ATTI DEL CONVEGNO
“LA TUTELA DEI DIRITTI DELLA PERSONA: INFORMAZIONE E COMUNICAZIONE IN AMBITO SANITARIO”
TREVISO, 5/8/99

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I RAPPORTI INTERSOGGETTIVI IN AMBITO SANITARIO:
DIGNITÀ, DIRITTI E RESPONSABILITÀ

Camillo Barbisan
Professore di Filosofia; Sacerdote della Diocesi di Treviso; Comitati di Bioetica Az. ULSS 9 e 10 Regione Veneto.

Lucio Strumendo
Difensore Civico della Regione Veneto, Comitato Bioetica Az. ULSS N. 9 Regione Veneto


INTRODUZIONE

Pensiamo possa ritenersi una evidenza indiscussa l’affermazione che identifica nella medicina uno dei luoghi - se non il luogo – che al meglio si offre quale sintesi dello sviluppo raggiunto dalla civiltà contemporanea. L’antica arte della cura si presenta oggi agli occhi dell’osservatore – anche non specialista – come una sorta di spazio nel quale confluisce una gamma eterogenea di elementi, di fronte ai quali è doveroso il riconoscimento grato, ma nello stesso tempo anche il discernimento critico. La radice dell’antica iatrèia ha generato un albero che – attraverso l’accelerazione impressa dalle forme della scienza e della tecnica – ha raggiunto uno sviluppo e una consistenza di natura così rilevante da far temere per la sua stessa stabilità. La questione emergente in prima battuta non è quella legata al riconoscimento della possibilità dell’avanzamento scientifico-tecnologico che contrassegna l’Occidente fin dai suoi albori e che è adombrato nei miti greci del “fuoco” e della “tecnica” che gli dei donano alla stirpe dei mortali al fine di scongiurare la loro prematura estinzione. Questo atteggiamento è un dato di fatto che – come un filo conduttore ininterrotto – consente di leggere la storia dell’Occidente nella prospettiva del conoscere e del fare, che trovano nella razionalità e nell’universo dei mezzi tecnologici le proprie strutture fondamentali costituendosi, di conseguenza, quale “rimedio” all’insufficienza biologica.
Il nodo problematico è, dunque, di altra natura. Anzitutto dal punto di vista generale la possibilità/capacità da parte dell’uomo di riuscire a controllare ed orientare tale apparato. Ma ad inquietare è soprattutto la questione della “applicazione” o, per dirla in altro modo, della presa che all’apparato è consentita sulle forme viventi e sull’uomo in particolare. A questo punto risulta comprensibile la motivazione che induce a considerare attentamente la storia e la pratica della medicina contemporanea come uno spazio nel quale “l’insufficienza” assume i contorni sempre inquietanti della malattia e “il rimedio” investe la dimensione della cura, resa straordinariamente potente ed efficace dalle possibilità offerte dalle risorse del complesso scientifico-tecnologico. E’ proprio a questo livello del nostro discorso introduttivo che merita sollevare una serie di questioni. Ci chiediamo, anzitutto, se sia da considerare un fatto puramente formale il rapporto tra cura da una parte ed “apparato” dall’altra. Ma, soprattutto, vorremmo far emergere il problema relativo allo stato dei rapporti intersoggettivi – tra curante e curato, tanto per intenderci – allo stato attuale dell’evoluzione della medicina per un verso e della considerazione che l’uomo ha di sé, delle sue facoltà, dei suoi diritti, delle sue libertà, dall’altro.
Possono sembrare interrogativi oziosi e accademici rispetto alle urgenze del presente, disposto tutt’al più a sensibilizzarsi intorno alle questioni strutturali, ovvero a reperire le risorse necessarie all’avanzamento dal punto di vista tecnico; e – quale momento etico – a considerare la questione dell’estensione universale delle possibilità e dei conseguenti benefici ottenibili dall’insieme di ciò che è “in potere” della medicina. Pensiamo tuttavia che quanto appena affermato altro non sia che una considerevole allusione ad una ben più formidabile attivazione del senso di responsabilità, al fine di “evitare che l’età della tecnica segni quel punto assolutamente nuovo nella storia, e forse irreversibile, dove la domanda non è più ‘che cosa possiamo fare noi con la tecnica?’, ma: ‘che cosa la tecnica può fare di noi?’(1)”. Riteniamo che la modalità più autentica e rispettosa degli elementi in esame che consente di operare il discernimento invocato non debba procedere come una sorta di giudizio pronunciato da un’istanza superiore ed estranea. Questa non esiste e qualora si manifestino atteggiamenti di tal fatta non è difficile individuare in essi una sorta di sotterraneo vizio fondamentale, che induce a procedere per condanne senza possibilità di appello, oppure per convalida dell’esistente prive di fondamento motivato.
Il complesso di eventi che si producono e si vivono all’interno del mondo della medicina non possono essere né compresi, né valutati né, eventualmente, orientati ponendosi in quest’ottica assolutistica. La questione può essere affrontata ponendosi in un’altra prospettiva già resa disponibile da una trentina d’anni a questa parte. Il riferimento corre immediatamente a quel generale senso di responsabilità professionale e civile che, in ambito medico, ha generato un sapere ed una prassi specifica quale è la bioetica (2). La nostra riflessione – che, assumendo la questione specifica dei rapporti intersoggettivi in ambito sanitario intende istruire l’aspetto più rilevante dell’intero problema – adotterà proprio questo specifico “genere letterario” che “dall’interno” della medicina si dispone a utilizzare le forme rilevanti – ma “esterne” – del diritto, dell’etica, della teologia... Gli elementi di conoscenza raggiunti per questa via saranno quelli che ci consentiranno di comprendere attraverso quali modalità la qualità dell’umano potrà continuare ad essere l’obiettivo perseguito da un’arte antica, potenziata in epoca recente da mezzi straordinari ma pur sempre gestita da uomini e offerta ad altri uomini (3).


LE FIGURE DELLA RELAZIONE

L’immediatezza della posizione del tema della persona in ambito sanitario evoca, di norma, quasi esclusivamente la questione della personalità del malato. E’ intorno a quest’ultima figura che si orientano gli interessi manifestati da chiunque – in prospettiva etico-giuridica o psicologica – intenda dipanare la complessa questione del curare oggi. Tale è però una sorta di luogo comune che ha bisogno di essere rimosso per dare spazio a una più completa istruzione del tema, che consideri anzitutto la figura della relazione e, subordinatamente, della relazione che intercorre, prima che tra un soggetto e un potere – manifestato dalla capacità e dai mezzi per la cura –, tra soggetti diversamente connotati. Ne deriva l’esigenza di porre la riflessione sull’orientamento da assegnare alla medicina contemporanea sullo sfondo di un’attenta considerazione della personalità del paziente e di quella del curante, per individuare, successivamente, le dinamiche relazionali.

La vulnerabilità
La prima “figura” intorno alla quale appuntare la riflessione è quella dell’uomo malato. La sensibilità contemporanea ha sostanzialmente accolto la provocazione culturale che avvertiva della necessità di ricongiungere il tema della malattia (e quindi della corporeità) con quello della persona (e quindi della globalità della percezione di sé), evitando in tal modo di battere ulteriormente la strada di un interesse prevalente della cura per la malattia, piuttosto che accettare di misurarsi con la globalità dell’uomo malato. Tutto questo ha posto l’esigenza di considerare attentamente questa particolarità della condizione umana al fine di mettere in luce gli elementi che vengono a minacciare la struttura antropologica fondamentale identificata nel tema e, soprattutto, nella esperienza della relazionalità. L’uomo non vive se non è posto all’interno di una minimale rete di rapporti tali da consentire la relazione con sé, con gli altri, con il mondo. Inevitabilmente la malattia si pone come un elemento capace – in misura più o meno rilevante – di stravolgere il fondamento che garantisce la possibilità di un’esistenza degna. Ci paiono assai condivisibili, a tal proposito, i lineamenti della minaccia secondo la prospettiva delineata da E. Pellegrino (4). La personalità del malato è costretta a prendere atto del proprio limite, sperimentando il senso della “finitezza” e della “dissoluzione”: è incrinato il rapporto di sé con la dimensione della corporeità che viene potentemente avvertito proprio a fronte di un cedimento della dimensione della fisicità. Inoltre la malattia costringe a dover fare riferimento alla capacità di altri: la gestione di sé, la disposizione di sé è costretta ad autolimitarsi e a considerare l’affidamento al potere altrui, manifestando in tal modo la propria “vulnerabilità”. Infine è da considerare come fatto tutt’altro che formale la modificazione dei rapporti e delle abitudini di vita all’interno del contesto familiare e sociale. Molto spesso – nel caso di malattie impegnative – si produce un vero e proprio “smembramento” dell’appartenenza a questi contesti vitali. In tal modo la malattia si configura non solo come un danno a carico del corpo, ma anche – e contemporaneamente – come una ferita inferta alla dimensione della personalità. La richiesta di guarigione non può quindi non contenere implicitamente anche un messaggio che invita a guardare “l’altro” danno inferto dalla identica malattia. La sensibilità contemporanea non si è limitata a ricongiungere i due lati (troppo a lungo separati) della personalità; ha inoltre prodotto una fenomenologia della identità del malato e, da ultimo, sta esortando a considerare non tanto e non solo la dimensione del depotenziamento della personalità (quella cioè che genera l’invocazione, l’affidamento all’altrui potere) ma, soprattutto, una attenta valutazione delle facoltà e delle possibilità che – in termini puramente indicativi – risultano permanere e doversi esprimere in ogni situazione (5). L’apparente perdita del potere di “gestire se medesimi” ha da essere smascherata nella sua infondatezza teorica e pratica: anche il malato – nella situazione del limite – deve poter esprimere, congiuntamente all’affidamento, la possibilità dell’autodeterminazione, del consenso o del dissenso rispetto a quanto gli è offerto quale rimedio.

La responsabilità
La figura della responsabilità – al pari della vulnerabilità nella situazione precedente – può prestarsi a fungere da elemento unificatore di una serie di osservazioni riguardanti il secondo soggetto del rapporto in questione: quello del curante. E’ una tradizione consolidata e risalente alle radici greche della medicina che l’impegno professionale del medico sia duplicemente ancorato: da un lato alla propria “scienza” e, dall’altro, alla propria “coscienza”, nella consapevolezza che attraverso la congiunzione di “scienza e coscienza” si configuri la più efficace manifestazione della responsabilità. Quest’ultima è, infatti, una sorta di atmosfera che pervade tutta la dimensione del curare: è promessa, è impegno ed è risposta al bisogno di salute che non vengono lasciati alla libera disposizione d’animo del singolo o alla casualità degli eventi, ma si organizzano come un vincolo sanzionato da un “giuramento” e da un “patto scritto” (6). Al di là della vicenda che descrive le concrete determinazioni del giuramento e del patto nel corso delle epoche storiche, è rilevante, per l’economia di queste note, mettere in luce come il tema del potere di sanare, proiettandosi sullo sfondo rappresentato dal tema della responsabilità, abbia inteso misurarsi con la dimensione del valore della persona, con la questione dell’avanzamento e del progresso della scienza ed infine con gli aspetti che invitano a considerare la socialità del vivere.
Ne risulta, pertanto, un potere che non ha i contorni di quell’assolutezza che da sempre ed ingenuamente gli viene attribuita, sino a porre apparentamenti con la dimensione del sacerdotale alla luce di quella irriflessa reazione che coglie chiunque sia messo a contatto con l’altrui capacità di comprendere e di guarire. Non è una potestà legibus soluta, bensì “pesantemente” limitata da altre potestà o, più correttamente, è un potere che deve contemperarsi con altre esigenze che sovente assumono i contorni di veri e propri diritti (7). Riteniamo che l’assunzione non retorica del tema della responsabilità in epoca contemporanea e all’interno del mondo sanitario rappresenti un luogo nel quale fare i conti con alcuni dati essenziali.
Anzitutto con il riconoscimento dell’implicito proveniente dalla richiesta di guarigione dell’uomo malato: questa domanda chiede anzitutto il riconoscimento della dimensione della personalità. Il bisogno esplicito è senza dubbio la cura, ma tale messaggio è come avvolto da un metamessaggio che intende esibire qualcosa di più rilevante: “che qualcuno si prenda cura di me!”.
L’altra dimensione rilevante è quella che tematizza il rapporto, ingenuamente ritenuto essenziale ed automaticamente funzionante, tra il curare e l’apporto della dimensione tecnologica. L’ingenuità si manifesta nell’atteggiamento di chi ritiene che, al contrario, sia proprio la tecnica a rendere ancor più efficace il potere – benefico – di sanare, procedendo in tal modo per una via che non inquadra in modo adeguato la “potenza della possibilità” con la “congruità dell’uso”!
In modo schematico ci pare di dover affermare che la vicenda del curare abbia il proprio riferimento sintetico nell’uomo; in un soggetto che, nella dimensione del tecnologico, ha “solo” un efficacissimo alleato da assoggettare alle norme di un gioco che attinge ancora alle risorse della “scienza e della coscienza”, e che soggiace alla regola che si stabilisce all’interno di un vasto campo qual è la relazione tra soggettività, che – pur nella diversità della condizione, nella asimmetria della situazione – restano sempre vincolate da tratti unificanti.


