multidisciplinarietà, conseguenza dell’impossibilità per chiunque di assommare in sé le competenze che attingono non solo alle scienze biomediche, ma anche alla psicologia, alla filosofia, al diritto, alla deontologia; 3) il pieno rispetto di tutte le opzioni morali in gioco, in un contesto socio-culturale contraddistinto da una pluralità di etiche in dialogo (e talvolta in scontro) fra loro.

Nella tradizione della letteratura e della prassi bioetica si identificano tre principi orientatori: il principio di beneficienza/non maleficienza, quello di giustizia e quello di autonomia. Il primo afferma che l'obiettivo dell'atto sanitario é fare il bene, producendo un vantaggio al soggetto destinatario, prevedendo perciò provvedimenti appropriati e rischi proporzionati. Il principio di giustizia afferma l'eguale valore di ogni persona e la possibilità per ognuno ad accedere al più alto standard di cure mediche, compatibilmente con le risorse disponibili.

Il principio di autonomia della persona malata si esercita nella libertà di scelta fra le opzioni terapeutiche proposte, compreso anche il rifiuto delle stesse, nel rispetto del principio più generale dell’autodeterminazione, del diritto cioè a compiere azioni in vista della realizzazione del piano di vita che ciascuno si è dato, ove non ne derivi un danno ad altri.

Nel contesto sanitario, il principio di autonomia si esprime nella relazione medico-paziente, particolare forma di relazione intersoggettiva in cui l’autonomia del medico e quella del paziente si confrontano nell’esperienza della cura, della malattia e della morte. L'importanza della qualità di tale relazione in TI è stata efficacemente sottolineata dal filosofo moralista G.R. Duncan, in un intervento ad un congresso di Intensivisti nel 1985: "Il successo della TI non va misurato solo con le statistiche di sopravvivenza, come se ogni morte fosse un fallimento medico. Deve essere misurato dalla qualità delle vite conservate o ripristinate, dalla qualità della morte di coloro per i quali è preferibile morire e dalla qualità delle relazioni umane coinvolte in ogni morte" (2).

Il migliore strumento che il contesto sanitario oggi fornisce per puntualizzare e verificare la qualità del rapporto tecnico ed umano esistente fra medico e paziente all’interno di questa relazione intersoggettiva è quello del “consenso informato” (CI), fondamento etico oltre che giuridico dell’azione sanitaria. Tema ampiamente dibattuto sia in ambito bioetico che medico-legale è quello dell’ampiezza da dare all’informazione relativa alla diagnosi, alla prognosi (specie nel caso di prognosi sfavorevole) ed ai rischi dei provvedimenti terapeutici proposti. Non essendo possibile in questa sede una trattazione dettagliata dell’argomento, ci riferiamo a quanto affermato dal giurista Fucci e condiviso dal medico legale Fiori (3): “il problema del contenuto dell’informazione può essere risolto solo in concreto, tenendo conto della natura dell’obbligo di comunicazione posto a carico del medico e dell’interesse del paziente al riguardo”. Spetta cioè alle capacità comunicative del medico cogliere le esigenze di informazione di ogni singolo paziente ed entrare in dialogo con lui modulando qualità ed estensione dell’informazione.

Nell’applicare un modello di relazione terapeutica che tiene in gran conto il principio di autonomia va comunque rispettata la scelta di un paziente che esprima la volontà di non essere informato e  che voglia condividere con altri la decisione che lo riguarda. Inoltre, se il CI offre uno spazio fondamentale alla scelta del malato, ciò non significa che la scelta vada gettata addosso al malato, magari facendogli sottoscrivere, al di fuori di ogni relazione comunicativa ed in assenza di informazioni, un modello prestampato di CI con un pedissequo elenco di tutte le complicanze conosciute. Questo comportamento, che vede il CI esclusivamente come un adempimento burocratico, è infatti funzionale soprattutto ad un presunto esonero del medico da eventuali responsabilità giuridiche per il suo operato, nonché ad evitare l’onere di instaurare una vera relazione d’aiuto col paziente.