LE FORME DELLA RELAZIONE

Le note precedenti hanno evidenziato la formale e sostanziale situazione di disparità che intercorre nella relazione curante-curato. Una a-simmetricità che si è manifestata – nel corso dei secoli – in un atteggiamento di tendenziale passività/recettività per quanto riguarda il profilo del malato e ovviamente in modo diametralmente opposto – interventismo condotto in modo autonomo (ancorché responsabile) – dell’operatore sanitario. L’esito di questo approccio è stato universalmente archiviato all’interno del tema del paternalismo medico, che con questa categoria sintetizza l’atteggiamento che ha guidato nel corso dei secoli l’identità teorica e pratica del medico. E’ la forma manifestativa del convincimento che solo il medico è depositario della salute e quindi, in forza di tali argomenti, è legittimato a intervenire – con autorevolezza e autorità – sul malato, ponendolo di fatto sotto la sua tutela.
Questa “subordinazione” va compresa sullo sfondo di una situazione culturale che nel rapporto “autorità-suddito” trova uno degli indicatori più rilevanti delle varie espressioni della vita politica, sociale, religiosa... Non suscita stupore il fatto che – sino alla fase premoderna – il valore del singolo, dell’uomo inteso come persona, venga a trovare una affermazione solo se pensato e vissuto entro un contesto istituzionale fondante e legittimante: un sovrano, una chiesa... insomma, una auctoritas! Il valore dell’individuo nella sua singolarità si costituirà come istanza teorica ed esito pratico della modernità, che lo declinerà nelle forme teoriche delle libertà e dei diritti soggettivi e che ne incomincerà la trascrizione pratica nell’esperienza delle democrazie quali spazi entro i quali costruire un nuovo gioco nel rapporto tra uomini (cittadini) e società nel suo insieme (nazione) (8).
Non rientra negli scopi di questa riflessione ricostruire la precisa evoluzione di questo percorso storico-culturale. E’ – a nostro parere – un’indicazione allusiva sufficiente a far comprendere come sia assolutamente necessario richiamare questo orizzonte comune per comprendere le singole determinazioni e manifestazioni del costume, delle pratiche regolanti l’esistenza umana. Anche la storia della pratica medica può – e anzi deve – essere compresa secondo questa strategia interpretativa. Appare però in modo a dir poco immediato un fatto paradossale: mentre la medicina recepisce in modo esemplare il canone scientifico proprio della cultura moderna, non altrettanto avviene per la questione concernente il tema dell’individualità.
All’auctoritas rappresentata dalle figure esemplari dei padri della medicina subentra l’auctoritas dell’experientia, “vera madre del conoscere” (9). Ma il mutamento di paradigma non è ancora del tutto delineato se non si tiene in adeguata considerazione il fatto che – per questa via – si produce un ulteriore allontanamento rispetto alla – purtroppo ancora lontana – assunzione della globalità malattia-malato. Scrive efficacemente Cosmacini: “In questa progressiva assunzione di requisiti tecnici, le cure si spostavano dai malati alle malattie: le cure, non più generiche, rischiavano di diventare non più generose; non più indifferenziate, rischiavano di diventare via via indifferenti. Rischiavano, in altri termini, di perdere qualcosa o gran parte dei loro contenuti umanistici. La tecnologia della cura rischiava di sbilanciarsi rispetto all’antropologia curativa, basata sul rapporto interumano” (10). In questo modo la “distanza” fra curante e curato iniziava a raddoppiarsi: alla tradizionale auctoritas “s’aggiungeva” il nuovo modello di sapere, ovvero quest’ultimo si faceva potente alleato della capacità di curare.
L’assetto paternalistico inizia ad essere posto in discussione sotto la spinta di due rilevanti istanze: da una parte si sono evidenziati i limiti propri di un affidamento – quasi fideistico – alla dimensione scientifico-tecnologica; dall’altra – come dato tipico della sensibilità culturale contemporanea – è avvenuta una consistente concentrazione sui risvolti pratici dell’affermazione – generale e perciò stesso insidiata dalla retorica – dei diritti e delle autonomie degli uomini.
E’ doveroso rilevare come il rapporto medico-paziente abbia accolto l’istanza culturale e si sia fatto carico di procedere a una radicale revisione della prassi consolidata, soprattutto attraverso l’apertura dell’operoso cantiere di lavoro rappresentato dalla bioetica. Questa si configura – in effetti – come uno “spazio” nel quale, attraverso un approccio multidisciplinare, si va elaborando un nuovo paradigma teorico e pratico dell’esercizio dell’arte della cura, del rapporto curante-curato...
Se da una parte va tramontando il modello paternalistico, dall’altra si va lentamente costruendo un’alternativa che si vuole capace di contemperare la dignità di entrambe le figure coinvolte nel rapporto terapeutico. Tutto questo viene unanimemente denominato modello del consenso informato: una strategia globale attraverso la quale sia consentito di giungere ad una decisione capace di onorare in modo sostanziale le istanze etiche e giuridiche appena delineate. Merita porre l’attenzione sui due guadagni fondamentali che in questo modo si rendono possibili: da una parte è riconosciuto il dovere – da parte del curante – di fornire una adeguata informazione all’interno di un contesto relazionale che si svolga secondo le modalità della comunicazione; dall’altra è affermato il principio di autodeterminazione del curato cui compete il diritto-dovere di manifestare il proprio consenso sempre all’interno di un contesto tale da non far precipitare il consenso stesso in un formalistico atto di assenso ad una proposta che invece si configura già come orientamento decisivo, sia pure mascherato (11).
Il tema ‘consenso informato’ è oramai all’ordine del giorno del mondo sanitario e del dibattito culturale. Questo non significa, tuttavia, che l’esigenza prospettata sia già divenuta costume. Né, d’altro canto, ciò può essere preteso nell’immediato sia sotto il profilo operativo come pure dal punto di vista della codificazione giuridica. In effetti questa non è che l’ultima tappa di una questione storicamente assai remota e complessa, che testimonia una sorta di progressivo adeguamento tra la dimensione dell’umanità del medico in relazione al suo “alleato” tecnologico da una parte e la dimensione dell’umanità del malato connessa alla malattia dall’altra. Il profilo della soggettività funge da potente elemento catalizzatore capace di trasformare il “curare” in un “prendersi cura” e il “cieco affidamento” in “responsabile fiducia” (12).
Da ultimo ci sembra doveroso evidenziare le modalità operative che permettono di realizzare questa esigenza necessaria, ma ancora teorica. Anzitutto è doveroso richiamare l’apporto della deontologia medica che recepisce nei propri codici professionali l’elemento di novità (13). Eguale attenzione è posta dalla cultura giuridica sia nella fase della normazione come pure in quella dei pronunciamenti giurisprudenziali (14). Infine non si può passare sotto silenzio la fatica di effettuare l’esigita “conversione” di mentalità e di stile da parte del mondo degli operatori sanitari nella dimensione operativa come pure in quella organizzativa. Riteniamo di non essere lontani dal vero se intendiamo l’azione dei Comitati di Bioetica dislocati presso i centri ospedalieri come altrettanti luoghi nei quali la vicenda nel suo insieme e nella sua complessità viene adeguatamente interpellata, prudentemente accompagnata e intelligentemente orientata. L’efficacia e l’originalità di questi strumenti di recente acquisizione risiede nel fatto che la specificità delle questioni afferenti il mondo sanitario trova la possibilità di essere “gestita” non secondo un approccio esclusivamente soggettivo (la soggettività espressa dal carattere-temperamento del singolo individuo) o rigidamente monotematico (la professionalità manifestata dalla specifica competenza e/o specializzazione), bensì secondo un profilo di più elevato livello che trova nella doppia interdisciplinarietà la propria caratterizzazione. 
La prima interdisciplinarietà è quella che opera uno sforzo nella direzione della riconduzione dell’attuale poderosa capacità analitica (iperspecializzazione) a una visione sintetica e complessiva che mette a tema anche la dimensione del “tutto” senza che questo significhi disonorare la competenza delle “parti”.
La seconda è quella che si produce attraverso la presenza di saperi che testimoniano altre interpretazioni – egualmente significative – sulla qualità dell’umano. E’ chiaro il riferimento all’etica, al diritto e al complesso delle scienze dedite alla comprensione dell’identità personale degli individui.


LINEE SINTETICHE CONCLUSIVE

La questione dei rapporti intersoggettivi in ambito sanitario non è una novità nella storia della civiltà occidentale e neppure nella storia della sanità. Si può anzi affermare che “l’idea del medicus amicus”, di una relazione di simpatia tra il terapeuta e il suo paziente, è certamente al centro del profilo etico della medicina antica, già a partire dalle origini ippocratiche (15).
Nello stesso tempo il medesimo tema dà luogo ad efficaci osservazioni anche dal punto di vista dell’antica etica filosofica. Platone così scrive in riferimento al medico libero: “Cura e tien d’occhio di solito le malattie degli uomini liberi; egli le esamina (...) e, discorrendo con il paziente stesso e con i suoi amici, da una parte s’informa personalmente presso i malati, dall’altra i malati stessi istruisce; nulla poi prescrive di cui non sia ben convinto egli stesso” (16).
Le modalità più o meno intense attraverso le quali nel corso dei secoli questa esigenza (affermata teoreticamente dall’etica e praticamente da un particolare “stile” terapeutico) si è manifestata, sono state di una estrema varietà ma, negli ultimi tempi, è doveroso riconoscere una sorta di notevole accelerazione forse dovuta al fatto che si paventano i rischi provenienti da un esasperato tecnicismo o di una altrettanta esagerata riconduzione del rapporto entro le secche del formalismo burocratico o del protocollarismo. Lo “strumento” del consenso informato può prestarsi a divenire una forma raffinata del limite appena denunciato. Ma può altresì costituirsi come il luogo nel quale provocare un avanzamento della civiltà nel suo insieme. I motivi sono evidenti ed è perciò appena il caso di richiamarli.
Il C.I. stimola l’operatore sanitario a ri-collocare la sua professionalità in un contesto più vasto entro il quale la dimensione tecnologica è “solo” un momento di grande efficacia ma pur sempre parziale. Qui sorge immediato e spontaneo il dubbio che sottopone ad analisi la fase formativa – corsi universitari, para- e post-universitari – per verificare se proceda in questa direzione oppure se, malauguratamente per lo scenario italiano, non si debba registrare refrattarietà proprio nel luogo dal quale ci si attenderebbe lo sforzo maggiore di assunzione-rielaborazione e trasmissione del nuovo paradigma (17). Sovente è proprio lo spazio della cura praticata – piuttosto che quello della cura appresa – ad essere maggiormente sintonizzato intorno all’esperienza del rapporto dialogato!
Vi è poi il lato riguardante la trasformazione di mentalità del malato finalizzata a condurlo ad una valorizzazione – anche nel momento critico e della tendenziale delega di attribuzioni – della sua facoltà di determinazione. Il nostro contesto culturale “mediterraneo” stenta ancora a recepire questa esigenza. Riteniamo perciò possano costituire una efficace azione di stimolo anzitutto gli adempimenti che ci verranno richiesti dal legislatore, il quale – per ciò che riguarda la possibilità del prelevamento di organi – ci costringe a fare i conti con la “disposizione di sé”, della propria corporeità attraverso una precisa dichiarazione di intenti. Ma già si sta profilando – nel dibattito culturale – un’altra provocazione che affronta il medesimo tema nella linea di una manifestazione delle proprie precise volontà attraverso i cosiddetti “testamenti in vita”.
La dimensione di episodicità e di occasionalità rappresentata da questi richiami potrebbe estendersi fino a investire gli eventi più ordinari con il fine di introdurre anche in questi una modalità di presenza e di partecipazione diversa rispetto a quella attualmente praticata.
A ragione si può in effetti auspicare non tanto una sorta di “rivoluzione” del costume, quanto piuttosto un rinnovamento tenace e costante capace di esprimersi e fondarsi in convinzioni culturalmente radicate e giuridicamente interpretate.
Queste note evidenziano la complessa opera di trasformazione che sta provocando una mutazione della identità del medico, di quella del malato e, inevitabilmente, del rapporto che li pone in relazione. La vicenda – alla luce della posta in gioco e del potente condizionamento storico – non si presenta di facile soluzione.
Tra i tanti elementi di complessità non si può tralasciare un riferimento al peso giocato dall’attuale scenario sociale, caratterizzato dal pluralismo culturale e dal conseguente pluralismo delle opzioni etiche (18). L’elemento complicante non si pone tuttavia come costrizione alla rinuncia oppure quale invito alla sconfitta rassegnata, bensì alla stregua di una sfida e una provocazione ad elaborare procedure atte a riconoscere, valorizzare contenuti già praticati ma anche – laddove si renda necessario – a elaborare nuovi riferimenti valoriali capaci di “salvaguardare” la qualità del particolarissimo rapporto curante-curato e, nello stesso tempo, di “salvare” la qualità dei rapporti tra soggetti diversi all’interno della stessa società.
Infine, allo scopo di consentire lo sviluppo di questa ricerca e l’assunzione di questo costume, può essere utile tentare di tracciare alcuni elementi orientativi:

  1. La considerazione attenta del dato antropologico porta a riconoscere alcune strutture fondanti la qualità dell’umano: tra queste senza dubbio quelle che propiziano la reciprocità, la relazionalità e che – conseguentemente – rappresentano l’ancoramento dei popoli e delle società.
  2. Il dato che sembra doversi desumere dalla “naturalità” dell’uomo è interpretato e svolto dalla dimensione propriamente “culturale” che, pur nella varietà delle espressioni, elabora attraverso il vincolo giuridico una sorta di salvaguardia dei beni individuali e di quelli propri della comunità umana e, attraverso la riflessione etica, produce la giustificazione razionale della attribuzione di bontà e di giustizia ai costumi o alle scelte.
  3. L’elemento deontologico ci sembra configurarsi come lo spazio nel quale la prospettiva universale si coniuga con l’appello singolare rappresentato da una condizione o da una pratica di vita, onorando in questo modo il senso autentico di quella responsabilità, attraverso la quale diviene trasparente la “mia” dedizione all’altro.
  4. Da ultimo, ci pare che questo triplice sfondo teorico possa trovare realizzazioni concrete attraverso alcune modalità operative da identificare con estrema chiarezza al fine di vanificare o rendere retorico quanto finora affermato. Senza dubbio riconosciamo tra queste la qualità e la modalità della comunicazione; l’equilibrio tra elementi sostanziali e attestazioni formali; la cura finalizzata alla crescita dell’attitudine alla comunicazione e, parallelamente, quella che manifesta l’autodeterminazione.

Un antico testo ippocratico formulava questo auspicio: “Tendere nelle malattie a due scopi, giovare e non essere di danno. L’arte ha tre momenti, la malattia, il malato e il medico. Il medico è ministro dell’arte: si opponga il male al malato insieme con il medico” (19). La necessità della sollecitudine per “l’insieme” è divenuta progressivamente vincolo etico e giuridico che, anche nel presente, auspichiamo troverà la sua adeguata trascrizione (20).


Note

  1. U. GALIMBERTI, Psiche e techne. L’uomo nell’età della tecnica, MI 1999, p. 715.
  2. Riteniamo bene istruita tutta la vicenda in C. VIAFORA (a cura di), Vent’anni di bioetica. Idee, protagonisti, istituzioni, PD 1990.
  3. Affrontando la questione della “qualità dell’umano” rileviamo la straordinaria fecondità delle istanze emerse fin dalle prime mosse della cultura dell’Occidente in una filosofia tutt’altro che “appartata” rispetto alle forme concrete del vivere. Un esempio per tutti: “Conoscendo noi stessi potremo sapere come dobbiamo prenderci cura di noi, mentre, se lo ignoriamo, non lo possiamo proprio sapere” (PLATONE, Alcibiade Maggiore, 128 E - 131 A, citato in: G. REALE, Corpo, anima e salute. Il concetto di uomo da Omero a Platone, MI 1999, pag. 167). Ritroviamo – implicitamente affermata in questa espressione – l’esigenza di riferire sempre la specificità della “cura” alla estensione massimamente consentita della “conoscenza”.
  4. E. PELLEGRINO - DAVID C. THOMASMA, Medicina per vocazione. Impegno religioso in medicina, Roma 1994.
  5. Altra questione sarà quella legata alle forme concrete attraverso le quali si manifesterà la capacità/possibilità di poter “ancora” disporre di sé.
  6. Si rinvia al recentissimo testo curato da Mario Vegetti su testi dell’etica medica delle origini: IPPOCRATE, Antica medicina. Giuramento del medico (Introduzione, traduzione e note), MI 1998.
  7. Anche se nota, merita di essere rievocata la tristissima pagina della medicina contemporanea che, nei lager nazisti, stravolgendo in modo irrecuperabile la propria autentica fisionomia, disonorò deliberatamente tutte e tre le caratteristiche della responsabilità. La memoria degli errori/orrori di un recente passato è monito che avverte la latenza della tentazione a ripeterli!
  8. In modo assai sbrigativo ma – a parer nostro – efficace, si potrebbe declinare il rapporto singolo/società secondo questa duplice scansione: nella forma premoderna l’accento cade sull’auctoritas che fonda, legittima e cura il valore dell’individuo; l’istanza posta e svolta dalla modernità è quella che afferma l’universale e prevalente valore dell’individuo come fatto originario.
  9. Questi precisi riferimenti sono desunti da un fondamentale saggio di storia della medicina: G. COSMACINI, L’arte lunga. Storia della medicina dall’antichità ad oggi, Roma - Bari 1997, pag. 246.
  10. G. COSMACINI, op. cit., pag. 261.
  11. Ci sembra doveroso richiamare l’autorevole documento del COMITATO NAZIONALE PER LA BIOETICA su Informazione e consenso all’atto medico, Roma 1992. Si rinvia peraltro alla sterminata bibliografia sull’argomento.
  12. Riteniamo bene istruita l’intera questione in S. SPINSANTI, Curare e prendersi cura. L’orizzonte antropologico della nuova medicina, Roma 1998.
  13. Interessante è l’“aggiornamento” del Codice Deontologico dei Medici Italiani su questa tematica. Si vedano gli art. 30-35 della Edizione 1999.
  14. Tra i tanti segnaliamo il saggio di A. SANTOSUOSSO (a cura di), Il consenso informato. Tra giustificazione per il medico e diritto del paziente, Milano 1996.
  15. M. VEGETTI, op. cit., pag. 124.
  16. Leggi, IV 720 d-e.
  17. Ci paiono assai pertinenti ed emblematiche le recenti affermazioni di Vittorio Marchis in un articolo apparso sul Sole 24 Ore di domenica 25 aprile 1999 a pag. 34: “Che l’uomo sia al centro di ogni azione o processo decisionale è un fatto che deve essere ribadito anche nei laboratori o nelle officine, perché altrimenti si rischia di arrivare a scissioni, o schizofrenie, assolutamente pericolose. Le cosiddette scienze umane, e prima di tutto l’antropologia, sono necessarie alla formazione della società tecnologica di domani come lo sono l’analisi matematica e la fisica”.
  18. La questione del mutamento di paradigma della medicina nel contesto del pluralismo morale ci pare sia il motivo di fondo e quindi il merito dell’opera di H. T. HENGELHARDT, Manuale di bioetica. Nuova edizione, Milano 1999.
  19. Epidemie, I 11. Riportato in M. VEGETTI, op. cit., pag. 126.
  20. Riteniamo che l’intera serie di questioni affrontate possa trovare un riferimento assai significativo in: Gli scopi della medicina: nuove priorità. Rapporto dello Hastings Center. L’edizione italiana si trova in Notizie di Politeia, n. 45, 1997

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IL CONCETTO DI VERITÀ NELLA RELAZIONE 
TRA OPERATORE SANITARIO E PAZIENTE

Gian Antonio Dei Tos
Divisione di Cardiologia, Az. ULSS N. 7 Regione Veneto; Comitato Regionale di Bioetica

"La nostra missione non é quella di far trionfare la verità, ma di esserne suoi testimoni"
H. de Lubach

E’ sempre difficile costruire un discorso sulla verità. Forse nessun altro dei concetti fondamentali della tradizione filosofica si segnala per la sua centralità e per l’indeterminatezza dei suoi confini come l’idea di verità. La quasi infinita polisemia che il termine ha acquisito con l’evolvere della tradizione trova in parte spiegazione nella tendenza alla coestensività all’essere stesso, fin dai primordi del pensiero greco, tanto che Aristotele definiva la filosofia come teoria e scienza della verità e dichiarava che “ciascuna cosa possiede tanto di verità quanto possiede di essere” (Metafisica).
In estrema sintesi potremmo dire che la filosofia é questa domanda integrale, sia intensiva che estensiva, della verità, o disvelamento dell’essere.
La ricerca della verità reca con sé il valore fondamentale dell’eticità e della felicità, consapevoli che essa non giace mai nelle nostre mani come un possesso pieno e tranquillo, bensì come un processo continuo, come una infaticabile ricerca del senso.
Come non pensare che la cosa più spontanea per un uomo sia questa appassionata ricerca del vero?
Come non immaginare la felicità di chi raggiunge e viene raggiunto da una verità, ben sapendo che essa é sempre la faticosa conquista di tutta una vita, in un doloroso e sempre parziale cammino di avvicinamento, non raramente attraverso l’amara esperienza dell’errore! 
Ogni uomo ha il medesimo compito teoretico ed etico dell’antico filosofo di cercare e testimoniare la verità.
La ricerca della verità coinvolge il senso ultimo e globale dell’esistenza e del mondo.
Per la sua stessa struttura razionale l’uomo non riesce a vivere senza la verità, né placa la sua ricerca di senso con le semplici verità settoriali delle scienze empiriche o con le parziali comprensioni dello sforzo ermeneutico; vi é sempre in fondo un bisogno totalizzante di verità, anche lì dove, paradossalmente, la ricerca del senso dell’essere si conclude nella sua radicale negazione. Anche in questo caso infatti, pur nella disperazione la persona cerca di cogliere questa verità come unica e globalizzante e non resiste al bisogno di vivere coerentemente alla propria intuizione. 
La verità é l’oggetto e lo spirito più profondo dell’animo umano ed é un diritto della persona.
La verità non é solo un’aspirazione della persona, ma un diritto irrinunciabile per esercitare quell’atto di discernimento che qualifica la capacità di decisione di ogni essere umano.
Se esiste una diritto generale alla verità, a fortiori, esiste anche il diritto di ogni uomo di conoscere la verità che riguarda la propria persona. E’ un principio riconosciuto e sancito in tutti gli ordinamenti giuridici che si ispirano a principi di rispetto dell’uomo e di libertà. 
Poiché la salute riguarda la sfera più intima della vita di una persona, la conoscenza delle proprie condizioni é indispensabile per vivere in maniera consapevole e protagonista; la verità sulla propria salute é allora un principio irrinunciabile, contenuto in tutte le ‘Carte’ dei diritti del paziente, dove esiste sempre la formulazione esplicita di questo diritto all’informazione.
Vi é quindi sempre il diritto del paziente a conoscere tutto ciò che concerne il suo stato di malattia, diritto che si estende non solo alla diagnosi e alla prognosi, ma a tutti quegli aspetti che potranno condizionare la sua vita o influire sulle sue scelte. Senza la conoscenza del proprio stato di salute diventa impossibile esercitare un consenso libero alle cure o il suo rifiuto e, in ogni caso, rimanere arbitri del proprio destino.
Se conoscere la verità sulla propria salute é, nella sensibilità culturale contemporanea, considerato un diritto della persona, non possiamo eludere il fatto che non sempre lo sguardo lucido sulla realtà oggettiva della propria malattia, seppur auspicabile, sia anche in realtà sostenibile. Ciò é vero, in particolare, quando la malattia si presenta con la prospettiva di una prognosi infausta. l’Ethos contemporaneo tende spesso a proteggere il malato grave dalla coscienza dell’avvicinarsi della propria fine. Quante volte abbiamo visto i familiari di un paziente deceduto, sentirsi in parte consolati e liberati dall’impressione che la morte sia sopraggiunta senza che il proprio caro ne avesse coscienza.
La cultura contemporanea non si é sottratta all’angoscia del morire, né ha saputo rielaborare il senso di un evento che appare ancora scandaloso alla razionalità della coscienza, verso il quale la paura, il desiderio di fuga appaiono ancora i sentimenti più naturali.
Forse oggi, ancora più radicalmente, la morte appare priva di dimensioni simboliche e perciò stesso ancora più angosciante perché priva di un orientamento, di un significato; essa appare come lo scandalo di una forza dirompente e incontrollabile dentro una cultura della razionalità e della programmazione; rappresenta lo spettro finale dell’emarginazione e della solitudine in cui viene rinchiuso il malato, per il quale non esiste visibilità nè presenza dentro la comunità.
Ma la domanda del malato che vuol conoscere la verità sulla sua malattia, sul suo futuro, torna a noi. A noi medici, stretti nel conflitto di coscienza che nasce tra il diritto alla verità e il dubbio sull’insostenibilità della stessa. Parlare? Tacere? Mentire? Dire sempre la verità?...
O nasconderla?... In pochi ambiti della nostra relazione con i malati una condotta stereotipata, rigida o prefabbricata, per non dire ideologica può essere tanto nociva.
La questione della verità al malato riporta al problema più generale della relazione medico-paziente, che fonda il senso stesso della professione medica e appartiene strettamente all’atto terapeutico. La domanda che il paziente pone sul futuro della sua salute ci chiede la disponibilità a costruire una relazione che permetta di penetrare i significati della domanda.
Non si può abbozzare risposta se non si é in grado di produrre un discernimento sul senso della domanda e sul reale movimento interiore che spinge il malato a formularla. Solo una profonda disponibilità relazionale ci rende capaci di interpretare correttamente l’esigenza che il malato reca con sé.
La qualità della relazione costruita con il malato rappresenta allora il prerequisito per tentare di iniziare un percorso di scoperta della verità che superi il conflitto fra il diritto a conoscere e l’insostenibilità esistenziale della notizia. La complessità della risposta richiede conoscenza della personalità del paziente, dei suoi contenuti emotivi, del reale pensiero interiore che é sottinteso alla domanda e soprattutto a come questa si modifica nel tempo. Di fronte alla domanda di verità il primo passo allora é la costruzione di questo clima relazionale che favorisce il discernimento e che individua nel medico la figura di colui che assume su di sé la fiducia del paziente. 
La costruzione di un clima di fiducia é irrinunciabile per aprire un dialogo che si basa sull’affidamento del malato al progetto terapeutico che la coscienza professionale di ognuno di noi é in grado di proporre; ancora di più non vi può essere proposta di alcuna comunicazione di verità al di fuori del clima di fiducia. 
Se la fiducia é la condizione indispensabile alla relazione medico-malato é allora evidente che diventa insostenibile ogni ipocrisia, seppur in buona fede, che si frapponga a questa ricerca della verità. La falsità, che tende inevitabilmente a rivelarsi con il progredire della relazione, tende a spezzare la fiducia e ad isolare il malato negando al medico la possibilità di sostenerlo, costringendolo così alla solitudine. Ciò é vero anche per i familiari che quando si ostinano a negare di fronte al malato anche l’evidenza, nella speranza di ridurre la sofferenza, ottengono come unico risultato di allontanarsi psicologicamente dal proprio caro costringendolo ad un isolamento ancora più pesante perché vissuto come un abbandono affettivo.
Se intuiamo che non possiamo permetterci di costruire una relazione positiva ammettendo la falsità o l’ipocrisia che rovinerebbero la possibilità di costituirci come punto di riferimento qualificato nel cammino di sofferenza della persona che abbiamo in cura, resta sempre il problema di quale verità dire al malato. 
Una verità che pretenda di essere ‘oggettiva’ nel senso di essere pura trasmissione di notizie cliniche, magari associata all’informazione statistica sulle probabilità teoriche di guarigione delle varie opzioni terapeutiche possibili, é in realtà solo una triste parodia della verità di cui ha bisogno il malato.
La tendenza che emerge talora in alcune realtà sanitarie, soprattutto di cultura anglosassone, di porre il malato di fronte alla fredda realtà dei fatti e delle percentuali di riuscita delle varie strategie terapeutiche, sembra volere rendere il paziente protagonista delle scelte che riguardano la sua salute; in realtà é una forma camuffata di deresponsabilizzazione da parte dei sanitari, che forse potranno godere il vantaggio di sfuggire alle problematiche medico-legali, ma che invece rischiano di caricare sul paziente il peso di una situazione intollerabile. Si viene così a tradire la sapienza dell’antica tradizione ippocratica che di fronte all’evoluzione della malattia non ha mai imposto al medico l’obbligo della guarigione, perché essa spesso é irraggiungibile nonostante l’onestà scientifica del nostro sforzo culturale e tecnologico; ha comunque però imposto al medico di consolare sempre.
La prima verità che dobbiamo comunicare quindi al malato é la nostra alleanza con lui. Vorrei sottolineare lo spessore antropologico del termine alleanza e il valore che la stratificazione culturale dei significati ha deposto nell’evolvere della tradizione. 
Il problema centrale della comunicazione della diagnosi e di una prognosi difficile si individua innanzitutto nella capacità di offrire sostegno al malato. Vorrei proporre la citazione di un brano di un documento dell’episcopato tedesco del 1978; un frammento dalla tradizione della cultura cattolica che ben interpreta il valore della relazione nella comunicazione della verità.
“Ciò che é decisivo non é solo l’esattezza di ciò che si dice, ma la solidarietà nella situazione difficile, che va di pari passo con la prognosi inquietante di una malattia. Il punto più importante, in questo caso, é che il malato durante il corso dell’ultima tappa della vita non si senta lasciato solo da coloro che lo curano, nel momento stesso in cui comincia ad affrontare l’angoscia della morte. Molte testimonianze recenti dimostrano a quale punto la verità che si dice al malato possa avere un’influenza liberatrice sulle relazioni tra il morente e coloro che lo assistono. Questo fatto ci autorizza a sperare che cresca la disponibilità ad affrontare la verità della morte. Questa é una condizione necessaria perché il morente possa vivere in maniera umana le ultime tappe della sua vita.” 
Si tratta di operare quindi una scelta della trasparenza, che non consiste nel gettare sul malato il peso di una conoscenza intollerabile in una sorta di accanimento verso una verità inutile e disumana, quanto piuttosto di seguire la reale volontà di conoscere che il malato esprime dentro una relazione medico-paziente che scorre verso la maturazione di un’alleanza terapeutica. 
Il discernimento della volontà di sapere é uno dei momenti più delicati di questa relazione che si lascia guidare dai ritmi e dalla misura di ciò che il malato desidera percepire ed assumere della propria realtà. Vi é una sorta di ‘grading’ della conoscenza che può arrivare fino alla volontà di non sapere: anche questa un’esigenza che deve trovare adeguato rispetto.
La verità é sempre partecipativa e chiede un processo graduale di avvicinamento dentro questa relazione solidale che sola ne consente lo svelamento. La verità si costruisce consensualmente al crescere della relazione con il malato, man mano che il paziente sente la nostra vicinanza diventare solidarietà. 
Questo ci costringe a dismettere la politica della negazione che chiude il malato dietro quel muro di silenzio capace solo di evocare angoscia e deresponsabilizzazione. La negazione impedisce la vera comunicazione con l’effetto di precipitare il malato nella solitudine. Ciò che risulta efficace é avere la capacità di stabilire fin dall’inizio una relazione vera che permetterà alla domanda di verità di evolvere e consentirà al malato di esprimere, quando lo vorrà, inquietudini, angosce ed interrogativi con la certezza che a tutto questo sarà data attenzione.
La comunicazione della verità diventa allora un percorso relazionale verso la conoscenza caratterizzato da una gradualità segnata da forti momenti maturativi in cui tutti scoprono la propria dimensione simbolica avviandosi così al tentativo di decifrare il senso degli eventi per rendere ragione, ove lì sia possibile, di quanto accade. 
La verità diventa così funzione di ciò che noi siamo in grado di esprimere in termini di capacità relazionale. Lì dove la conoscenza della propria condizione di malato diventa fonte di angoscia solo la relazione con il medico o con chi si fa carico della cura può consentire la praticabilità di un cammino cosciente del possibile esito finale. Al di fuori di ogni vera prospettiva relazionale l‘informazione può conoscere solo la falsità o il silenzio. Questo costringe ad interrogarci sui profili di maturità relazionale che gli operatori sanitari sono in grado di esprimere. La comunicazione richiede non solo doti innate di empatia, ma una struttura professionale che non si può improvvisare con la semplice generosità. Forse abbiamo trascurato il fatto che la professionalità di un operatore sanitario non si misura solo dalla competenza tecnica della sua cultura scientifica, bensì anche dalla sua competenza relazionale, frutto, oltre che di una maturità psicologica, anche di una prospettiva etica.
Dentro la questione della verità al malato si viene così a disegnare per gli operatori sanitari il profilo di una virtù: la capacità del prendersi cura. Essa é espressione innanzitutto del ‘cum-patior’, della disponibilità cioè a condividere con l’altro il suo cammino di sofferenza, di diventarne compagno per quel segmento di strada che egli chiederà a noi di percorrere con lui. 
Si delinea così la struttura più profonda del significato della professione medica che non può essere concepita semplicemente come una lotta contro la malattia e la morte. Tale lotta sarebbe comunque impari e carica di frustrazione per tutti ed inesorabilmente destinata alla sconfitta. Si tratta viceversa di accettare la complessità di una relazione professionale che costruisce il percorso terapeutico dentro la globalità delle esigenze della persona malata, evitando le mutilazioni antropologiche di una medicina rigidamente organicista e priva di prospettiva relazionale.
Più semplicemente si tratta di acculturare nella prospettiva etica del nostro tempo il valore solidaristico ed umanitario della professione sanitaria. Allora la comunicazione della verità diventa fonte di maturazione e di liberazione di energie umane, supera la paura della coscienza del pericolo della vita e rinnova il senso e la fatica di questa professione. 
Come suggeriva Henry de Lubach non si tratta di far trionfare la verità, ma di esserne suoi testimoni.
E’ il valore della testimonianza che possiamo rendere al malato che rende accettabile una verità difficile, ma che soprattutto rende credibile il senso della nostra professione. Ciò è possibile solo se la competenza professionale si apre alla prospettiva etica, un’etica di sentimenti e di pietà che orienta ad un vivere che cerca di dare senso alle opere e ai giorni, dove anche l’ammalarsi ed il morire chiedono un significato, attendono una risposta. 
Se é difficile imparare a vivere dando senso alle opere e ai giorni, é ancora più impegnativo imparare a morire. ‘Tota vita discendum est mori’ diceva Seneca, ‘per tutta la vita bisogna imparare a morire’, d’altro canto solo dalla vita emerge un senso per la morte.
Agli operatori sanitari viene chiesto l’umile, paziente, ma prezioso di lavoro di chi accompagna lungo i cammini della sofferenza chi ricerca la propria verità, nella pietà e nella consolazione, soprattutto lì dove la guarigione é ormai una speranza senza ragioni.