Se consideriamo invece il CI come uno strumento per verificare la qualità del rapporto tecnico ed umano esistente fra medico e paziente, l’obiettivo di prevenire future contestazioni medico-legali rimane su un piano secondario rispetto a quello etico e relazionale del rispetto dell'autonomia della persona malata, anche se è esperienza comune che perseguendo questi ultimi due aspetti si persegue, di fatto, anche quello difensivo.

Nella prospettiva di un approccio multidisciplinare alle questioni etiche poste dallo scenario clinico al medico spetta comunque un ruolo fondamentale. Egli ha il compito di realizzare la relazione intersoggettiva col paziente ricercando caso per caso il difficile equilibrio fra la partecipazione empatica alla sofferenza del paziente ed il distacco psicologico di una figura di sostegno. Al medico spetta poi l’individuazione dei comportamenti clinici che, nelle diverse circostanze, possono soddisfare al meglio i bisogni dei soggetti coinvolti. Questo obiettivo dovrà tener conto della necessità di evitare sprechi e razionalizzare l’utilizzo delle risorse disponibili. Il riferimento è ad esempio alla crescente necessità di adottare linee-guida (L-G), non tanto e non solo per essere certi di conseguire un esito favorevole (una certezza di questo tipo non esiste in medicina), ma per “massimizzare la probabilità di un esito favorevole” nei soggetti destinatari (4), senza trascurare l'importanza dei costi economici. L’impiego delle L-G può infatti soddisfare i principi bioetici di beneficienza e di giustizia perseguendo l’obiettivo di fornire a ciascun paziente prestazioni tese a produrre il migliore vantaggio attraverso l’applicazione delle più recenti acquisizioni scientifiche e l’impiego responsabile delle risorse assegnateci dalla collettività (5).

 

I destinatari delle cure intensive e la natura del trattamento

Come precedentemente anticipato, per quanto concerne lo specifico della TI, la riflessione bioetica riguarda sia le persone destinatarie dei trattamenti sia la natura dei trattamenti stessi.

I destinatari delle TI sono spesso pazienti con totale o parziale incapacità di intendere e volere, di cui non sono quasi mai note o sono scarsamente indagabili le volontà in merito al grado di intensità di cure alle quali avrebbero accettato autonomamente di sottoporsi. In uno scenario contraddistinto da una sempre maggiore considerazione per l’autonomia della persona malata nell’esercizio delle scelte sanitarie che la riguardano, anche nel caso del ricorso alle TI sarà necessario discostarsi il meno possibile dal riferimento ai valori, alla personalità ed ai desideri del paziente (6) anche quando egli non sia in grado di esprimere la propria volontà.

Assai opportunamente, il recente nuovo testo del Codice di Deontologia Medica (CDM) del 1998, in attesa di un'auspicabile norma giuridica in materia, afferma l'importanza delle volontà espresse anticipatamente dal paziente, nelle condizioni di urgenza ed emergenza, nell'art. 34: "Il medico, se il paziente non è in grado di esprimere la propria volontà in caso di grave pericolo di vita, non può non tenere conto di quanto precedentemente manifestato dallo stessoche riprende l'art. 9 della Convenzione Europea sui Diritti dell’Uomo e la Biomedicina (7) approvata dal Consiglio d'Europa e firmata il 4/4/1997 ad Oviedo da 21 Paesi fra cui l’Italia.: “Saranno prese in considerazione le volontà precedentemente espresse nei confronti dell’intervento medico da parte di un paziente che, al momento dell’intervento, non è più in grado di esprimere le sue volontà ".

Alla luce di questo nuovo articolo, il medico deve far rientrare la volontà espressa dal paziente fra i criteri per decidere se quel trattamento è appropriato in quella specifica situazione, per quel paziente, con la sua storia clinica e le sue convinzioni morali e religiose. E’ opportuno anche ricordare, a questo proposito, come recenti sentenze della giurisprudenza valorizzino sempre più l’autonomia decisionale del paziente, riducendo in notevole misura l’importanza attribuita allo stato di necessità. Oltre alla ben nota sentenza della Corte d'Assise di Firenze del 1992, poi confermata in Cassazione nel 1996, un ulteriore utile riferimento è la recente sentenza della Pretura Circondariale di Roma (9/4/1997) riguardo ad un caso di rifiuto dell’emotrasfusione da parte di un Testimone di Geova, poi deceduto per anemizzazione. I tre Anestesisti che lo avevano assistito (due in sala operatoria, uno in rianimazione), incriminati per omicidio colposo, furono assolti “perché il fatto non sussiste”, in quanto fu ritenuto prevalente il diritto del paziente ad opporsi alle trasfusioni sul dovere medico di intervenire con quel trattamento specifico non consentito dal paziente stesso (8).