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COMUNICARE LE CATTIVE NOTIZIE
Telling Bad News

Robert J. Barnet M.D., M.A.
Professore di Medicina Interna e Bioetica, University of Reno, Nevada, USA.

Per più di due millenni ai pazienti è stato chiesto di avere fiducia dei loro medici e di seguire le indicazioni da essi impartite. Tale situazione è profondamente cambiata nel corso degli ultimi trent'anni. Sia all'interno della società civile che della medicina si sono generati movimenti che hanno messo in discussione il concetto di autorità e sottolineato l'importanza dell'autonomia e dell'autodeterminazione. La medicina è divenuta più complessa; la partecipazione e la capacità di comprensione del paziente parallelamente sono divenuti maggiormente importanti e spesso determinanti. Sebbene ciò non sia un fenomeno universale, siamo in presenza di una comunità più istruita e certamente più sofisticata dal punto di vista sanitario.


CHE COS'È UNA CATTIVA NOTIZIA?

Una cattiva notizia, ai fini della nostra discussione, consiste in quell'insieme di informazioni riguardanti condizioni sanitarie gravi, tipicamente associate con una significativa riduzione delle funzioni di un individuo. Si tratta di condizioni fortemente debilitanti e talora terminali. Il concetto di "cattiva notizia" dovrebbe essere inteso, non solo dal punto di vista strettamente medico, ma anche alla luce della percezione che il paziente ha circa l'impatto che la malattia potrebbe avere sulla sua vita. Storicamente, la diagnosi di lebbra o la peste riempivano di terrore pazienti, famiglie e comunità intere. Il paziente veniva isolato o moriva rapidamente. La medicina, così come era allora, aveva poco da offrire. Al giorno d'oggi, quelle sofferenze sono state sostituite da malattie quali il cancro, la sclerosi multipla, l'AIDS e la sclerosi laterale amiotrofica. In queste condizioni cliniche sono presenti senso di impotenza così come sofferenze prolungate, debilitazione e dipendenza. Il rifiuto della società, anche oggi, è spesso parte dello scenario. 
Sia la medicina che la società, in maniera anche discutibile, hanno fatto proprio il concetto di "medicalizzazione" del soffrire e del morire, tentando di portare tutti gli aspetto della nostra vita, anche l'esperienza della morte e del morire, sotto il mantello della medicina e della scienza. La medicina, certamente, possiede qualcosa da offrire, sebbene possa a volte essere soltanto di aiuto a confortare il malato.


PATERNALISMO, COMUNICAZIONE DELLA VERITÀ E TRADIZIONE MEDICA

Radicato nella tradizione Ippocratica il paternalismo, con il suo approccio autoritario, ha dominato il processo decisionale sanitario per 2500 anni. La medicina non solo è stata paternalista, ma lo è stata fortemente. I medici, coloro i quali decidevano, agivano per raggiungere ciò che essi percepivano come il bene del paziente. I pazienti non mettevano mai in discussione il parere del medico, ed anche qualora ciò fosse avvenuto, raramente il medico veniva messo in difficoltà. Erano tempi semplici, sia per il medico che per il paziente. Negli Stati Uniti, questa atmosfera persistette fino agli anni sessanta, quando la tumultuosa evoluzione sociale e politica portò in primo piano il concetto di autodeterminazione. La medicina non potè sfuggire a questo processo. A tutt'oggi tuttavia, nonostante da più parti si indichi come il riconoscimento della autonomia e l'autodeterminazione debbano giocare un ruolo dominante al letto del malato, da molti studi emerge chiaramente come anche negli Stati Uniti il processo decisionale medico sia di stampo prettamente paternalistico (1). Contrariamente ad una comune consapevolezza, la comunicazione della verità ed il rispetto per l'autonomia del paziente, sebbene etichettati "assoluti morali", non sono di fatto diventati norma clinica, specie in alcune aree culturali (2). Inchieste recenti indicano che un paternalismo forte persiste nella cultura sanitaria italiana (3). Una giustificazione consiste nell'affermare che il nascondere informazioni al paziente non significa mentire. L'informazione viene in genere fornita ad un familiare, più spesso al coniuge, ciò al fine di rispettare l'eventuale volontà dei familiari di nascondere la verità. La spiegazione offerta consiste nel fatto che l'informazione potrebbe arrecare danno e che inoltre esiste il dovere di sostenere la speranza. Mi sono stati forniti esempi di come un carcinoma gastrico fosse stato etichettato gastrite, una neoplasia metastatica alle ossa artrite, ed i sintomi di un linfoma avanzato spiegati come effetto di un fegato infiammato. Edmund Pellegrino, medico ed esperto di bioetica italo-americano, ha osservato come, almeno in alcune parte d'Italia, la delega dell'autorità concernente il processo decisionale sia "culturalmente implicita", e che "la delega stessa sia percepita dai medici come una aspettativa del malato che non richiede di essere esplicitata" (2). Gordon fa notare come in Italia "il significato culturale del cancro come malattia nonchè il disvelamento della diagnosi siano visti solo all'interno dell'obiettivo rappresentato dal dare speranza al paziente" (4). Gordon conclude che "esiste un valore culturale sotterraneo secondo il quale bisogna risparmiare all'altro la sofferenza, laddove la completa rivelazione della verità distrugge la serenità del paziente neoplastico terminale". Nel 1991, Surbone ha rivelato come in Italia meno della metà delle donne affette da cancro alla mammella venissero informate della loro condizione (5). Nel 1993, sulla base di una indagine condotta su gastroenterologi europei coinvolti nel trattamento di malattie neoplastiche, Thomsen ha concluso che "la maggior parte dei medici nell'Europa del Sud e dell'Est ritengono sia preferibile non informare il paziente. Allo stesso tempo essi sentono l'obbligo di informare i familiari" (6).
Un recente studio californiano (7), condotto in prevalenza su Latino e Cinese-Americani, ha rivelato come, all'interno di questi gruppi il processo decisionale sia percepito come responsabilità di tutto il nucleo familiare. In quel contesto l'imperativo morale è fondato sul dovere filiale. Per i membri della famiglia, obblighi filiali e qualità della vita sono "intrecciati in modo inestricabile con il tema del nascondimento della verità". Si ammette implicitamente che il paziente possa essere consapevole del problema che lo affligge, ma tipicamente ciò non viene ammesso apertamente. Si crea un mondo artificiale nel quale il processo decisionale terapeutico è totalmente trasferito alla famiglia.
Brotzman riporta un fatto che ha coinvolto una donna Hmong, originaria del sudest asiatico ma abitante nello stato del Wisconsin (9). Ella era affetta da carcinoma pancreatico avanzato e voleva sapere quando sarebbe guarita. La famiglia, citando il fatto che nella cultura Hmong dire ad un paziente che è terminale "significa desiderarne la morte e può effettivamente causarne il decesso", rifiutò che la donna venisse a conoscenza della propria prognosi. Un ulteriore approfondimento rivelò che in realtà la famiglia non credeva più a queste tradizioni popolari ma che era certa che, qualora la paziente fosse stata informata "ella sarebbe stata triste, depressa e non collaborativa, ed essi non sarebbero stati capaci di prendersene cura". E' ammissibile che il forte individualismo tipico della realtà americana e dei paesi nordeuropei, favorisca un codice di condotta che, nel momento della comunicazione della verità, sia in forte contrasto con quello espresso dalla cultura italiana e dei paesi sudeuropei. In Italia, la maggior enfasi posta sulla interdipendenza e sulla solidarietà, sia a livello familiare che comunitario, certamente incoraggia il coinvolgimento di terzi nel processo decisionale. Ciò che appare problematico è se tale attitudine, accettabile nel passato, sia ancora appropriata alla luce dei cambiamenti che hanno coinvolto l'erogazione dei servizi sanitari, le stesse malattie e la società. Se poi si debba precludere ai pazienti su base routinaria la conoscenza della loro malattia e della loro prognosi, costituisce area di ancor maggior problematicità.


FONDAZIONE FILOSOFICA

Nel diciannovesimo secolo, il filosofo John Stuart Mill, nel saggio "Della libertà", sostenne che ciascuna persona è il miglior giudice del proprio bene, e dovrebbe essere posto nelle condizioni di decidere liberamente (10). La libertà personale è essenziale per essere veramente umani. Gli esseri razionali sono autodeterminanti o autogovernanti. Per Mill, l'autonomia è essenziale al fine di garantire sviluppo umano e felicità; l'autonomia può essere ristretta al solo fine di impedire un danno ad un altra persona. Non è mai ammissibile intervenire se un individuo produce un danno solamente a se stesso. Si parte cioè dal presupposto che ciascuna persona è la sola a poter decidere cosa costituisce il proprio bene. Tale idea è radicata nel riconoscimento della dignità e del valore della persona. Per Mill, negare ad alcuno la possibilità di determinare il corso della propria vita significa relegarla ad una condizione di persona non razionale. Il filosofo contemporaneo Gerald Dworkin sostiene la necessità di una autonomia più moderata (11). Egli accetta l'idea dell'appropriatezza della minima restrizione possibile dell'autonomia. Idealmente, la responsabilità e quindi il processo decisionale dovrebbe essere lasciate al paziente. Per Dworkin, un intervento appropriato deve garantire che l'azione corrisponda a ciò che la persona razionale farebbe o consentirebbe di fare. Dworkin crede esista "qualcosa di speciale nel contesto sanitario che emerge da una precisa concezione del ruolo del medico" (12). Dworkin rifiuta il concetto secondo il quale le decisioni mediche rappresentino semplici decisioni tecniche. A suo parere alcune restrizioni possono addirittura incrementare l'autonomia individuale e di conseguenze risultare di beneficio alla persona. Questa è attualmente la posizione dominante negli Stati Uniti e tende a precludere sia la via del "paternalismo forte" sia quella di un modello di "scelta indipendente" basato sulle posizioni di Mill. E' mia convinzione che in medicina, un modello il più possibile vicino a quello della "autonomia migliorata", sia necessario al fine di centrare l'obiettivo costituito dal bene del paziente (13).


PERCHÈ DIRE LA VERITÀ?