I destinatari delle TI sono quindi soggetti i quali, pur in una condizione di massima vulnerabilità quale quella della malattia critica e della perdita di capacità, non perdono il diritto all’autodeterminazione.

La natura delle TI è quella di una strategia medica atta a surrogare temporaneamente le funzioni vitali di un organismo gravemente malato. Nella pratica però può accadere che la sostituzione delle funzioni vitali non sia più temporanea e che il fallimento delle TI si traduca in quadri clinici che, per la natura ed il decorso infausto del processo patologico in atto e delle sue complicazioni, comportano l’impossibilità dello svezzamento da terapie di supporto vitale massimali, la progressiva inefficacia delle stesse, ed infine la constatazione del loro sicuro insuccesso.

I supporti vitali inoltre possono infatti salvare la vita di molti pazienti, ma in alcuni casi sono solamente in grado di prolungarne il processo del morire, violando così il principio di beneficenza. Essi provocano disagio e talvolta dolore; possono causare lesioni, per effetti collaterali o danni iatrogeni violando il principio di non-maleficenza. Sono inoltre quantitativamente limitati ed hanno un costo monetario rilevante: la scelta di utilizzarli in un paziente può privare un altro paziente della stessa opportunità (9).

 

La questione del “limite” alle cure intensive

La natura di TI come terapie sostitutive di funzioni d’organo pone quindi necessariamente la questione etica della definizione e della gestione del limite alle cure, affinché la prosecuzione di un certo trattamento non rappresenti più un doveroso prolungamento della vita bensì un indebito prolungamento del processo del morire, circostanza questa che viene comunemente definita "Accanimento Terapeutico" (AT). All’AT si fa espresso riferimento con una connotazione di condanna morale dello stesso negli art. 14 e 37 del CDM e nel documento “Questioni Bioetiche relative alla fine della vita” del Comitato Nazionale di Bioetica (CNB) (10). Quest’ultimo riporta che si intende per AT la “persistenza nell’uso di procedure diagnostiche come pure di interventi terapeutici, allorché è comprovata la loro inefficacia ed inutilità sul piano di un’evoluzione positiva e di un miglioramento del paziente, sia in termini clinici sia di qualità della vita.” Lo stesso documento del CNB afferma che: "la rinuncia all'AT è un problema che sfugge alle competenze del giurista, per il quale non esistono soverchie difficoltà a riconoscere, in linea teorica, la assoluta liceità di questa forma di trattamento del malato terminale. L'AT in senso proprio fuoriesce dalla prassi medica ordinaria... non avendo né finalità lenitive né curative".

Ne deriva che al medico è incondizionatamente demandata la valutazione se un insieme di trattamenti configurano un AT.

Un'altra assai efficace definizione di AT, fornita da Cattorini, che si adatta particolarmente alle TI, fa riferimento alla “ostinata rincorsa verso risultati parziali a scapito del bene complessivo del malato” (11), intendendo per “risultato parziale”, ad esempio, il ripristino temporaneo di un parametro di laboratorio o di una funzione d’organo pur nella consapevolezza che questo non possa portare ad un recupero se pur parziale del paziente nella sua identità non solo biologica (insieme delle funzioni biochimiche cellulari e funzionamento dei vari organi) ma anche personale (capacità di compiere esperienze, di relazionarsi con gli altri, di esprimere sentimenti, di avere aspettative verso il futuro, di avere una vita degna ed umana in un contesto familiare e sociale).