Da una prospettiva morale, la protezione del valore della persona e del suo unico interesse costituisce fatto di massima importanza. L'imperativo morale secondo il quale si debba dire la verità è radicato nel rispetto dell'individuo, nella consapevolezza che egli è capace di stabilire i propri obiettivi. Ciascun individuo ha il dovere di essere responsabile della propria salute e possiede il diritto di essere coinvolto nel processo decisionale che lo riguarda. Gli obiettivi della comunicazione della verità comprendono la protezione dell'autonomia individuale e la promozione di un processo decisionale condiviso e razionale. In Europa, la capacità di discernimento del cosiddetto "medico ragionevole" ha sempre rappresentato la prospettiva dominante del processo decisionale; negli Stati Uniti ha prevalso il ruolo della "persona ragionevole", nel quale è l’individuo l'unico qualificato ha stabilire il proprio bene (14). Tuttavia, la relazione necessaria a realizzare pienamente la funzione dell'autodeterminazione, può esistere soltanto in presenza di un incontro collaborativo, non certo di un mero attribuire a ciascuno il proprio obbligo. Fin dai tempi anteriori allo sviluppo della medicina attuale, i medici sono stati nutriti attraverso la mistica del potere della scienza; di conseguenza incontriamo difficoltà non solo rispetto all'esperienza del fallimento e della morte, ma anche nei confronti della messa in discussione della nostra autorità e delle nostre decisioni. Sia la nostra società che la medicina vivono con grande difficoltà l'esperienza della morte. Viviamo in una cultura che nega la morte e che per indicarla ricorre ad eufemismi. Ogni possibile significato per la morte e per il soffrire viene rigettato. Di conseguenza si è sviluppato un imperativo culturale secondo il quale "se qualcosa può essere fatto deve essere fatto". La medicina tende a vedere la morte come un fallimento, tendendo perciò da un lato all'ipertrattamento e dall'altro all'abbandono del morente. Non è forse vero che a volte tendiamo ad affermare che "il paziente non ha risposta alla terapia" invece di dire "il trattamento non è stato efficace"? A volte apponiamo etichette sulle decisioni dei pazienti che diventano modi per colpevolizzare i malati invece che noi stessi. Una delle maggiori debolezze è rappresentata dal fatto che spesso non ci diamo abbastanza tempo per ascoltare il paziente e per riflettere su ciò che ci è stato detto. La capacità di affrontare il processo decisionale è grandemente variabile. Il livello di educazione, complessità ed esperienza dell'individuo rappresentano tutti fattori che possono influenzare la capacità di comprensione. Sebbene in medicina si affermi l'esistenza di un dovere morale e legale di fornire informazioni adeguate, per ottenere un consenso informato è richiesto molto di più. Un malato, per il solo fatto di essere affetto da una malattia è psicologicamente predisposto a compiacere il proprio medico curante. Un paziente è istintivamente dipendente da coloro che potrebbero farli stare meglio. Questo è particolarmente vero per quei pazienti che assumono su di se un insieme di comportamenti ed attitudini che identificano il cosiddetto "ruolo del malato". Ciò comporta anche cedere il controllo della cura del proprio corpo al medico (15). La libertà di un paziente può essere compromessa da un ampio spettro di fattori. Tra questi vi sono il dolore, la sofferenza, l'isolamento, l'effetto dei farmaci e lo stato emozionale. Per i pazienti e loro famiglie è tutt'altro che raro sentirsi perduti e confusi nella complessità del sistema sanitario. Esistono diversi valori e priorità che devono essere considerati. Questi comprendono famiglia, comunità, costumi culturali, riti e tradizioni religiose. Bisognerebbe in primo luogo comprendere che i valori e le priorità del paziente potrebbero discostarsi significativamente dalle nostre. Sebbene si conosca un paziente da molti anni egli potrebbe essere cambiato o non essere in grado di rivelare i propri veri sentimenti. In alcune culture possono essere presenti obblighi morali dei quali il medico può non essere a conoscenza. L'incapacità nel mostrare attenzione a queste differenze può compromettere la comunicazione, la comprensione e da ultimo il processo decisionale. 
I medici sono "esperti" che possiedono maggiori conoscenze del paziente medio. Bisognerebbe essere dunque consapevoli del potere intrinseco del medico, di una relazione non paritaria e della vulnerabilità del paziente. Una assoluta integrità professionale ed umana è dunque fondamentale al fine di evitare un danno al paziente. La coercizione può essere sottile o palese ma bisogna essere consapevoli che la situazione clinica o le condizioni psicologiche possono favorire l'instaurarsi di un rapporto coercitivo. La relazione tra operatore sanitario e malato dovrebbe in primo luogo fondarsi sul rispetto della dignità e del valore della persona al fine di garantirne il bene. Il rispetto del diritto del paziente all'autodeterminazione dovrebbe essere centrale. Deve esistere una forte determinazione a costruire un rapporto basato su verità e fiducia. Ciò che è anche importante è chiarire gli obiettivi di tutte le parti in causa nel tentativo di costruire obiettivi comuni.


LA VERITÀ PUÒ DANNEGGIARE IL PAZIENTE?

Si tratta di una domanda estremamente semplice ma tuttora irrisolta. L'obiezione più comune al comunicare una cattiva notizia al paziente comprende affermazioni del tipo: "la verità non esiste, i pazienti non vogliono sentire cattive notizie, le informazioni veritiere danneggiano i pazienti" (16). A cominciare da Ippocrate, la letteratura medica ha sempre sostenuto la menzogna, nella convinzione che le cattive notizie privino i pazienti della speranza. Nella mia esperienza, i pazienti possono tollerare e gestire le cattive notizie meglio di quanto non possano fare con le bugie. Esistono tuttavia rare giustificazioni per la non comunicazione della cattive notizie. Se un paziente ha chiaramente indicato che il proprio desiderio è di non sapere è ovviamente inappropriato insistere. Un paziente possiede un uguale diritto a conoscere e a non conoscere. La letteratura indica che tale situazione è rara: occorre dunque essere certi che tale posizione non origini da una paura incontrollata. Una seconda giustificazione è rappresentata dalla convinzione che il disvelamento della verità produca un danno certo al paziente. Tuttavia, nella maggior parte dei casi e nel lungo periodo, sia dal punto di vista medico che della persona, è preferibile che il paziente sia informato circa la natura della sua malattia e la prognosi. Ciò permette al paziente di partecipare al trattamento in modo consapevole ed attuare le proprie scelte di vita. Un altro razionale per nascondere la verità è costituito dalla condizione in cui il paziente non è in grado di comprendere le informazioni offertegli. C'è tuttavia il pericolo di considerare inappropriatamente un paziente incapace di comprendere. Lo storico francese Philip Aries, racconta della "morte domestica" dei tempi passati, una morte tollerabile e familiare, rafforzativa del legami comunitari e radicata nella solidarietà sociale, aspettata con certezza e accettata senza incontrollabili paure. Egli pone in contrasto questa morte domestica con la "morte selvaggia" della medicina tecnologica contemporanea. Tuttavia non ci può essere una fuga verso un passato nostalgico; questa non appare una risposta praticabile. La sfida è quella di riconsiderare gli indirizzi attuali della medicina e di esplorare il significato della sofferenza e della morte, il ruolo della medicina e le possibili alternativi a ciò che oggi facciamo. Nel contesto della relazione medico-paziente, lo sforzo ad instaurare una buona comunicazione ed una comprensione reciproca costituisce un elemento utile alla realizzazione di un migliore modello relazionale. Ciò ovviamente presume integrità morale del medico, capacità di ascolto e riconoscimento del diritto del paziente di stabilire le proprie priorità.


VERITÀ E FIDUCIA

La questione della verità, sia da parte del paziente che dell'operatore sanitario, riveste posizione centrale sia nella comprensione della malattia che nel successivo trattamento. Una relazione fiduciaria è assolutamente necessaria al fine di ottenere una interazione fruttuosa, una cooperazione e la promozione di un processo decisionale razionale e partecipato. Da ultimo ciò è fondamentale al fine di perseguire il bene del paziente.
L'esempio che segue sottolinea i problemi connessi al nascondimento della verità e l'importanza di una relazione costruita sulla verità e la fiducia, anche quando il paziente sia un bambino. Sebbene in teoria si possa ammettere che il diritto dei bambini, e di rado anche degli adulti, ad ottenere informazioni sia sottoposto a limiti, in pratica la menzogna produce problemi anche maggiori. Responsabilità etiche conflittuali possono produrre dilemmi virtualmente impossibili da risolvere. Tale scenario sottolinea la necessità di trovare soluzioni fondate sulla comunicazione e su un approccio al paziente condiviso dal gruppo di operatori sanitari coinvolti.
Susi Wooster era una bambna i 10 anni affetta da cancro in fase terminale. Era la più vecchia di quattro figli. Susi aveva già trascorso più di tre settimane in oncologia, quando il Dr. Moore disse ai suoi genitori che riteneva che Susi non sarebbe sopravvissuta più di un mese. Egli inoltre suggerì che Susi restasse ricoverata, in modo tale da permettere la somministrazioni di terapie parenterali e al fine di renderle la vita più confortevole. Questo avrebbe anche evitato ulteriore stress alla famiglia. Dopo dolorose discussioni, la famiglia accettò di tenere Susi in ospedale, ma chiese che le venisse nascosta la gravità della situazione. Il Dr. Moore impartì chiare indicazioni, sia scritte che verbali, relative alla necessità di tenere Susi all'oscuro delle sue condizioni cliniche. Uno dei fattori che convinse il Dr. Moore ad accettare le richieste dei parenti era costituito dalla convinzione che sarebbe stato estremamente difficile per essi accudire Susi a casa. La famiglia aveva una casa piccola e limitate risorse economiche. Egli avvertiva sinceramente il peso che gravava sulla famiglia e, conoscendoli da molti anni, era persuaso che il ricovero in ospedale avrebbe garantito una migliore assistenza. Tre settimane più tardi Susi divenne molto debole, provava dolore e sentiva nausee dovute alle terapie. In questa fase divenne amica di un infermiera di nome Joan. Passarono molto tempo insieme e Joan cercava di arrivare prima al lavoro per parlare con Susi o leggerle un libro. Una notte Susi non riusciva a dormire, Joan provò a leggerle un libro ma Susi scoppiò a piangere. Joan smise di leggere e la prese in braccio. Susi disse: "Joan, lo so che di te mi posso fidare, pensi che morirò?" Joan non rispose in modo diretto ma il senso affermativo della risposta fu chiaramente inteso da Susi. Il mattino successivo Joan raccontò l'accaduto al Dr. Moore. Sapeva di rischiare il posto. Susi chiese di rimanere con Joan fino alla fine e da quel giorno rifiutò le attenzioni della propria famiglia.
Ciò che è particolarmente lacerante è la separazione tra questa bambina e la sua famiglia in un momento così difficile. Molti studi indicano come i bambini siano in grado di accettare una malattia fatale molta più di quanto non facciano le loro famiglie. Questa bambina aveva vissuto a contatto con altri bambini malati, bambini che erano morti nel corso della sua degenza. La realtà della sua situazione era già evidente per lei. Ciò mi ricorda di colleghi che, all'atto del ricovero di pazienti in unità coronarica, rispondevano alla domanda se la situazione fosse grave con la frase "non c'è problema". Come fosse possibile conciliare quella risposta con la ventilazione forzata, i cateteri, i defibrillatori, i monitors ed infermieri febbrilmente attivi è arduo da comprendere.


L'ETICA DELLA COMUNICAZIONE

Nell'ambito clinico esistono una serie di caratteristiche atte a definire una comunicazione etica ottimale. Queste comprendono rispetto per la dignità ed il valore di tutte le persone coinvolte, una dedizione assoluta al bene del paziente ed al suo diritto all'autodeterminazione, il riconoscimento della diversità dei valori e delle priorità, una attenzione prioritaria alla verità con l'obiettivo di costruire una relazione fiduciaria. Ciò può realizzarsi solo se lo si considera importante e vi si dedica tempo sufficiente. Una relazione puramente formale è da ritenersi del tutto inappropriata.


COSA COMUNICARE, COME COMUNICARE

Il primo obiettivo del sistema sanitario si è sempre identificato con il bene del paziente. Una comunicazione seria e profonda radicata in solidi principi morali è ciò che è necessario, nel lungo periodo, per raggiungere tale obiettivo.
Il trasferimento delle notizie al paziente richiede la comunicazione di dati più completa possibile. Ciò andrebbe attuato con discrezione e sensibilità verso lo stato psicologico del singolo individuo, i suoi valori e la sua capacità di comprensione.
In quei casi in cui esiste una lunga frequentazione tra malato e operatore sanitario, è comune l'assunto che il paziente voglia evitare le cattive notizie. Tale assunto potrebbe essere del tutto errato. Valori e priorità di un individuo sono soggetti a continua evoluzione. Nella esperienza americana, lo svelamento delle cattive notizie costituisce pratica comune, ciononostante, specialmente in una fase iniziale, si tende ad utilizzare eufemismi e comunque l'insieme delle informazioni viene fornita in passaggi successivi.
Jay Katz, medico e psicoanalista, nel saggio "Il mondo silenzioso di medici e pazienti" esplora il tema della conversazione e della comprensione (17). La sua formula per un processo decisionale efficace prevede quattro aspetti:

  1. La prospettiva iniziale dovrebbe comprendere non solo un riconoscimento della libertà del paziente di decidere, ma anche un riflessione concernente quei fattori razionali ed irrazionali, propri sia del medico che del paziente, capaci di influenzare il processo decisionale.
  2. Bisognerebbe riconoscere che il paziente è un adulto maturo, e non un bambino dipendente.
  3. E' importante coltivare l'arte della conversazione in modo tale da facilitare la capacità di comprensione del paziente. Ciò comprende anche la capacità di esplorare i valori e le preferenze del paziente.
  4. Medici ed altri operatori sanitari dovrebbero essere consapevoli dei limiti della medicina.