E’ opportuno ricordare, dato il contesto nel quale questi fatti accadono e si pongono in discussione, il riferimento all’AT riportato nella Enciclica “Evangelium Vitae” (12), definito come “interventi medici non più adeguati alla reale situazione del malato, perché ormai sproporzionati ai risultati che si potrebbero sperare o anche perché troppo gravosi per lui e per la sua famiglia. In queste situazioni, quando la morte si presenta imminente ed inevitabile, si può rinunciare a trattamenti che procurerebbero soltanto un prolungamento precario e penoso della vita, senza tuttavia interrompere le cure normali dovute all’ammalato in simili casi…” Ed ancora, ad ulteriore precisazione: “La rinuncia a mezzi straordinari o sproporzionati non equivale al suicidio od all’eutanasia; esprime piuttosto l’accettazione della condizione umana di fronte alla morte”. Anche in questo caso vi è quindi un esplicito richiamo a non porre in atto l’AT ed una distinzione netta fra rinuncia all'AT ed eutanasia, cioè fra il “lasciar morire”, per non prolungare artificialmente la morte, e l'intervenire attivamente ed intenzionalmente per “dare la morte”.

Le Chiese Protestanti che si riconoscono nella Tavola Valdese nel recente documento formulato dal Gruppo di lavoro sui problemi posti dalla scienza (13), hanno confermato l’estendersi nella popolazione di un timore per l’uso delle tecnologie mediche a discapito della qualità del vita ed espresso la piena liceità etica della sospensione delle cure, peraltro ben distinguendola dall’eutanasia. Molto significativa è la distinzione, riportata nel documento, fra vita biologica e vita biografica: “quando la vita biografica cessa, come nel caso di uno stato vegetativo persistente, oppure divenga intollerabile, come nelle malattie terminali, deve essere presa in considerazione l’eventualità di porre termine alla vita biologica”.

Nella pratica, il paradigma etico di non sottoporre il paziente ad AT si traduce in una decisione di limitazione delle cure, nel senso di una astensione (withholding) dall’intraprendere trattamenti o di una sospensione (withdrawing) di determinate terapie come la rianimazione cardiopolmonare, l’intubazione tracheale, la ventilazione meccanica, la dialisi, la nutrizione artificiale, i farmaci vasopressori, determinati interventi chirurgici. L’attitudine alla decisione di porre un limite alle cure negli Stati Uniti è stata studiata recentemente da Prendegast (14) prendendo in esame prospetticamente 5910 pazienti deceduti fra il 1994 ed il 1995 in 167 TI. E’ stato così documentato che mediamente solo il 26% dei pazienti (variabilità fra i centri partecipanti 4-79%) è deceduto con pieno trattamento in corso (compresa la CPR); il 24% con pieno trattamento in corso tranne che la CPR (variabilità fra i centri partecipanti 0-83%); nel 14% il decesso era preceduto dall’astensione di intraprendere uno o più trattamenti (variabilità fra i centri partecipanti 0-79%), nel 36% dalla sospensione di uno o più trattamenti withdrawing (variabilità 6%-71%), nel 6% si è accertata una morte cerebrale. Nonostante quindi mediamente il 74% dei decessi siano avvenuti nel contesto di una decisione di porre un limite alle cure, la grande variabilità delle decisioni, pur considerando la differente mortalità e tipologia dei centri partecipanti, evidenzia come le decisioni relative alla limitazione alle cure non trovano risposte uniformi. Al di là della oggettiva difficoltà clinica di identificare il momento in cui il proseguimento delle cure configura un indebito AT e delle resistenze psicologiche dei medici ad arrendersi di fronte al fallimento delle cure, non mancano nella letteratura bioetica riferimenti condivisi cui ispirare le decisioni relative alle questioni etiche di fine vita. Questo ad esempio si riscontra sul tema di “come” porre un limite alle cure.

Le più importanti task forces che hanno affrontato il tema delle decisioni relative alla fine della vita con il metodo di lavoro tipico della bioetica, contraddistinto cioè da multidisciplinarietà professionale e pluralismo morale e religioso (15,16,17), convengono infatti che non vi è alcuna differenza dal punto di vista etico fra il non intraprendere (withholding) ed il sospendere (withdrawing) una terapia allorquando si configura un AT. La Appleton Consensus Conference (17) riporta inoltre che "spesso, dopo un tentativo di trattamento si ha una qualche più chiara prova medica della sua inefficienza e la sospensione di un trattamento che non ha effetti o che è dannoso è ancora più giustificata del non avere neanche iniziato il trattamento".

I due comportamenti possono essere considerati equivalenti anche dal punto di vista giuridico (18).

E' altrettanto giustificato, per motivi di giustizia nella distribuzione delle risorse, stabilire a priori dei criteri di accesso alle TI, come suggerito nel 1994 nel "Consensus Statement on the Triage of critically ill patients" del Comitato Etico della Società Americana di TI (19), limitandolo ai pazienti la cui cura può essere erogata solo da una TI ed in cui vi sia una ragionevole prospettiva di significativo recupero, escludendo dall'ammissone in TI pazienti che rifiutino consapevolmente il ricovero, pazienti con patologie terminali e morte imminente, con neoplasie non più sensibili a trattamenti oncologici, con danni cerebrali irreversibili e non donatori d'organi, in stato vegetativo persistente.

La stessa consensus conference afferma che i pazienti che non si avvalgono più delle risorse terapeutiche fornibili in TI, dovrebbero essere rapidamente trasferiti dalla TI sia nel caso di un loro miglioramento, sia nel caso dell'evidenza della futilità della prosecuzione delle cure in TI. I criteri di accesso alle TI vanno resi noti e comunicati a tutti gli interessati, operatori, pazienti, familiari. Solo in questo modo si può affermare un altro importante principio, cioè che le decisioni relative al triage possono essere prese in modo autonomo dall'equipe sanitaria a nome dell'istituzione che si é data delle regole trasparenti.

 

Accanimento Terapeutico o Eccesso di Cure?

Il tema dell’AT è senz’altro quello per cui oggi emerge, nella realtà delle TI e non solo, la maggiore domanda di riferimenti bioetici. Vi è infatti un consenso pressocchè unanime da parte di tutti i medici nel rifiutare una prassi che nella sua denominazione ha in sé una connotazione morale negativa, che in molti casi però si accompagna alla difesa di una pratica che possiamo chiamare "ostinazione terapeutica", ispirata alla tradizione professionale di "non lasciare nulla di intentato per i pazienti", ma che in effetti spesso sfocia nell'AT.

Ad esempio, per gli Anestesisti-Rianimatori non è raro imbattersi nella richiesta di posizionare un catetere venoso centrale in un paziente terminale incosciente con la motivazione che "non ha vene e non si può farlo morire di fame e sete", richiesta che non tiene conto del fatto che né la mancanza di accessi venosi né la disidratazione sono causa della morte del paziente, ma che questa è la conseguenza della sua malattia di base; inoltre idratazione e nutrizione somministrate artificialmente sono, secondo la dottrina bioetica assolutamente prevalente, terapie mediche e come tali sono soggette a valutazione di appropriatezza clinica oltre che etica (20).

Altro è invece parlare di quel sano ed efficace "attivismo terapeutico", consistente in un approccio diagnostico-terapeutico avanzato, di efficacia ancora in via di definizione, spesso assai costoso, grazie al quale vengono salvate vite che fino a pochi anni orsono venivano perdute.

Da queste considerazioni consegue che forse sarebbe opportuno abbandonare il termine di AT e, come suggerisce il giurista Santosuosso, sostituirlo con quello di “cure inappropriate per eccesso” (21), come risultato della valutazione del bilancio fra il criterio clinico di appropriatezza delle cure e quello etico di rispetto della volontà del paziente, diretta o meno.

La definizione di appropriatezza di un trattamento è quindi il risultato di una valutazione comprendente criteri clinici ed etici. Criteri clinici essenziali sono: la probabilità di successo delle TI; l'attesa estensione della quantità di vita; l'atteso miglioramento della qualità di vita. Essi vanno comparati con la valutazione soggettiva da parte del paziente o testimoniata dai suoi familiari che il massimo di qualità della vita ottenibile con il massimo impegno terapeutico é al di sotto della soglia minima che lui giudica degna di essere vissuta. Il gap fra questi due livelli di qualità della vita, quella ottenibile con le cure e quella accettata dal paziente è stato definito da Joseph Civetta, uno dei padri della TI, l’espressione quantitativa della futilità o "futility gap" (22).