La medicina è spesso circondata da un aura di mistero. L'importanza essenziale di una buona comunicazione con il paziente come metodo per ottimizzare il trattamento, è tuttavia poco riconosciuta. L'attuale enfasi posta sugli aspetti tecnologici e scientifici della medicina finisce per ridurre lo spazio dedicato ad una comunicazione efficiente. Anche la tendenza crescente a trasferire il processo decisionale dal medico curante al medico consulente finisce per delegare ogni decisioni ad esperti che hanno breve o nessuna esperienza relazionale con il paziente. Ciò introduce nuovi problemi sia per i medici che per i malati.
Oggi vi è la necessità di riconoscere le incertezze della medicina e la complessità della condizione umana. Una aumentata mobilità sociale, strutture comunitarie e familiari indebolite, barriere linguistiche e scale di valori differenti, sono fattori che rendono sempre più difficile identificare un approccio valido per tutti. Indubbiamente scaturisce un conflitto tra l'autodeterminazione ed un approccio paternalistico; la sfida è trovare un equilibrio appropriato. A breve termine, sarebbe almeno auspicabile sviluppare un atteggiamento dialogante. E' fin troppo facile rifugiarsi nella presunta incapacità del paziente di comprendere sviluppando di conseguenza un approccio fondato sulla "menzogna benevola".


I MODELLI DEL PROCESSO DECISIONALE

Lo scopo di informare i pazienti circa la vera natura dei loro problemi è quello di metterli nella condizione di assumere liberamente le decisioni necessarie. Tale concetto, radicato nel rispetto dell'individuo, riconosce che egli possiede pieno titolo per stabilire i propri obiettivi, possiede pieno diritto di essere coinvolto nelle decisioni che lo riguardano ed è responsabile del proprio stato di salute. Quill e Brody (13) hanno analizzato due modelli decisionali (scelta indipendente ed autonomia migliorata). Io propongo un approccio complementare che consideri la fondazione filosofica, l'ambiente attuale e gli aspetti clinici correlati al consenso informato. Un terzo modello (paternalismo forte) viene anche considerato per completezza. La sfida è cercare di garantire la libertà di scelta del paziente nell'unico scopo di realizzarne il bene come da egli percepito. Un modello decisionale quale quello della autonomia migliorata possiede le caratteristiche per favorire il raggiungimento di tale obiettivo.


TRE MODELLI DI PROCEDIMENTO DECISIONALE

Modello del paternalismo forte

  1. La relazione è incentrata sul medico ed è fondata sulla beneficità.
  2. Il processo decisionale si incentra sul potere e sul controllo.
  3. Il controllo del medico è l'aspetto centrale.
  4. L'esperienza ed i valori del medico, anche quando sembrano dubbi, sono raramente messi in discussione.
  5. La discussione è limitata e non esiste un vero e proprio dialogo.
  6. Il paziente abdica alla propria responsabilità in favore del medico.
  7. Si riconosce al medico la responsabilità di prendere la decisione.
  8. Il medico è colui che attivamente e in ultima istanza prende le decisioni.

Modello della scelta indipendente

  1. La relazione è incentrata sul paziente ed è fondata sul rispetto della sua autonomia.
  2. Predominano l'esperienza e i valori del paziente.
  3. L'indipendenza ed il controllo del paziente sono considerati gli elementi centrali.
  4. Il paziente, o colui che ne fa le veci, possiede controllo completo.
  5. Il professionista della salute è un informatore passivo di dati, opzioni, risultati.
  6. La discussione ha per oggetto unicamente la chiarificazione dei dati, del risultato e delle opzioni.
  7. Il professionista della salute è un operatore distaccato che non cerca di influenzare la decisione del paziente.
  8. Il professionista della salute consegna la sua responsabilità decisionale al paziente.

Modello della autonomia migliorata

  1. Il processo è centrato sulla fiducia e implica la fiducia reciproca tra medico e paziente.
  2. I componenti della relazione confrontano conoscenze, valori, priorità e competenze.
  3. La collaborazione tra il paziente ed il il professionista della salute è ritenuta centrale.
  4. Il professionista della salute è attivamente implicato nella relazione.
  5. La vulnerabilità e la competenza propria del paziente sono riconosciute, come pure è incoraggiata la capacità di comprensione del paziente.
  6. Il processo implica un dialogo aperto basato sullo scambio di informazioni e di valori.
  7. Il processo implica la dedizione personale del medico per il bene del paziente.
  8. Il paziente e il professionista della salute condividono la responsabilità per i risultato dell'azione terapeutica.

E' convinzione in me radicata che questo terzo modello costituisca il punto di riferimento ideale per il quale dovremmo impegnare la nostra capacità professionale.


CONCLUSIONI

Una comunicazione aperta ed eticamente fondata in medicina deve prevedere, oltre alla promozione ed alla protezione dell'autonomia individuale, la promozione di un processo decisionale condiviso e razionale. La diversità dei valori e delle priorità individuali debbono essere riconosciuti e rispettati.
Ciò comprende abitudini familiari e comunitarie, aspetti culturali, credo religiosi. Solo due settimane fa ho dovuto personalmente fare i conti con una cattiva notizia. Un mio giovane nipote, sposato con un bambino, è scomparso improvvisamente ed inaspettatamente. Parlando con la sua famiglia ed i suoi amici, mi è apparso chiaro che troppe cose erano rimaste non dette.
Una volta fu chiesto a Dame Cicely Saunders, fondatrice del St. Christopher Hospice di Londra, come avrebbe preferito morire (18). Ella rispose:
"Tutti dicono di voler morire di una morte veloce, eppure io vorrei morire di cancro: mi darebbe tempo di chiedere perdono, di ringraziare e di dire arrivederci."


Bibliografia

  1. SUPPORT (Study to understand prognoses and preferences for outcomes and risks of treatment). JAMA 1995; 274:1591-98.
  2. Pellegrino E. Is truth telling to the patient a cultural artifact? JAMA 1992; 268:1734-5.
  3. Personal communication.
  4. Gordon D, Allamani A. Not to tell, not to know: culture, cancer and communication in Italy. Presented at the American Anthropology Annual Meeting, Washington D.C., 1989.
  5. Surbone A. Truth telling to the patient. JAMA 1992; 268:1661-4.
  6. Thomsen O, Wulff H, Martin A, Singer P. What do gastroenterologists in Europe tell cancer patients. The Lancet 1993; 341:473-76.
  7. Orona C, Koenig B, Davis A. Cultural aspects of non disclosures. Cambrdige Quarterly of Health Care Ethics 1994; 3:338-346.
  8. Ibid. p. 340.
  9. Brotzman L, Butler D. Cross-cultural issues in the disclosure of terminal diagnosis. A case report. The Journal of Family Practice 1991; 32:122-4.
  10. Mill JS. On liberty.
  11. Dworkin G. Autonomy and informed consent. In President's commission, Making health care decisions. 1992; 3:63-81.
  12. Ibid. p 74.
  13. Quill TE, Brody H. Recommendations and patient autonomy: finding a balance between physician power and patient choice. Ann Int Med 1996;125:763-769.
  14. "Information that would be regarded as significant by a reasonable person in the patient's position when deciding to accept or reject a recommended medical procedure". California Supreme Court 1993.
  15. Parson T. The social system. Glencoe, Illinois, Free Press 1951.
  16. Bok S. Lying: moral choice in public and private life. p-223-227. Pantheon, New York, 1978.
  17. Katz J. The silent world of doctor and patient. Free Press, New Yourk, 1984.
  18. Stolberg SG. Reflection on a life of treating the dying. Conversation with Dame Cicely Saunders. New York Times, May 11 1999.

*

TENDENZE NEL PROCESSO DECISIONALE IN SANITA’: L’ESPERIENZA STATUNITENSE
Trends in Health Care Decision making: The American Experience

Carol Taylor, CSFN, RN, MSN, PhD
Professore di Scienze Infermieristiche e Bioetica, Georgetown University, Washington D.C., USA.

Negli anni successivi alla Seconda Guerra Mondiale, la modalità di erogazione dei servizi sanitari si è profondamente modificata. Da un servizio a carattere sociale gestito in prevalenza da singoli operatori, si è passati ad un sistema imprenditoriale/industriale di grande complessità. I pazienti, che un tempo trovavano poco o nessuno spazio all’interno del processo decisionale di una medicina Ippocratica fondata sul paternalismo, oggi giocano un ruolo centrale nel determinare le scelte relative al proprio stato di salute. Purtroppo, i miglioramenti relativi all’autonomia dei pazienti si sono accompagnati ad una erosione dell’autonomia dei medici. Inoltre, negli Stati Uniti, le leggi del mercato sanitario stanno seriamente minacciando la relazione, un tempo sacrosanta, tra medici e pazienti. In questo articolo cercherò di analizzare le tendenze attuali del sistema sanitario americano, con particolare riferimento agli effetti sul processo decisionale, sui malati e sugli operatori sanitari. Non intendo in alcun modo presentare il sistema americano come il sistema ideale, ritengo tuttavia che possa costituire un utile oggetto di analisi da parte di altri paesi, al fine di riflettere su come diverse esperienze culturali possano facilitare o compromettere la relazione terapeutica tra medico e paziente.


L’ASSISTENZA SANITARIA COME CONCETTO

Gli Stati Uniti debbono ancora decidere se l’assistenza sanitaria rappresenti un bene umano, ed un obbligo morale per la società, un diritto dell’individuo o piuttosto un lusso da vendere secondo le leggi del mercato. Sebbene molta dell’attuale retorica populista presenti i bisogni sanitari di base come condizione necessaria per lo sviluppo della società, gli Stati Uniti debbono ancora dare avvio a politiche sanitarie e legislazioni che garantiscano l’assistenza sanitaria come un diritto, in particolare per le fasce marginali della popolazione. Nel sistema attuale, centrato sulla competizione economica, le leggi del mercato giocano il ruolo principale nel decidere chi possa ottenere un certo tipo di assistenza sanitaria. La rete di sicurezza che in passato tendeva a garantire un qualche livello di assistenza ai più poveri sta gradatamente scomparendo e la discrepanza tra servizi disponibili per pazienti assicurati e non assicurati è sempre maggiore.


IL SISTEMA DI EROGAZIONE DELL'ASSISTENZA SANITARIA

Negli anni successivi alla Seconda Guerra Mondiale, la modalità di erogazione dei servizi sanitari si è profondamente modificata. Da un servizio a carattere sociale gestito in prevalenza da singoli operatori, si è passati ad un complesso sistema imprenditoriale/industriale. Ovviamente vi è una grande differenza se, in quanto medico, percepisco me stesso come il fornitore di un servizio, oppure come il proprietario di una abilità professionale da vendere secondo le leggi del mercato a chi se la possa permettere. La medicina come servizio è tesa ad aiutare chi è nel bisogno, avendo la salute della popolazione come unico obiettivo. La medicina come mercato è un modo per assicurare ricchezza, potere e prestigio ai medici ed alle imprese sanitarie.