Si tratta quindi di riconsiderare l'esperienza della malattia nel contesto grandangolare dell'esperienza di vita di ciascun paziente, considerandone i valori di riferimento, le volontà pregresse o presunte, con l'aiuto dei familiari nel caso si tratti di un paziente incapace. Lo stesso Civetta, in merito alla relazione con i familiari, afferma magistralmente: “I medici non devono mai chiedere il permesso di sospendere una terapia. Chiedere il permesso alla famiglia è sbagliato sul piano etico e su quello medico. Il ruolo della famiglia è fornire informazioni sui desideri del paziente. Il ruolo del medico è descrivere quello che si può ottenere con le terapie. La morte del paziente dipende solo da una malattia incurabile, non dai desideri del medico e dalla famiglia”

 

Conclusioni

Le considerazioni sinora svolte non pretendono di esaurire la vastità e la profondità delle questioni in esame; tuttavia la lettura della realtà delle TI alla luce dei contributi della letteratura bioetica sull'argomento e delle esperienze personali di chi scrive consente di affermare alcuni principi e di delineare alcune prospettive di lavoro:

 

1)      Per stabilire l'appropriatezza delle cure intensive si deve poter individuare il bene del paziente, il che presuppone la conoscenza delle sue volontà.

2)      La limitazione delle cure intensive, ben lungi dall’essere comparabile ad un atto eutanasico, può risultare la più appropriata espressione di attento trattamento, ispirato ai principi di beneficienza, non-maleficienza e giustizia.

3)      Nel caso si pongano delle limitazioni alle cure intensive, il “prendersi cura” della persona malata non deve mai venire meno e può assumere le forme differenti delle cure palliative e dell'accompagnamento psicologico e morale del morente.

4)      Affinchè in TI si possano creare le condizioni per realizzare prestazioni sanitarie ispirate a criteri clinici di appropriatezza (e quindi escludenti eccessi terapeutici) ed ai principi bioetici del rispetto della volontà del paziente e della giustizia distributiva sono auspicabili alcuni cambiamenti sostanziali:

 

·        E' necessario un miglioramento della relazione terapeutica al di fuori delle TI. E’ indispensabile cioè che tutti i sanitari che hanno un ruolo importante nel percorso decisionale che la malattia impone nel suo evolversi, intervengano attivamente nel più o meno lungo processo di informazione e di supporto decisionale. In tal modo si favorirebbe la collaborazione del paziente nel definire la pianificazione anticipata delle cure in relazione alle possibili future evoluzioni della sua malattia, ed il problema non si porrebbe solo nelle fasi finali della malattia, delegando, come spesso accade, all’Anestesista-Rianimatore la responsabilità di rianimare/non rianimare, intubare/non intubare, ricoverare/non ricoverare in TI.

·        E' opportuna una più estesa applicazione del Consenso Informato in TI. Anche se le condizioni operative delle TI (pazienti incoscienti, urgenza delle decisioni, gravità delle scelte, coinvolgimento multidisciplinare nei trattamenti, rapporto relazionale che di necessità privilegia i parenti rispetto al paziente, ecc.) sono molto lontane dallo scenario di corsia in cui il CI è storicamente nato e si è affermato, queste non possono costituire sempre una difficoltà insuperabile e non possono far scattare automaticamente lo stato di necessità in tutti i casi. Al di fuori delle decisioni prese in condizioni di imminente pericolo di vita (in tal caso il medico deve compiere tutti gli atti necessari a superare quel rischio, sulla base etica e giuridica dello stato di necessità e del dovere di prestare soccorso, ad eccezione dei trattamenti “futili”), dovrebbe infatti prevalere un orientamento teso ad informare la maggior parte dei pazienti “neurologicamente accessibili” del tipo di procedure assistenziali cui stanno per essere sottoposti e sulle elementari ragioni che le giustificano. Dove invece il CI in TI assume connotati analoghi a quanto accade in corsia è nel caso della tracheotomia e di tutti gli interventi chirurgici eseguiti non in condizioni di emergenza.

·        Vanno promossi studi mirati a saggiare nel nostro contesto socio-culturale l’attitudine di operatori sanitari, cittadini e pazienti sulle questioni bioetiche appena delineate: informazione e consenso alle cure, astensione e sospensione delle cure, direttive anticipate, eutanasia. La letteratura su tali argomenti è infatti esclusivamente di provenienza nordeuropea o nordamericana e le riflessioni e la prassi sviluppata in tali contesti può rappresentare solo un riferimento per l'elaborazione bioetica che dovrà svilupparsi nel nostro paese. Ricerche epidemiologiche in bioetica clinica possono inoltre favorire il miglioramento dell’approccio ai processi decisionali relativi ai temi suddetti (23).

·        Sarebbe opportuno l'inserimento dell'insegnamento di Bioetica nel Corso di Studi di Medicina e Chirurgia con trattazione di temi generali come: il consenso informato, la limitazione alle cure e le disposizioni DNR, i diritti del paziente nel rifiutare il trattamento, le Direttive Anticipate (DA); aspetti specifici potranno essere presi in considerazione nel corso di studi delle Scuole di Specializzazione.

·        E' auspicabile venga colmata la lacuna presente nel nostro ordinamento giuridico in merito alla tutela giuridica del paziente incapace, mediante il recepimento della proposta di legge che prevede l'attribuzione di valore legale alle DA sul trattamento terapeutico espresse in vita dal paziente e la nomina di un fiduciario. Le DA costituiscono la logica conclusione della partecipazione del paziente alla pianificazione delle cure poiché sono documenti in cui vengono espresse le sue preferenze sulle possibili alternative terapeutiche e viene indicata la persona di fiducia che le rappresenterà quando il paziente si troverà in stato di incapacità. Negli Stati Uniti, nel 1991, il Patient Self-Determination Act (24) ha imposto agli ospedali pubblici la presentazione delle DA al paziente all’atto del suo ricovero. Allo stato attuale una specifica legislazione in materia di DA esiste negli Stati Uniti, in Canada, in Australia, in Nuova Zelanda e, tra i paesi europei, in Danimarca. In altre nazioni, tra cui Spagna, Francia, Svizzera, Olanda, Gran Bretagna, Svezia, Norvegia, l’uso delle DA è raccomandato dalle associazioni mediche. In Germania, le "Disposizioni cristiane del malato terminale. Sussidio e formulario" (25), sono state presentate il 27/9/99 dalla Conferenza Episcopale Tedesca e dal Consiglio della Chiesa Evangelica in Germania. In Italia la "Biocard" (26) è stata proposta dalla Consulta di bioetica di Milano.

·        E' opportuna una maggiore valorizzazione dell'opportunità offerta dai Comitati di bioetica, cui è possibile chiedere pareri in merito agli aspetti etici delle decisioni sanitarie.

·         Sono maturi i tempi per la costituzione all’interno delle Società Scientifiche di Commissioni Etiche o di Gruppi di Studio sulle questioni bioetiche tipiche dell’attività clinica ed assistenziale quotidiana. Si avvierebbe così una discussione che avrebbe il duplice vantaggio di sensibilizzare i sanitari ai problemi bioetici generali (CI, prevenzione dell'AT, equa distribuzione delle risorse, ecc.) e di avviare una metodologia di analisi e soluzione dei problemi bioetici specifici. La successiva divulgazione ai cittadini-utenti di documenti di consenso o di L-G, soprattutto se di alto impatto sociale, rappresenterebbero sicuri punti di riferimento per il dibattito pubblico sulle questioni sanitarie, contribuendo a ricondurlo su un piano di correttezza etica oltre che scientifica.

 

 

Bibliografia

 

1)      U. Scarpelli. Bioetica: prospettive e principi fondamentali. In: M. Mori (a cura di): La bioetica. Questioni morali e politiche per il futuro dell’uomo. Bibliotechne, Milano 1991: 21.

2)      Dunstan GR.: Hard questions in Intensive Care: a moralist answers questions put to him at a meeting at the Intensive Care Society. Anaesthesia 1985; 40: 479.

3)      A. Fiori. Medicina legale della responsabilità medica; Giuffre’ Ed.,Milano 1999: pag.128.