PUNTI DI EROGAZIONE DEI SERVIZI SANITARI

Successivamente alla Seconda Guerra Mondiale, i singoli medici costituivano il principale punto di erogazione dei servizi sanitari. I pazienti chiedevano l’intervento del proprio medico di famiglia, ottenendo cura o, in alternativa, di essere indirizzati ad altro medico per il trattamento. Con la crescita degli ospedali, questi divennero il centro principale di distribuzione dei servizi. Un numero crescente di medici posizionarono i loro studi i prossimità o all’interno degli ospedali, e gli amministratori organizzarono una rete di servizi comprendenti centri diagnostici, terapeutici e di assistenza infermieristica. Come gli Stati Uniti cominciarono a spostare il fuoco dell’assistenza sanitaria da un sistema basato su ospedali per acuti, ad un sistema territoriale, i punti di erogazione di servizio si trasformarono di conseguenza. Si crearono sistemi di erogazione sanitaria integrata distribuiti sul territorio, con conseguente perdita di importanza per gli ospedali. 
Quando i medici costituivano il principale punto di riferimento per i pazienti, esisteva la probabilità che il medico conoscesse bene il malato che curava e che persino ne condividesse i valori in larga misura. L’assistenza sanitaria era fortemente radicata nella comunità, e le comunità tendevano ad essere culturalmente e talora anche religiosamente omogenee. Oggi il terreno sociale americano è molto eterogeneo, ed il sistema di erogazione sanitaria integrato virtualmente implica che i malati vengano trattati da operatori sanitari ad essi sconosciuti. In questa età della “medicina dal volto sconosciuto”, diventa particolarmente importante per gli operatori sanitari, sforzarsi seriamente di comprendere e rispettare il volere dei propri pazienti, permettendo loro di dirigere il processo decisionale relativo alla loro salute.


TECNOLOGIA

Al tempo della Seconda Guerra Mondiale, le possibilità terapeutiche della medicina erano in realtà modeste. In un arco di tempo relativamente breve, abbiamo osservato una crescita esponenziale in termini di trattamenti medici e chirurgici efficaci, ciò in associazione ad una crescita delle cosiddette medicine alternative. Nuove conoscenze scientifiche e tecnologiche stanno rivoluzionando il modo di percepire il nascere, il vivere ed il morire. La clonazione umana, lo screening genetico, la terapia genica, le ricerche sull’invecchiamento continuano a promettere una vita migliore. Nei giorni della medicina ippocratica, le alternative terapeutiche erano poche e, di conseguenza, era facile per i medici assumere decisioni in vece dei loro pazienti. Oggi esistono più di una opzione terapeutica per ciascuna malattia e nessuno può garantire che i pazienti optino per la soluzione ritenuta più efficace dal medico curante.


RISORSE ECONOMICHE

Quando i trattamenti terapeutici efficaci erano pochi, le risorse economiche risultavano adeguate. Oggi si tende ad affermare che è impossibile garantire tutti i possibili servizi sanitari senza compromettere seriamente altri bisogni umani quali, educazione scolastica, difesa militare, arte e cultura. In considerazione del fatto che individui diversi possono attribuire diversa importanza alla salute, è importante discutere con i pazienti relativamente alle conseguenze economiche delle decisioni diagnostico-terapeutiche che vengono assunte, al fine di renderli protagonisti del processo decisionale. Ad esempio, un paziente ipercolesterolemico potrebbe decidere di pagare in proprio i farmaci qualora il proprio piano di copertura sanitaria non ne preveda il rimborso, mentre un altro paziente potrebbe optare per una dieta ed un cambiamento dello stile di vita, raggiungendo lo stesso effetto con un minor costo.


MECCANISMI DI FINANZIAMENTO

Negli Stati Uniti, durante la crescita della medicina moderna, il meccanismo di finanziamento era basato sul principio della tariffa-prestazione. Semplificando, le istituzioni sanitarie fatturavano ai pazienti le prestazioni ad essi erogate e questi ultimi (o le loro assicurazioni) provvedevano al pagamento. In questo sistema, vi era la tendenza ad erogare il maggior numero possibile di prestazioni, in quanto tutte sarebbero state rimborsate. Qualora un medico o un ospedale avessero voluto generare profitti, era conveniente iper-trattare i pazienti.
Con l’evoluzione del sistema assicurativo e l’intervento di programmi governativi di assistenza sanitaria per anziani, disabili e poveri (Medicare/Medicaid) i pazienti non furono capaci di percepire l’impressionante esplosione dei costi sanitari, in quanto raramente il denaro proveniva direttamente dalle loro tasche. Attualmente negli stati Uniti, il 13,5% del PIL viene destinato a finanziare il sistema sanitario. 
Negli anni 80, gli imprenditori, stanchi di pagare costi sempre maggiori per la copertura sanitaria dei propri dipendenti (negli USA la copertura sanitaria costituisce un “benefit” importante di contratti di lavoro n.d.r), congiuntamente al governo federale hanno preteso la creazione di un’alternativa al meccanismo tariffa-prestazione. Il risultato di questa azione, tuttora in vigore è denominata “managed competition”. Gli elementi essenziali di questo sistema sono:

  1. Gli erogatori dei servizi sanitari sono direttamente assunti da compagnie denominate MCO (Managed Care Organization), oppure contrattano con le stesse quali e quanti servizi offrire ad una determinata fascia di popolazione. Le MCO realizzano così una rete di servizi ospedalieri e territoriali, si assumono l’onere di certificare le credenziali degli operatori sanitari da esse utilizzati, e verificano che tali operatori soddisfino criteri standard di qualità e di affidabilità professionale.
  2. I sottoscrittori dei piani di copertura sanitaria offerti dalle MCO vengono indirizzati alle strutture sanitarie gestite dalle MCO stesse attraverso una varietà di modalità incentivanti. Infatti, sebbene i sottoscrittori possano chiedere di rivolgersi a strutture al di fuori della rete offerta dalla MCO, tale opzione implica l’esborso di ulteriore denaro dal parte degli stessi.
  3. Le MCO raccolgono dati relativi allo stato di salute della popolazione cui assicurano copertura sanitaria, nonché registrano la qualità e gli indici di utilizzo dei servizi offerti. Ciò al fine di ottimizzare il rapporto qualità/costi.
  4. I contratti tra MCO e servizi sanitari spesso comprendono formule che tendono a condividere il rischio finanziario con l’erogatore dei servizi (incentivi di produttività, trattenute sui salari ecc.). I sottoscrittori sono spesso chiamati a loro volta a condividere il rischio. In questo sistema, l’incentivo economico spinge nella direzione di erogare il minor numero possibile di servizi.

Ai fini della nostra analisi è importante capire che i pazienti possono essere mal serviti in entrambi i sistemi. Nel sistema tariffa-prestazione i pazienti rischiano di essere iper trattati al fine di ottenere rimborsi più alti. Nel sistema dominato dalle MCO i pazienti rischiano di vedersi erogare meno prestazioni al fine di ottenere profitti. Per questo motivo, i pazienti americani pretendono una piena informazione delle loro condizioni di salute, delle diverse opzioni terapeutiche e delle conseguenze derivanti da un eventuale non trattamento.

Appropriatezza
In nessun altro ambito è facile percepire il cambiamento in atto nel processo decisionale sanitario, quanto nel differente significato attribuito al termine “clinicamente appropriato”. In breve, tale termine è evoluto fino a comprendere i seguenti significati:

  1. Appropriato in quanto reso tale dal giudizio clinico.
  2. Appropriato in quanto espressione del desiderio del paziente.
  3. Appropriato in quanto economicamente conveniente.

In uno stato canadese il concetto di appropriatezza è definito come “tutto ciò che il Governo è in grado di pagare”. In un sistema in così rapida evoluzione i pazienti desiderano conoscere le basi sulle quali vengono formulate decisioni e raccomandazioni cliniche. Un tempo i pazienti accettavano le decisioni del medico in quanto tali, oggi pretendono di verificarne il razionale: dimostrami che ciò che mi proponi funziona veramente.

Luogo del processo decisionale
Considerando i concetti di appropriatezza sopra delineati, il luogo del processo decisionale è spostato dal (1) medico al (2) medico e paziente per finire al (3) medico, paziente, finanziatori e altre parti coinvolte. Ad ogni passo di tale transizione è importante sottolineare il ruolo giocato da ciascun partecipante al processo decisionale, e capire come il cambiamento di questi ruoli facilitano il raggiungimento degli scopi generali della medicina: promozione della salute e del benessere del paziente. Nel contributo del Dr. Barnet abbiamo appreso dell’esistenza di tre modelli di processo decisionale: paternalistico, della scelta indipendente, dell’autonomia migliorata. Mi unisco al Dr. Barnet nel raccomandare la scelta del modello dell’autonomia migliorata come modello ideale. L’enorme importanza che in America si attribuisce all’autonomia individuale è stata recentemente messa in discussione dal desiderio di esprimere maggiore sensibilità verso le opinioni della famiglia o di altri che risultassero coinvolti dal processo decisionale. Ciò apre numerosi problemi relativi a chi coinvolgere nel processo decisionale e quali informazioni fornire a ciascuna parte in causa. L’indirizzo generale è quello di esplorare con il paziente quali persone risultino effettivamente coinvolte dalle decisioni che si andranno a prendere ed assicurarsi il consenso del paziente al coinvolgimento di queste persone nel processo decisionale.

Etica professionale.
L’etica professionale è certamente evoluta parallelamente all’evoluzione della cultura del processo decisionale. Nella crescita della medicina moderna nel periodo postbellico, il paternalismo assunse un ruolo predominante. L’etica era concentrata sul bene del paziente così come stabilito dal medico. La relazione terapeutica medico-paziente costituiva elemento portante di questo approccio. Il principio primario della etica ippocratica era quello della beneficialità: “Primum non nocere”.
Questa etica è evoluta verso l’etica dell’autonomia, ancora focalizzata sul bene del paziente, ma stavolta definito dal paziente stesso. Nell’era dell’autonomia del paziente, l’autonomia del medico era profondamente compromessa. Infine, l’enfasi attuale su una medicina intesa come sistema di affari, introduce quella che può essere definita etica finanziaria. In un sistema di erogazione di servizi sanitari centrato sul profitto, il bene del paziente si confronta con il bene degli investitori. Si può obiettare che tale etica si del tutto inadatta per un sistema sanitario, ma resta il fatto che questa sta giocando un ruolo prioritario. Recentemente, un articolo sul New England Journal of Medicine ha suggerito che forse è giunto il tempo, per i medici, di sostituire l’etica ippocratica con un “etica distributiva”. Centrata sul bene degli erogatori del servizio e del gruppo di persone da questi servita. Come conseguenza anche di queste tendenze, otto cittadini americani su 10 non credono più che gli operatori sanitari siano realmente interessati al bene del paziente!
Il gruppo Tavistock costituisce una task force internazionale multidisciplinare che si è recentemente costituita con lo scopo dichiarato di sviluppare un codice etico comune al fine di riportare tutti gli azionisti (coloro i quali ricavano profitti) del sistema sanitario all’interno di un sistema morale strutturato, maggiormente improntato al rispetto della persona. Il gruppo Tavistock si è chiaramente espresso contro la logica dell’etica distributiva, suggerendo la necessità di una rinnovata attenzione al singolo paziente nel contesto della salvaguardia della salute e del bene della collettività. Lo schema che segue e che conclude questa relazione sintetizza i cinque punti base del documento sviluppato all’inizio dell’anno dal gruppo Tavistock dal titolo: “Dichiarazione d’intenti dei principi etici per coloro che organizzano ed erogano i servizi sanitari”.

  1. La tutela della salute è un diritto umano.
  2. La cura dell’individuo è al centro del sistema sanitario ma va attuata in un contesto tale da permettere di offrire la maggiore copertura sanitaria alla collettività nel suo insieme.
  3. Le responsabilità del sistema sanitario debbono comprendere la prevenzione delle malattie e l’assistenza ai disabili.
  4. Una stretta collaborazione tra operatori sanitari e tra questi ed i pazienti costituisce un imperativo per quanti lavorano nel sistema sanitario.
  5. Tutti gli individui o gruppi coinvolti nell’assistenza sanitaria sono responsabili in modo continuativo del processo di miglioramento della qualità dei servizi.