4)      P. Casali. L’informazione per una decisione clinica razionale. In: A. Santosuosso (a cura di). Il consenso Informato, R. Cortina, Milano 1996: 73.

5)      D. Mazzon: Le Linee-Guida nella pratica clinica: riflessioni bioetiche. Minerva Anestesiol 2000; in press.

6)      A. Santosuosso, a cura di: Il consenso Informato. Tra giustificazione per il medico e diritto del paziente: 95-96. R. Cortina Ed., Milano 1996.

7)      Consiglio d’Europa. Convenzione sui Diritti dell’Uomo e la Biomedicina, Bioetica, 1998; 4: 581-609.

8)      S. Fucci: Rilevanza giuridica del rifiuto delle cure da parte del paziente. Bioetica 2000; 8/1: 123-144.

9)      Commissione di Bioetica SIAARTI: L'approccio bioetico in Anestesia e Rianimazione. Una nuova risorsa per questioni emergenti. Minerva Anestesiol 2000;  66: 1-2: 1-5.

10)  Comitato Nazionale per la Bioetica: Questioni Bioetiche Relative alla fine della vita umana pagg. 29 e 50, Roma,14 luglio 1995.

11)  P. Cattorini: Bioetica: metodo ed elementi di base per affrontare problemi clinici, Masson Ed., Milano 1996, pag. 53.

12)  Giovanni Paolo II: Evangelium Vitae: il valore e l'inviolabilità della vita umana. Ed. Paoline, Milano 1995: 97-98.

13)  Tavola Valdese, Gruppo di lavoro sui problemi posti dalla scienza: L’eutanasia e il suicidio assistito, Bioetica 1999; 1:185-193.

14)  Prendegast TJ, Claessens MT, Luce JM: A national survey of end of life care in critically ill patients. Am J Resp Crit Care Med 1998; 158: 1163-1167.

15)  President's Commission for the Study of Ethical Problems in Medicine and Biomedical and Behavioral Research. Deciding to Forgo Life-Sustaining Treatment. Ethical, Medical and Legal Issues in treatment decisions. Washington, DC, Government Printing Office, 1983.

16)  Guidelines on the Termination of Life-Sustaining Treatment and Care of the Dying: Hasting Center, Bloomington, Indiana Univ. Press, 1987.

17)  Guidelines to forgo Life-Sustaining Treatments. The Appleton International Consensus Conference, JAMA 1994.

18)  G. Frova, A. Santosuosso: Situazioni di emegenza e pazienti incapaci. In: In: A. Santosuosso (a cura di). Il consenso Informato, R. Cortina, Milano 1996: 192.

19)  Consensus Statement on the Triage of critically ill patients. Society of Critical Care Ethics Committee. JAMA 1994; 271/15: 1200-1203.

20)  D. Mazzon, C. Barbisan, G. Simini: Questioni bioetiche in Nutrizione Artificiale. RINPE 1999; 17/3: 117-125.

21)  A. Santosuosso: Situazioni critiche: eccessi terapeutici ed eutanasia. In: Guida all'esercizio professionale per i medici-chirurghi e gli odontoiatri. C.G. edizioni Medico-Scientifiche, Torino, 1996: 165-177.

22)  Civetta JM: Futile care or caregiver frustration? A practical approach. Crit Care Med 1996; 24/2: 346-351.

23)  R. Cecioni, C. Lor, M. Giacchi: Contributi epidemiologici in bioetica clinica per l’approccio ai problemi decisionali. Professione Medica 2000; 5: 29-31.

24)  Silvermann HJ, Tuma P, Schaeffer MH, Singh B. Implementation of the Patient Self-Determination Act in s hospital setting. Arch Intern Med 1995; 155:502-10.

25)  Il morire: tempo della vita. Disposizioni cristiane del malato terminale. Sussidio e formulario Conferenza Episcopale Tedesca e Consiglio della Chiesa Evangelica in Germania. Il Regno 1999; 19: 634-639.

26)  Consulta di bioetica. Nuovo testo della Carta di autodeterminazione (BIOCARD). Bioetica, 1997: 103-107.